Z’n gangetje…

Afgelopen dagen hebben we geen spectaculaire dingen gedaan, maar toch even een klein verslagje.

Zaterdag had Thomas pijn aan zijn insuflon (het kleine infuusje onderhuids waardoor wij de GM-CSF geven). We hebben de oncoloog gebeld, die vervolgens een homecare-zuster heeft laten komen. We moesten er even op wachten, maar waren blij dat we voor zoiets kleins niet naar CHOP hoefden af te reizen. De zuster had alle benodigdheden bij zich, een weegschaal en een demontabele meetlat om Thomas te meten. Ook moest alles zorgvuldig en zeeeer grondig genoteerd worden in haar laptopje. Alle potjes medicijnen en drankjes werden uit de kast gehaald. Daarna moest de insuflon eruit, die zat niet meer goed. Dat ging vrij soepeltjes. Het probleem was toen dat er nog 2 injecties gegeven moesten worden. De zuster heeft voorgedaan hoe ik Thomas op schoot moest houden, zodat Joan de injectie kon geven. Het was een hele strijd, arm kind!
De rest van de dag hebben we niet veel meer gedaan, de energie ontbrak.

Zondag moest de 2e en tevens laatste van deze reeks injecties gegeven worden. Het ging beter dan gisteren, al was er evengoed het nodige protest. Iets later dan gepland zijn we richting West Grove gereden, waar Puck en haar familie verblijven. We zijn de hele middag op bezoek geweest. Het was erg gezellig en fijn om eens ontspannen te kunnen praten, zonder dat we over alle Engelse woorden na hoefden te denken. De kinderen konden het, ondanks het leeftijdsverschil, goed met elkaar vinden. We vonden het ontroerend om te zien hoe Puck en Thomas naar elkaar toe trokken. Het leek of ze elkaar begrepen, echte soulmates!  We zijn met z’n allen nog naar een speeltuintje in de buurt geweest, waar Thomas een aanval van misselijkheid kreeg. We hebben met houtmulm het speeltoestel schoongemaakt, haha! Op de terugweg hebben we een hele mooie route gereden, op aanraden van de ouders van Puck. De routen ging langs beekjes, bossen en mooie huisjes tegen berghellingen. De moeite waard.

Maandag en dinsdag waren gewone huis-, tuin- en keukendagen. Het was hier frisjes, zo rond de 20 graden en het waaide er koud bij. Ja, we zijn intussen verwend met temperaturen boven 25 graden, dan valt het tegen als je de lange broek weer aan moet. Vanuit Nederland hebben we berichten gehoord dat het weer echt slecht is, dus we zullen niet klagen en hopen dat de avondvierdaagse dit jaar niet weer in het water valt. Voor iedereen die de vierdaagse loopt, succes en veel plezier!!!! Volgend jaar loop ik zeker weer mee!!!

Woensdag=CHOPdag. Vandaag zijn we weer naar CHOP geweest voor de wekelijkse controles. De bloeduitslagen waren prima!Hb=11,6  trombo’s= 240  leuko’s (witte bloedcellen)=7,6

De dokter vond dat Thomas er goed uit zag en dat in combinatie met de bloeduitslagen maakten dat we vanmiddag snel klaar waren. Thomas wilde nog even spelen in de playroom en intussen hebben wij nog wat gekletst met de pedagogisch medewerkster. Thomas mag hier ook een Amerikaanse kralenketting rijgen. Welke kralen hij al verdiend heeft moeten we nog even uitvogelen, want de kralen zien er anders uit dan in Nederland. De start is gemaakt met zijn naam en een vis. De vis-kraal krijgen alle kinderen die overzee gekomen zijn. Mooi symbolisch! Jasper en Michiel zijn vandaag weer naar de daycare geweest. Jasper vindt het super en leert iedere dag nieuwe Engelse woorden. Michiel had vandaag voor het eerst een hele goede dag en zat lekker in zijn vel. Hij begint te wennen!

Toen Joan vanmorgen de kids heeft weggebracht naar de daycare, kwam hij (onverwachts) thuis met een grote bos bloemen voor mij. We zijn vandaag 9 jaar getrouwd. Wie had dat toen gedacht, dat we nu in deze situatie zouden zitten… Alle mensen die vandaag aan ons gedacht hebben, bedankt!
Het gemis van het thuisfront is met dit soort dagen waarin er weinig gebeurt, erger dan wanneer we het druk hebben met CHOP. Ook de kinderen vragen vaak wanneer opa en oma komen. Ze kijken uit naar bekende gezichten om hen heen. Gelukkig wordt er elke dag wel een keertje geskypt. Wat een uitvinding!

Morgen gaan we naar de YMCA met Jasper en Thomas zwemmen. Als we dat een keer hebben gedaan, nemen we de volgende keer Michiel ook mee. Jasper moet een zwemtest doen, omdat ze willen weten hoe goed hij zwemt. Als hij ‘slaagt’ krijgt hij een bandje om zijn pols, zodat de badmeesters weten dat hij goed kan zwemmen.