Ja, zolang we hier verblijven, is dit natuurlijk ons ‘thuis’ om verwarring maar meteen te voorkomen;-)
Het eerste deel van de tweede kuur zit erop. Thomas heeft het super gedaan. Eigenlijk geen bijwerkingen gehad, als alleen de bekende ochtendmisselijkheid. We zijn weer gestart met Zofran, wat daartegen nog voldoende helpt. De ochtend na de eerste nacht heeft Thomas zijn sonde uitgespuugd, omdat de voeding de hele nacht te hoog had gestaan. Gelukkig is dát daarna niet meer gebeurd.
Het was een druk, hectisch, maar gezellig weekend. We hadden een kamer in het Ronald MC Donaldhuis, waar we met Jasper en Michiel 2 nachten geslapen hebben. En één van ons natuurlijk bij Thomas op de harde bank! Het RMDhuis is anders als in Nijmegen, maar voor Jasper en Michiel wel erg leuk. Twee speelkamers, een kamer met tv en spelcomputer en een buitenspeelplaats. Het eten wordt elke avond rond zes uur gebracht door telkens een ander (vrijwillig) bedrijf. De koelkasten staan vol met eten en drinken en je kunt gewoon pakken wat je nodig hebt. Van het eten hebben wij eigenlijk weinig gebruik gemaakt, want we hebben met de kinderen in CHOP gegeten. Het is wel een dik kwartier lopen namelijk. Er rijdt om de zoveel uur ook een auto (taxi) van het RMDhuis naar CHOP. Daar hebben we een paar keer gebruik van gemaakt, bijv. gistermiddag, toen Michiel zijn middagslaapje moest doen. Toch wel makkelijk!
Gisterochtend heeft Joan er met de jongens een vaderdagontbijt gehad met allerlei lekkers. Toen ze daarna in het ziekenhuis kwamen hebben we de zelfgemaakte cadeaus op bed gegeven. Een gezellig en mooi moment, dat uiteraard door de zuster is vastgelegd. Foto’s volgen…
Vroeg in de avond zijn we richting RMD gelopen en hebben we ter ere van vaderdag bij een pizzeria heerlijk gegeten. Jammer dat Thomas niet meekon, maar hij redt zich zó goed, alleen, dat we best even weg konden. Volgend jaar gaan we gewoon weer met z’n allen!!! Daarna is papa teruggegaan naar het ziekenhuis en mama met de andere 2 jongens naar het RMD.
Vanmorgen mocht Thomas om 11 uur gaan, nadat hij losgemaakt was van zijn port. Gelukkig ging het dit keer veel soepeler, dankzij een huidvriendelijkere pleister. De Tegaderm (doorzichtige, grote, superklevende pleister) is voor ons verleden tijd!
Op de terugweg hebben we een alternatieve route gereden, omdat we de file al in de verte zagen. Het was een mooie route, waarbij we een heel ander deel van Philadelpia gezien hebben. Bij een speeltuintje midden in een ‘zwarte’ wijk zijn we gestopt en hebben de kids nog even gespeeld. Ze waren de enige blanke kinderen. De moeders vonden Michiel zo ‘cute’! (Witter kan haast niet, haha!)
En Thomas, die heeft energie voor tien en zal vandaag en morgen gebruiken om zich weer op te laden voor de volgende ronde. Spelen, spelen en …… spelen!
Zo knap van jullie dat jullie de mooie momenten, tussen de ellende van de behandelingen door, eruit proberen te plukken, ff langs een speeltuintje, picknicken in een park, relaxen bij de buren, vaderdag, geweldig en kei goed, jullie hebben dat nodig en verdienen het. Alle respect !!
Fijn dat Thomas weinig bijwerkingen had, geeft moed voor het tweede deel van de kuur. Prettig om jullie blog te lezen, dan blijf je op de hoogte. Veel mensen willen toch weten hoe het jullie en met name Thomas vergaat. Jullie genieten van de kleine dingen, dat is fijn om te lezen. Succes met de volgende kuur.
Hoi hoi,
Fijn om weer ff “thuis”te zijn, lekker met zun vijfjes, geniet ervan!
Succes weer met de volgende kuur, ik kijk elke dag of er wat geschreven is.
Groetjes Peter-Linda_Loes-Paul en Maddy xxxxx
Hallo familie,
Geweldig om te horen hoe thomas de kuur heeft doorstaan. Maar nog leuker om te lezen hoe jullie proberen te genieten als het ook maar even kan.
Hopelijk verloopt de volgende kuur ook voorspoedig.
Groetjes, karin en maurice
Hoi Joan Charlotte.
Fijn om te lezen dat Thomas deze kuur goed heeft doorstaan, en dat jullie deze kuur meer tijd met jullie gezinnetje bij elkaar konden zijn.
Ook fijn dat jullie met zijn allen leuke dingen ondernemen. Ik gun jullie deze mooie momenten van harte.Dit hebben jullie zeker verdiend. Geniet er maar van.
Als ouders gaan jullie er telkens voor knap van jullie. Hopelijk gaat de tweede gedeelte van deze kuur ook voor Thomas goed. Ik denk aan jullie .
Liefs Gemma
fijn om te lezen dat het goed gegaan is…………..
sterkte voor de tweede helft………..
jullie zijn een topteam.
groetjes
Hein Anouk Nikki Levi en Wess
super om te horen dat het zo goed gaat met Thomas!!! En ook super dat jullie ondanks alles tijd hebben om leuke dingen te doen en te genieten!
Sterkte voor het tweede deel van de kuur!!
Ha Luttersfamily!
Net even tussen alle rapport- en eindeschooljaardrukte door jullie blog gelezen.
Wat een superpositief verhaal weer! Wat fijn dat Thomas de kuur goed doorstaan heeft, dit geeft moed voor het vervolg. En leuk om te lezen, dat jullie ondanks alles, zoveel mogelijk genieten en er het beste van maken.
Gelukkig hebben we hier bijna vakantie, dan spreek ik jullie vast weer wat vaker via Skype, groetjes, Yvonne
Hallo allemaal,
Net thuis van de musical en toch nog even ‘bloggen’. Fijn om te lezen dat Thomas het weer zo goed gedaan heeft. Dit geeft weer moed voor het vervolg!
Heerlijk om te lezen dat jullie ook zo kunnen genieten van de kleine, grote dingen!
Ik reageer zo snel mogelijk op je mailtje Charlotte, maar het is zo druk….. You know?!!!
Groetjes voor jullie allemaal van mij en natuurlijk ook van Edward