Afgelopen weken is het steeds beter gegaan met Thomas. Hij is twee weken helemaal van de pijnstilling af geweest. Het waren regelmatig genietmomenten. Een leven zoals andere gezinnen het ook hebben, met kinderen die ‘gewoon’ naar school gaan, ‘gewoon’ afspreken na school. Lekker buiten spelen op de trampoline…
Zondag hebben we het Communiefeest van Jasper gehad. Deze dag was hij eens een keer het middelpunt, het zonnetje in huis. Hij heeft hier erg van genoten! Ik kan het niet laten om toch een foto van hem op deze blog te zetten. Onze knapperd!
Helaas is de pijnvrije periode dit keer van korte duur geweest. Het lijkt ook wel of de periode dat de bestraling helpt steeds korter wordt.
Gisteravond is Thomas om 22 uur naar beneden gekomen, met veel pijn. Een paracetamol hielp niet. Een uurtje later toch maar tramadol erbij gegeven. Het heeft nog tot 1.30 uur geduurd voordat hij sliep. Het was niet fijn om te zien hoeveel pijn hij weer had. En ergens van binnen weet je wel dat dit het scenario is waar we al maanden bang voor zijn. De onzekerheid hoe het nu verder gaat, hoe lang alles gaat duren en hoe het (erg genoeg om te zeggen) afloopt…. Bijna niet te doen. Pas na zo’n avond als gisteren word je dan weer met de neus op de feiten gedrukt.
En nu? Nu heeft hij vanaf vanmorgen op de bank gezeten, met een emmer omdat hij misselijk is (waarschijnlijk van de medicatie) en ga ik zo toch maar weer naar Nijmegen bellen of we ze door kunnen gaan… Ook zijn port-a-cath moet weer doorgespoten worden. Ik denk dat we komende week wel weer een keer die kant op moeten.
Tijdens dit schrijven is juf José is op bezoek. Zij is hem aan het voorlezen en ze gaan dadelijk nog een paar koekjes bakken, want dat is wat hij vandaag anders in de klas zou doen. Morgen gaan ze met de school op schoolreisje. Hopelijk is Thomas fit genoeg en is de pijn onder controle, zodat hij daar in elk geval nog van kan genieten.
Als laatste wil ik de familie van Jayden en Jayden zelf heel veel sterkte wensen… Gisteravond hebben wij gelezen dat het niet goed gaat met Jayden. Van alle lotgenootjes hebben we toch het meest met hun opgetrokken in de periode in Amerika. We denken aan jullie!
wat naar weer zeg, hopelijk idd morgen fit genoeg voor zijn schooluitje.
Sterkte de komende tijd
Moeilijk zeg, weet ff niet zo goed wat te schrijven, maar probeer het toch. Het valt allemaal niet mee voor jullie en de mensen dicht om jullie heen. We kunnen het ons een beetje indenken wat jullie voelen en moeten doorstaan. Wilde dat we jullie pijn weg konden nemen, maar dat kan helaas niet. Hoop dat wat je schrijft idd kan dat hij pijnvrij van het uitje kan genieten. Heel veel sterkte en het kaarsje brand hier al. We denken aan jullie. En het zijn prachtige foto`s van Jasper. Heel veel sterkte met alles, ook voor Jayden en familie en vrienden. Ook dit zal vreselijk moeilijk zijn voor jullie. Pffffff niet leuk.
Hallo allemaal,
Van dal naar piek en weer terug, met alle gedachten en gevoelens die daarbij horen. Wij wensen jullie heel veel sterkte, weet dat we in gedachten bij jullie zijn.
Liefs, Judith & Ron, Wout en Sien
Pppfff valt niet mee allemaal…. Weer duimen voor jullie en weet hopen dat Thomas morgen mee kan op schoolreisje….. Jullie zijn toppers
Wat een * bericht weer na al die leuke vakantie berichten. Hopelijk kan hij morgen lekker mee en genieten.
Sterkte!
Fijn dat jullie samen “de” dag van Jasper hebben kunnen vieren. Helaas weer terug in de werkelijkheid. We wensen jullie heel veel wijsheid en geestelijke kracht om met de mensen om jullie heen dit op te brengen!
Dat is geen fijn bericht.
Hopelijk kan hij morgen wel (of een deel) mee op schoolreisje.
Sterkte voor de komende tijd.
Wilko, Monique, Stijn en Laura
Beste familie, we reageren niet altijd maar lezen wel de blogs. En ook al kennen jullie ons niet, van tijd tot tijd willen we toch graag een klein teken geven dat we jullie verhalen volgen en jullie heel veel moed toe blijven wensen ! Jullie hebben 3 prachtige mannetjes en de ziekte van Thomas maakt ook op ons onbekende grote indruk! We wensen jullie het allerbeste toe!
Wat fijn dat Jasper een mooie communie gehad heeft en genoten heeft van het middelpunt te zijn.
Jammer dat dan de werkelijkheid weer terug keert en het allemaal zo moeilijk voor jullie maakt. Veel sterkte,
groetjes Marianne.
Wat erg om te horen dat het minder gaat. Hopelijk kan Thomas toch mee op schoolreisje en gaat de pijn weer weg. Heel veel sterkte de komende tijd.
Wij blijven jullie site lezen om op de hoogte te blijven, hoe het met jullie gaat.
Het is dan ook elke keer weer moeilijk om de juiste woorden te vinden om naar jullie te schrijven. Daarom reageren we niet altijd op jullie schrijven, maar dat wil niet zeggen dat we niet met jullie meeleven.
Fijn dat Jasper zijn communie zo leuk is geweest, hij ziet er ook stralend uit met die prachtige bloesem op de achtergrond.
Hopelijk dat Thomas met het schoolreisje mee kan gaan en er ook nog van kan genieten.
We blijven aan jullie denken en wensen jullie veel sterkte.
Lau, Grét
Pieter, Wendy, Kirsten en Fleur
hoop zo dat Thomas mee is…
en inderdaad wat moet dat ook niet met jullie doen als je hoort hoe het nu met jayden gaat!
heel veel sterkte!
weet dat we veel aan jullie denken…
Heftig hoor het hele verhaal. Zo tegenstrijdig qua gevoelens. Van harte gefeliciteerd met communie van Jasper. Hopelijk is hij heel erg verwend. Wat zwaar kl… Voor Thomas dat de pijn zo ineens weer terug is. Hopelijk kunnen ze in Nijmegen zorgen dat het minder word. Hopelijk kan hij wel mee op schoolreisje. Wat moet het ongelofelijk zwaar zijn om toch iedere keer weer na een betere periode de terugval te zien. Heel veel sterkte en liefs
Het is knap hoe jullie dit doen! Het enige dat je kan doen is genieten van alles wat er wel is en dat doen jullie. Daar kun je je hele leven ook met vreugde naar kijken, hoe verdrietig de afloop ook is. Sterkte de komende tijd en ook plezier toegewenst.
Marianne
Overleven, hoop, verdriet, gelukkige momenten, angst. Alle tegenstrijdige gevoelens gaan waarschijnlijk door jullie heen. Ik heb bewondering voor jullie, papa en mama van Thomas. Weten dat je moet loslaten wat je het meest lief is, is het allermoeilijkst wat er bestaat. Ik hoop met mijn hele hart dat jullie de kracht en moed weten te behouden die jullie nu laten zien. En als dat niet lukt, is dat ook niet raar. Geniet van elkaar en van de bijzondere momenten samen (dat weten jullie natuurlijk al lang)!
Lieve groet, Marlies (mama van Ridder Reinout)