Dit keer moet ik me er toe zetten om deze blog te schrijven. Ik wil graag onze trouwe lezers vertellen over hoe het met Thomas gaat, maar er moet me eerst iets van het hart…
Deze dag begon namelijk weer met slecht nieuws. Het zoveelste lotgenootje van Thomas is vannacht overleden. Maud, ze heeft niet eens de kans gehad om naar Amerika te gaan. Eerder deze week hebben we al afscheid moeten nemen van Rosan. De neuroblastoom grijpt hard om zich heen. Sinds januari is de hemel al 4 sterretjes (wat wij weten ) rijker. En we weten dat Lieke en haar ouders het op dit moment ook erg zwaar hebben. Wij willen alle betrokkenen via deze weg heel veel sterkte wensen met het leed dat Neuroblastoom veroorzaakt! Wij denken aan jullie!
Thomas is afgelopen donderdag begonnen met de 2e kuur. De IL-2. Deze kuur loopt 24 uur per dag in en dat 4 dagen lang. Thomas heeft nu voor de tweede keer zijn port-a-cath moeten laten aanprikken (aangezien hij een dubbele heeft, betekent dat 2 prikken). Dit ging met veel verzet en schreeuwen. Hij was er bang voor, zoals hij zelf aangaf. Uiteindelijk viel het wel mee, maar het moment zelf was verre van leuk. De kuur zelf valt wel mee, tenminste, de bijwerkingen zijn minimaal. Thomas heeft energie voor 10 en gaat graag naar de speelkamer. Liefst rent hij rondjes, maar dat is lastig als je aan een paal vastzit. Gisteren heeft hij zijn laatste pillen accutane ingenomen (voor deze ronde). Dit heeft hij echt moeten leren. En dat is goed gekomen! Hij neemt de pillen in, kauwt er net zo lang op tot ze goed leeg zijn en spuugt dan de schilletjes weer uit. (Qua grootte te vergelijken met een chocopinda.) Hij krijgt van de zusters telkens te horen: “Good job!”
De bijwerking van de accutane is o.a. dat je huid gevoelig wordt en gaat vervellen. Ook Thomas zijn lippen waren redelijk kapot. We hebben 6 lippenstiftjes (soort labello) gekocht, zodat we er altijd één in de buurt hebben. Smeren doet hij zelf. Hij is echt heel zelfstandig qua dit soort dingen. Wat betreft aankleden e.d. wil hij nog steeds graag geholpen worden, ons prinsje!
De kuur duurt t/m maandagochtend 9 uur. Daarna mogen we naar huis, tenminste, als het niet weer zo lang duurt als de vorige keer… Vervolgens worden we woensdag weer verwacht voor deel 2 van kuur 2. Deze is wel heftiger, want dan krijgt hij de CH1418 en IL2 tegelijk. We zullen zien…
we wensen jullie weer heel veel sterkte! Wat doet Thomas het goed met jullie samen. Groetjes uit de Pinksterbloem.xx
Ik hoop dat datgene wat de ouders van Maud en Rosan is overkomen jullie bespaard mag blijven. Thomas is een knokker en jullie steunen hem geweldig. Iedereen denkt aan jullie. Ik steek geen kaarsjes op maar mijn gedachten zijn wel bij jullie.
Hoi daar in Amerika,
Wij zijn blij te llezen dat bij jullie alles redelijk goed ( is niet het juiste begrip, maar jullie begrijpen vast wat we bedoelen) gaat. Ik heb de blog van Maud ook gevolgd en het is vreselijk wat er met Rosan en Maud is gebeurd. Er zijn geen woorden voor….Ook de site van Lieke heb ik bezocht en het is intens triest dat zij ook aan het verliezen is. We hopen toch dat jullie vol goede moed verder gaan om Thomas beter te krijgen. Het moet gewoon lukken…… We leven iedere dag met jullie mee en kijken ook iedere dag of er weer een nieuwe blog is. Heel veel sterkte en we denken aan jullie….
Lieve groeten van Carl en Saskia en dikke knuffels van Pim en Sanne voor alle 3 de kanjers….
ik wens jullie alle sterkte toe wat maar mogelijk is. Verschrikkelijk om te horen dat er weer kinderen veel te vroeg zijn heen gegaan. Waar haal je dan de moed en het vertrouwen vandaan om te blijven vechten tegen zo’n rotziekte. Ik kan me helemaal indenken dat je gevoel er dan niet naar staat om een blog te schrijven.
Wel goed dat je het gedaan hebt. Thomas doet het super goed.. Probeer dat voor ogen te houden. Ze worden inderdaad snel zelfstandig in dat soort dingen. Ik merk dat hier met Isabella ook. Wat ziekenhuis betreft erg groot, wijs en zelfstandig, maar thuis bij de normale dingen nog even lekker klein en hulp krijgen. Laat het maar gewoon gebeuren. Als Thomas nog even aangekleed wil worden… Straks als hij groot is wil hij dat echt wel zelf doen hoor dus geniet nog even van die momentjes… Blij dat de bijwerkingen nu nog meevallen. Ik ga duimen voor hem dat ze de volgende week ook goed te dragen zijn. Heel veel liefs Jacqueline
Vreselijk om het slechte nieuws te lezen over de lotgenootjes van Thomas.
Heb even hun blog opgezocht; echt niet te geloven… Zo verdrietig…
Joan, Charlotte, Jasper, Thomas en Michiel, houd goede moed, jullie doen het fantastisch!
Beste mensen, af en toe kijk ik op jullie site maar niet te vaak want ik word er zo verdrietig van…. Ik wil jullie dit keer toch even laten weten dat ik met jullie mee leef en de vechtlust van jullie allemaal bewonder. En ik kan me heel goed voorstellen dat het keer op keer schrijven van zo’n blog niet meevalt. Ook daarvoor petje af. Heel veel sterkte en geluk! Ga door! Thomas, dikke knuffel van ons hele gezinnetje.