De kinderthuiszorg heeft gistermiddag haar uiterste best gedaan om alle benodigde spullen voor het starten met morfine te kunnen realiseren. Het was een heel geregel, ruim 4 uur heeft het geduurd voordat alle spullen compleet waren. Nadat de morfinepomp gisteren is aangesloten (met het nodige protest) heeft Thomas een rustige nacht gehad. Vanmorgen was hij heel erg misselijk. Daarom hebben we besloten om ook de dormicum te starten. Dit zorgt ervoor dat Thomas minder misselijk is en daardoor iets meer slaapt. De strijd die we gisteren hadden met een boze en gefrustreerde Thomas, heeft plaatsgemaakt voor een Thomas die meer toegankelijk is. Hij vindt het nu gelukkig weer fijn om geknuffeld te worden en we mogen hem weer aanraken. Door kleine subtiele bewegingen maakt hij ons duidelijk wat hij wil. Vanmiddag was onze oma op bezoek. Zij wordt volgende week 90. Het was moeilijk en heel emotioneel. Thomas heeft bewust meegekregen dat ze er was en zelfs nog een beetje gepraat met haar (en ons).
We fotograferen en filmen veel, proberen zoveel mogelijk momentjes nog vast te leggen.
De kinderthuiszorg is nu 24 uur per dag bij ons om ons te ondersteunen en Thomas in de gaten te houden. Wij zijn heel blij met deze vakkundige, lieve mensen!
Het was druk vandaag met het bezoek…helaas kunnen we niet meer aan iedereen toezeggen dat bezoek welkom is. Het gaat gewoonweg niet. We merken dat het voor onszelf fijn is dat er meegeleefd wordt en dat er veel geappt en ge-smst wordt, al hopen we dat iedereen begrijpt dat we niet overal op kunnen reageren. We waarderen alle hulp die aangeboden wordt enorm! Bedankt!
We genieten van de kleine dingen, een knikje, een woordje of een glimlach.
Tot slot nog een paar foto’s van onze kanjer!
Wat een mooie, liefdevolle foto’s! En wat een mooie jongens! Thomas ziet er rustig uit, zo moet het ook zijn, geen pijn meer!! Nogmaals heel veel sterkte gewenst
Sterkte met de aankomende dagen! Wij denken enorm veel aan jullie!
Heel veel sterkte de komende dagen en tijd.
Wij denken aan jullie.
Hart verscheurend om te lezen en ook op de foto’s te zien dat het nu zo snel gaat.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Lieve dappere Thomas en familie.
Wat een ontroerende foto’s. Wat fijn dat Thomas nu minder pijn heeft. Gelukkig dat jullie hem weer kunnen knuffelen en vasthouden. Geniet van deze momenten, ze zijn zo kostbaar. Heel veel sterkte.
Gertje
mooie foto’s geniet er nog vanhet blijft hard en oneerlijk
hij ligt er nu rustig bij en dat is wat we Thomas allemaal toewensen
sterkte
Moeilijk hoor om te lezen dat jullie kanjer zo snel achteruit gaat. Heel mooie foto’s en fijn dat oma er vandaag ook bij was. Beste familie heel veel sterkte toegewenst.
Heel veel sterkte samen!! We denken aan jullie!
Wat een oneerlijke strijd! Hopelijk kunnen jullie nog veel knuffelen met Thomas. Wij willen jullie heel veel kracht toewensen in deze zeer moeilijke tijd. Wij vinden het echt ontzettend knap hoe jullie met deze situatie om gaan! Petje af voor jullie. Wij hebben ontzettend veel respect voor jullie gekregen.
beste familie van thomas,
hartverscheurend de foto,s ,
wens jullie heel veel kracht en liefde toe.
veel liefs annelies
Lieve mensen,
Alle sterkte, alle goeds. Ik bewonder jullie.
Miriam Wijnen
Lieve collega, Johan en de kids… Ik wens jullie enorm veel sterkte deze tijd. Hele dikke knuffel en kus van mij!
Wat een bijzondere fotos, heel mooi. Tranen in mijn ogen. Jullie doen het super….
Fijn dat Thomas nu minder pijn heeft en dat hij weer geknuffeld wilt en worden. Heel veel sterkte voor de aankomende tijd…… Liefs en een knuf van ons
foto,s en berichtje komen binnen …in alle opzichten!
lieve familie zo verschrikkelijk veel sterkte.. hier brand er al een paar dagen een mooi blauw kaarsje voor jullie stoere mooie mannetje!
alleen maar liefde…
jos en jose
Wat een diepe respect hebben wij voor jullie! Zo sterk, zo lief.. zo emotioneel! Wij wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd…
Liefs, Daan, Julia, Lorijn en Monique
Via via ben ik een tijdje geleden op jullie site terecht gekomen. Ik ben zelf ook moeder van 3 kinderen en mijn moederhart doet pijn te lezen wat Thomas en jullie als gezin mee moeten maken. Fijn dat jullie weer met hem kunnen knuffelen, ik kan me voorstellen dat dit voor jullie momenten zijn om te koesteren. Ik wens jullie veel sterkte toe.
Wat een onmogelijke opgave om dit als ouders te moeten doorstaan!
Diep respect voor jullie! Heel veel sterkte met dit grote verdriet!
Beste Charlotte, Joan en kids,
Heftig blog, ik moet zoveel aan jullie denken!
Pas goed op jezelf, volg je gevoel, geef je grenzen aan, er zijn volgens mij heel veel lieve mensen om jullie heen die jullie helpen en aan jullie denken. Dat voelt fijn inderdaad en iedereen zal begrijpen dat je niet overal op kan reageren. Ik vind het al zo knap dat je het blog bijwerkt!
Jullie zijn alle 5 kanjers!
Liefs, Evelien
Beste familie van Thomas
Willen jullie heel veel sterkte wensen voor de komende tijd
Met tranen naar deze liefdevolle foto’s gekeken.
Onbegrijpelijk!
Veel sterkte de komende tijd.
Geniet van ieder moment dat jullie met elkaar door kunnen brengen!
ik moet hier zo om huilen maar me hart maakt ook een sprongetje als ik lees dat oma van 90 komt en als ik zie dat broer thomas kust…. lieve thomas je bent zo stoer en zoon vechter ik ben trots op je! het is dan wel niet eerlijk dat je ziek bent maar wat heb je het goed gedaan lieverd ik hoop nog steeds dat het morgen spontaan over is lieve thomas en familie en vriende sterkt! !!!! liefs sara
Beste Familie,
Heel veel sterkte toegewenst in deze verschrikkelijke moeilijke tijd,
Wat afschuwelijk dat het zo snel achteruit gaat met Thomas.
Wat fijn dat we nog niet zo lang geleden heerlijk met Thomas hebben gekletst.
Hij had hele verhalen te vertellen over de communie van Jesper. Zo’n spontaan kind, het is niet te geloven wat thomas en jullie is overkomen. Wij wensen jullie heel veel moed en kracht toe om dit alles te kunnen dragen. Liefs Jolanda en Fam . ( De Landweert)
Mooie foto’s.
De tranen rollen over mijn wangen.
Geniet van deze momentjes.
Lieve mensen, jullie kennen me niet maar ook ik leef met jullie mee. Het moest niet mogen maar helaas..heel veel sterkte en kracht gewenst voor jullie allemaal. xx
Mooie foto s van jullie samen. Wij leven met jullie mee .
Jan Vivian Ellen en Joost
heel veel kracht en sterkte toegewenst
Heel veel sterkte voor jullie allemaal
Lieve allemaal
De tijd heeft ons ingehaald, wat een pijn, wat een verdriet, wat een liefde, wat een kracht, wat een prachtige foto’s….Bijzonderder, waardevol… allemaal woorden door mijn hoofd met tranen over mijn wangen.
Heel veel kracht en waardevolle momenten.
Veel Liefs,
Denk veel aan jullie.
Wilmar
Geniet van elk klein momentje dat jullie nog gegeven wordt…….. En logisch dat t nu draait om Thomas en jullie eigen momentjes!!! Heel dierbaar nu… Heel veel sterkte, ook al kennen we elkaar niet. Heel, heel veel sterkte… Michael, Betty, Siem en Daan
Continuing to pray for your sweet family. Wishing you many special moments together.
We denken aan jullie! Veel sterkte!
Cindy en Nick
Heel veel sterkte met de komende dagen!!
Je hoeft niet overal op te reageren.
Laat de steunende woorden binnenkomen daar
zijn ze voor bedoelt en als iedereen reactie zou verwachten
zou dat wel laag zijn. Ik denk dat de meeste mensen begrijpen
dat je niet overal op kan reageren.
Ik wil graag dat je bij je nog kunt geniet van de laatste woordjes, glimlach etc
van je zoon. Vind het heel erg wat jullie allemaal doorstaan.
Ik denk aan jullie!! Wens jullie heel veel sterkte toe komende tijd.
Groetjes
Aquawoman
Wij willen jullie ook ontzettend veel sterkte wensen voor nu en zeker ook voor de komende tijd… onze gedachten zijn bij jullie.
Groetjes van Roy, Marieke, Robin en Mila
Beste familie, wat een mooie foto’s en tevens zo emotioneel. Heel veel sterkte de komende tijd.
inderdaad
nogmaals sterkte de komende dagen
en inderdaad wat een mooie fotos ook al is het allemaal zo dubbel
we kunnen het niet vaak genoeg zeggen
veel sterkte
Wij wensen de hele familie heel veel liefde, licht en kracht! Geen woorden voor.
In gedachten zijn we ook bij jullie en steken hier een kaarsje aan.
Mijn moederhart breekt steeds weer……
Maar wat een mooie foto’s! Geniet nog even van de mooie momenten met jullie kanjer! Sterkte…..
Geniet van elk moment die jullie nog hebben met elkaar.
Nogmaals heeel veel sterkte toegewenst.
Dikke knuffel aan thomas.
Liefs silvia mike jay en kevin
Mooie foto’s!! Met de tranen in mijn ogen lees ik het en bekijk ik de foto’s. Heel veel sterkte. Meer woorden heb ik er niet voor…….
Veel liefs Suzanne en Sem
Wat vreselijk voor jullie allemaal! Met een brok in mijn keel lees ik iedere keer jullie verhaal. Geniet van jullie laatste intieme momenten. Heel veel sterkte…
Wendy
Bijzondere foto”s,
Fijn dat Thomas er zo rustig bij ligt, zonder pijn.
Wens jullie alle kracht en sterkte toe in de tijd die jullie nog samen hebben, erg moeilijk voor iedereen , geniet van elke moment!
Groetjes vanuit de Pinksterbloem xx
Met tranen in mijn ogen lees ik geregeld jullie blog! Wat kan het leven oneerlijk zijn….. Ik wil jullie heel erg veel liefde en sterkte toewensen!
Wat heeft jullie kleine kanjer allemaal door moeten maken zeg!! Vreselijk!
Gevochten als een leeuw en dan toch nog de strijd op moeten geven… Ik wens jullie heel veel sterkte en voor Thomas wens ik dat hij geen pijn meer hoeft te hebben..
Ben diep geraakt.
veel sterkte en kracht gewenst. xxx
Joan ,Charlotte en kinderen .
Wat een mooie foto’s maar wel ontzettend erg dat na al het vechten de strijd moet worden opgegeven. Geniet van elk mooi momentje dat jullie nog gegund is. HEEL heel veel sterkte voor de tijd die komen gaat . Onze gedachten zijn bij jullie. Piet en Diny
Godzijdank geen pijn meer voor jullie mannetje, niemand weet hoe lang, weet wel dat onze kanjer* voor hem gaat zorgen “boven”.
Debora* is gek op kleine kinderen!!!
Hier brand een extra kaarsje voor jullie allemaal..
Wat een bijzondere, waarde- en liefdevolle foto’s. Neem elk moment in je op, heel veel sterkte. In gedachten bij jullie!
Liefs Dyanne, Martien, Luca en Sam.
We denken aan jullie… Heel veel kracht gewenst.
Dikke knuffels en kusjes voor die lieve bikkel
van Overblijfmama Ulla en Mirjam
Wat moet je nog zeggen, alles wat je zegt is zo dubbel. Een dikke knuffel voor jullie allemaal.
Met pijn in mijn hart lees ik jullie blog. Woorden schieten te kort.
Veel kracht en liefde toegewenst.
We denken veel aan jullie, heel veel sterkte xxx
Lieve familie,
Alles is al gezegd door anderen, maar ook namens mij veel sterkte! Hoe dubbel ook, geniet nog van het samen zijn. Koester deze en alle warme momenten.
Vaak lijkt het zoeken naar de juiste woorden zo moeilijk. Gisteravond schreef ik in een aantal minuten deze paar zinnen op onze facebook pagina van Een Toetje Voor Thomas en zag vanmorgen pas aan de reacties dat meer mensen dit voelen. Daarom wil ik ze ook graag hier achterlaten…
Het is moeilijk vechten als je te jong bent om te beseffen dat je ergens tegen moet vechten.
Het is moeilijk vechten als je oud genoeg bent om te beseffen dat je zou willen vechten, maar dat je alleen van de zijlijn kunt toekijken.
Het is moeilijk vechten, als het vechten elke dag moeilijker wordt.
Het is moeilijk vechten…
Deze is voor jou Thomas.
http://youtu.be/PnaOOgMv_WY
Wat een intense en liefdevolle foto’s…. Veel sterkte en kracht toegewenst!
Met tranen in de ogen bekijk ik de foto’s…
Nog een tip: Make a memory is een organisatie die ook hele mooie waardevolle foto’s maakt van kinderen die ziek zijn met hun gezin. Doen ze kostenloos en ze komen bij jullie thuis en kan altijd op hele korte termijn geregeld worden!!
http://www.makeamemory.nl/index.php
Sterkte gewenst!!
Soms zou ik willen toveren…..
Lieve Thomas en familie,
Jullie kennen mij niet maar sinds een paar dagen komt jullie blog voorbij. Het brengt me weer terug naar 22 maanden geleden. Afscheid nemen van je kanjer is het moeilijkste wat er is. Wat er in je omgaat en wat er met je gebeurt is met geen pen te beschrijven. Neem alle momenten in je op, geniet van dat wat je nu nog hebt heel intens. Volg je gevoel wat anderen er ook van vinden. Thomas is jullie kanjer en jullie moeten samen deze laatste stappen zetten. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke en zware tijd, de moeilijkste stappen in jullie leven.
Heel veel liefs,
Saskia Groothuijse
Beste Saskia,
Wat verdrietig om te lezen wat jij en andere families hebben moeten doorstaan. Afscheid nemen van een dierbare is inderdaad het moeilijkste wat er is. Ik hoop dan ook dat jij het verlies van jouw zoontje een plekje hebt kunnen geven. Ik las op een andere website dat jij ook als doel had om een stichting op te zetten die het mogelijk maakt om met een hond zieke kinderen te bezoeken. Ik vroeg mij af of je dit doel gebt gerealiseerd? Ik vind dit namelijk ook een zeer fijn idee om hier deel uit van te maken . Liefs van constant van Rumpt en blaze
Kanjer Thomas,
waar je ook heen gaat en wat je ook gaat doen, je zult er stralen als een ster !
Ook al ken ik je niet persoonlijk, dankzij de kracht van je ouders om je verhaal te delen zal ik je als Kanjer Thomas blijven herinneren. Voor altijd, lieve Thomas.
Pamela
Lieve familie lutters,
Via joel ben ik op jullie blog gekomen en heb ik in stilte meegelezen tijdens jullie reis en strijd. Gecondoleerd met het verlies van jullie kleine dappere man. Heel veel sterkte de komende tijd met alles regelen maar ook daarna.
Lieve groeten Joyce van Duijvenbode
Dapper kereltje …..thomas..rust zacht
daar ginder over die grote regenboogbrug..
Slechts weinig woorden
Passen in een tijd
Van droefheid en pijn
Moge dit gebaar
Een teken van medeleven zijn
Lieve familie,
Wat een verdriet, hier zijn geen woorden voor,
Fam. Verborg, Tolkamer
Heel veel sterkte en geen woorden voor
Mieke en fam
Rust zacht lieve thomas
Wij wensen jullie heel veel sterkte
Tamara Henk Marlijn Mike Milan (1/2 a)
Heel veel sterkte de komende tijd !