Nu de feestdagen voorbij zijn, is de rust wedergekeerd en heb ik weer de puf en tijd voor een blog. We hebben een erg drukke week gehad, waarin we veel leuke activiteiten hebben ondernomen.
Zo was er vorige week natuurlijk Kerst, waarbij traditiegetrouw het eten bij (schoon)familie. We hebben het verder rustig aan gedaan, een spelletje, tv gekeken, dat soort dingen. En wat fijn dat de opa’s en oma’s precies op het menu hadden staan wat Thomas lekker vindt, friet met kroket! (voor de kids)
Het waren gezellige dagen, met een dubbel gevoel. Vooral een gevoel van onwerkelijkheid, want het gaat op dit moment zo goed met Thomas dat we het zelf niet goed snappen. Hij heeft energie, speelt, eet (een beperkt menu, dat wel) en zwemt. Ja, afgelopen maandag kwam hij thuis met het derde bandje, terwijl hij bandje twee twee weken eerder had gekregen omdat de rest van de groep door ging en hij het eigenlijk niet gehaald had. We waren trots, maar ook erg verbaasd. Schijnbaar heeft hij het nu door! Het oefenen van ‘badje drie’ is in het koude bad. We zullen zien hoe ze dat gaan regelen, want dat houdt Thomas waarschijnlijk niet vol.
Ook zijn we naar de schaatsbaan geweest. Waar we dachten dat Thomas binnen een half uur het wel voor gezien zou houden, verbaasde hij ons door ruim anderhalf uur op de botjes rond te sjeesen! Het was fijn om hem zo te zien genieten!
Afgelopen weekend zijn we naar het Kerstcircus in Ahoy geweest. De dag ervoor hadden we een overnachting in een suite van het Van der Valkhotel in Ridderkerk. Dit alles was georganiseerd door een betrokken ouder, waarvan de kinderen bij onze jongens in de klas zitten. Echt helemaal super! Het was tot in de puntjes geregeld en we hebben genoten! Debby en alle andere betrokkenen, bedankt! Hieronder een paar foto’s van het circus.
In het bubbelbad van het hotel.
Een kijkje achter de schermen.
Oud en Nieuw zijn we thuis gebleven en hebben we onze vriendengroep op bezoek gehad. Dezelfde groep als vorig jaar, waarmee we toen in het Ronald Mc Donaldhuis in Nijmegen het nieuwe jaar ingeluid hebben. Hopende op een jaar waarin Thomas beter zou worden…
Dit jaar hebben we hem om twaalf uur uit bed gehaald. Hij was zo blij dat hij vuurwerk mocht kijken dat hij ook meteen wakker was.
Het was emotioneel om dit jaar Oud en Nieuw te ‘vieren’, wetende dat we waarschijnlijk nog een zware tijd tegemoet gaan.
De vrijdag voor Kerst heeft onze oncoloog ons nog laten weten dat verdere behandelingen, waar dan ook, voor Thomas echt niet meer van toepassing zijn. Hij heeft overleg gehad met 4 andere bekende Nederlandse kinderoncologen, die allen dezelfde mening deelden. Dit nieuws hebben we zelf eerst verwerkt en we wilden niet net voor Kerst deze mededeling op de blog zetten. Vandaar dat we het nu pas kenbaar maken.
Met Thomas gaat het op dit moment goed. Zijn energiepeil is ook goed, maar toch hebben wij een rolstoel aangevraagd. Waarom? Thomas is snel moe als hij veel moet lopen. Zijn beenspieren zijn ook niet meer zo goed ontwikkeld na een jaar in bed gelegen te hebben. En de buggy wordt te klein en is niet meer comfortabel voor hem. Wij anticiperen op wat komen gaat en dan was een rolstoel een logische oplossing. Vooralsnog gebruiken we deze alleen bij lange afstanden bijv. als we een dagje weggaan. We hopen hem voorlopig niet méér te hoeven gebruiken!
Als laatste willen wij iedereen een heel gelukkig en vooral gezond 2013 toewensen. Onze gedachten zijn bij lotgenoten, groot en klein, waarvan wij de blogs ook op de voet volgen. Het eerste goede nieuws is er al: de medicijnen die Thomas gehad heeft in Amerika komen in 2013 naar Nederland!
ik heb deze dagen regelmatig aan jullie moeten denken! lijkt me zo moeilijk om maar vrolijk te moeten doen met de wetenschap die jullie hebben! echt knap dat jullie toch de energie hebben om door te gaan en er samen de familie, vrienden en jullie mooie gezinnetje het beste van te maken!
groetjes mieke
Wat ontzettend dapper zijn jullie. Denk regelmatig aan jullie en als ik dan deze blog lees, krijg ik tranen in mijn ogen. Vooral ook omdat jullie gewoon doorgaan, wat natuurlijk ook het enige is wat je kunt doen, maar toch! Blijf genieten tussen de moeilijke dagen heen, heel veel sterkte voor het komend jaar hopelijk blijven jullie de kracht vinden!
Het is zo onwerkelijk om dit alles te lezen maar het is toch echt de harde werkelijkheid voor jullie. Ik vind jullie zo’n ontzettend sterke mensen. Het zal zeker niet gemakkelijk zijn om van de feestdagen te genieten zoals je anders zou doen en toch maken jullie er zo veel mogelijk mooie momenten van. Ik hoop dat jullie die nog een aantal mogen mee maken in 2013. Heel veel sterkte voor dit aankomende jaar.
Groet,
Anne
Wij hebben oudjaarsavond onze grootste vuurpijl voor jullie omhoog geschoten. We wensen jullie veel kracht toe in 2013.
Ton Nicole en Bram
Ook ik heb de laatste dagen vaak aan jullie moeten denken. Deze blog lezen is fijn omdat je het gevoel hebt ook maar een heel klein beetje te kunnen toevoegen ook al is dat niet zo. Ik wens jullie voor het komende jaar alle kracht en steun die jullie nodig hebben. Dank je dat jullie dit met ons via deze blog willen delen.
Ik vind het ongelofelijk knap hoe jullie toch met alles doorgaan en momenten vinden om te kunnen genieten met elkaar. Onze gedachten zijn bij jullie.
Heel veel liefde en kracht gewenst voor dit nieuwe jaar 2013!
We hebben veel respect voor hoe jullie met de situatie omgaan. Wij wensen jullie veel kracht, sterkte en hopelijk nog een heleboel mooie momenten samen in 2013!
Patrick, Yvonne, Jens en Max
Ik lees en val stil. Zo onwerkelijk, maar zo waar. Zo moedig, allemaal. Geniet, maak herinneringen samen. En nu weet ik het niet meer…..Sonja
Ondanks alles hopen we dat jullie in 2013 toch nog mogen genieten van heel veel mooie momenten samen.
Veel sterkte voor de komende tijd.
Wilko, Monique, Stijn en Laura
allereerst toch de beste wensen, met daarin een wens samen nog een paar mooie on uit wisbare momenten bij te maken..
wat een duidelijk up-date en mooie foto’s,…gek he je leest het blog en je weet “het” van thomas en toch als je het nieuws weer leest stokt toch je ademhaling weer even..zo onwerkelijk!
in gedachten bij jullie…
warme groet jos en jose
Wat een mooi blog heb je gemaakt, hoe raar dat misschien ook klinkt! Ondanks alles toch ook alles eruit proberen te halen wat erin zit! petje af! Het genieten straalt ook van de foto’s af, mooi om te zien. Mijn wens voor jullie en al jullie dierbaren, dat jullie nog een hele tijd mogen genieten van elkaar en alles wat er aan mooie, leuke en lieve dingen op jullie pad komt.
Groetjes Mieke
Probeer me voor te stellen hoe het is om samen leuke dingen te ondernemen terwijl je weet dat dit over een tijd anders zal zijn. Maar dat kan ik natuurlijk helemaal niet… Wil jullie heel veel plezier maar ook veel sterkte toewensen voor 2013!
Heel veel sterkte, kracht en liefde voor dit jaar. Geweldig dat de medicijnen naar Nederland komen zodat er meer kinderen gebruik van kunnen maken. Maar wat zwaar kl… dat voor thomas de artsen het niet meer weten. Hoe onwerkelijk moet het zijn om hem zo te zien genieten en opleven wetende wat er nog komen gaat…
Probeer te genieten van alles wat jullie nog samen hebben en kunnen doen. Nu is het moment daarvoor.. al het andere moet maar even wachten. Heel veel liefs Jacqueline
Wat fijn om te lezen dat jullie zo veel leuke dingen hebben kunnen ondernemen. De kids hebben er zo te zien volop van genoten. Al het andere zou je het liefst vergeten. Hopelijk duurt het nog heel lang voordat dat niet meer kan. Sterkte,
Miranda, Peter, Irma en Evie