Geluk bij een ongeluk

Afgelopen vrijdag zijn we de hele middag in het ziekenhuis geweest. Met alledrie de kinderen. Niet echt handig, maar het ging niet anders.. We weten nu wel dat we dat in Amerika moeten proberen te voorkomen. Jasper kan zich wel vermaken en weet ook wanneer hij stil moet zijn tijdens bijv een gesprek, maar Michiel is nog echt een handenbindertje.

Al eerste heb ik wat herhalingsrecepten opgehaald bij de apotheek. Joan is met de kids in de auto naar het RMDhuis gegaan om promotiemateriaal op te halen. Zij hebben ons gevraagd als soort van ambassadeurs voor het RMDhuis. Wij hebben tijdens het benefietconcert afgelopen zaterdag de folders e.d. neergelegd.
Vervolgens ben ik binnendoor naar de radiotherapie gelopen voor een pareerkaart die je daar nodig hebt. (Wij waren hem vergeten.) Intussen is Joan omgereden om bij de bestralingen te parkeren. Helaas heeft Thomas het net niet gehaald tot buiten de auto en flink overgegeven. Zijn sondeslangetje er helaas uit…. Sinds afgelopen donderdag is het elke dag 1-3 keer raak met spugen. Dit komt doordat de bestralingen de maag net raken. Het hoort er dus bij. Gelukkig is het eind in zicht, nog 5x te gaan…
Zo snel we konden zijn we naar de poli gegaan waar we een gesprek hadden met prof Hoogerbrugge. In de tijd dat Joan met Thomas bezig was, had ik uiteindelijk alleen dat gesprek. Joan heeft nu 2x geoefend en kan het inbrengen van de sonde goed alleen af. Thomas heeft ook het vertrouwen in papa, dat hij het kan, dus dat was zo gebeurd. In Amerika moeten we het straks ook zelf, dus is het fijn dat Joan het nu al geleerd heeft. In het gesprek met prof. Hoogerbrugge bleek, dat de 3 flessen medicijnen de we net gehaald hadden, niet meer gegeven hoeven te worden. Wel moeten we vanaf vandaag weer met andere medicijnen verder gaan die tijdelijk niet hoefden. Zijn medicatieschema verandert dus nog met regelmaat. Gelukkig hebben we geleerd flexibel te zijn… Ook hebben we het nog gehad over de ro-accutane,  wat hij ter voorbereiding voor Amerika moet hebben en wat hij daar ook moet blijven gebruiken. Vrijdag a.s gaan we tijdens een vervolggesprek bekijken hoe het traject er verder uit ziet tot we naar Amerika gaan. Prof. Hogerbrugge gaat nogmaals achter een datum aan en wil daarbij proberen of we de eerste week van mei al terecht kunnen… slik…. De artsen uit CHOP zijn nu rechtstreeks in contact met onze zorgverzekeraar, omdat de datum daar vanaf hangt. We hopen deze week uitsluitsel te krijgen.

Uiteindelijk waren we om 18 uur thuis (in het huisje op Heijderbos) en hebben we gauw macaroni gegeten. Nog effe een wandelingetje over het park, (waar we ‘s middags alleen hadden ingecheckt om vervolgens naar Nijmegen te gaan) en hup, naar bed. Toen zagen we dat er iets niet klopte aan Thomas zijn insteek, de plek waar de hickmancatheter zijn lijfje in gaat. We hadden het idee dat hij los zat. Na de arts gesproken te hebben werd er besloten om toch naar de SEH (Spoed Eisende Hulp) in Nijmegen te moeten komen. Toen Joan na lang wachten het t-shirt van Thomas omhoog deed, viel de catheter er meteen uit. Gelukkig liep alles met een sisser af. Gaasje erop en weer naar huis! (om half één ‘s nachts, arm kind) Met de catheter mocht Thomas niet zwemmen, hadden we ‘s middags te horen gekregen, maar nu wel als het wondje dicht was. En dat was het vandaag. Thomas heeft heerlijk gezwommen en is zelfs van de lange glijbaan afgeweest! Heerlijk om hem zo bezig te zien in bad. Het sondeslangetje op zijn rug met twee reepjes leukoplast vastgeplakt. Een geluk bij een ongeluk dus, want in Amerika zal hij, denken wij, een port-a-cat krijgen (een kastje onder de huid wat telkens aangeprikt moet worden). Dit hebben de meeste kinderen daar. Het was sowieso nog niet zeker dat de lijn er in Amerika in zou blijven. Dus nu even geen gedoe met die lange lijn, die telkens in zijn broek gestopt en met pleisters op de buik vastgeplakt moet worden.

Intussen zijn we ook erg druk geweest met de makelaar. Het huis is geregeld, inclusief inboedel. We zitten 45 min. van CHOP af. Dichterbij was helaas erg lastig. We zijn erg tevreden over dit huis. Er is een kinderdagverblijf en school in de buurt en op de plattegrond konden we zien dat 3 huizen verder een leuk zwembad in de tuin ligt. Wie weet komen we nog in contact met deze buren;)

En nu… gaan wij genieten van een weekje niks. We kunnen niet vooruit met regelen voor Amerika tot we een datum hebben, dus dat komt nu goed uit. Fijne week allemaal!