Van verschillende kanten krijg ik te horen dat het toch tijd is om een update te schrijven. Inderdaad, gelukkig nieuwjaar als titel kan niet meer 
…
Afgelopen weken is het heel goed gegaan met Thomas. Hij eet goed (vooral boterhammen), speelt, gaat naar school en zwemles, weegt rond de 17 kg… Kortom, het gaat beter dan verwacht. (moet ik erbij vermelden dat Thomas op dit moment erg verkouden is en erg veel energie gebruikt voor het hoesten. Ook heeft hij wat verhoging gehad. Daardoor at hij minder en is weer wat afgevallen (16,3kg))
Dit is erg verwarrend na de diagnose die we half november gekregen hebben. We zijn de feestmaand ingegaan met het idee dat dit de laatste keer zou zijn met Thomas. Dit was erg zwaar. We werden emotioneel van de ene naar de andere kant geslingerd.
Vorige week hebben we contact gehad met de oncoloog. Hij begrijpt onze verwarring en onzekerheid. In de week van 4 februari zal er daarom een MIBG-scan gemaakt worden om te kijken hoe de vlag erbij hangt. De precieze datum hebben we nog niet.
Intussen anticiperen we op wat komen gaat. Thomas gaat met de fiets naar school (op dit moment de slee 
), omdat hij de energie niet heeft om telkens te lopen. De buggy is intussen te klein geworden en zit niet meer comfortabel. Zodoende hebben we nu een rolstoel. De bedoeling is deze zo weinig mogelijk te gebruiken, alleen bij langere afstanden.
Komende vrijdag gaan we een week naar Villa Pardoes. Dit is ons aangeboden door de PM-er van Nijmegen (Renée). Zij heeft er meteen na de diagnose ‘spoed’ van gemaakt, niet wetende hoe het zich allemaal zou gaan ontwikkelen. We gaan een weekje genieten van elkaar, waarbij het voor ons erg belangrijk is dat Jasper en Michiel de nodige aandacht krijgen. We hebben er veel zin in. Na deze week zullen we natuurlijk uitgebreid verslag doen van onze ervaringen.
Geniet van jullie weekje samen.
Wilko, Monique, Stijn en Laura
Ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd en hoop dat je ondanks alles toch geniet van jullie weekje weg. Groetjes van de tante van Kaj. x
Maak er quality time van! Het is jullie gegund.
John
Fijn om te lezen dat het goed gaat met Thomas. Veel plezier met jullie weekje weg. Geniet ervan.
Wat fijn dat het zo goed gaat met Thomas.
Probeer er lekker van te genieten van jullie weekje weg.
Groetjes en sterkte van Piet en Diny
Heel veel plezier met jullie weekje weg. Geniet maar lekker van elkaar.
Wat fijn dat jullie een arts hebben die jullie begrijpt. Ik ben benieuwd wat er uit de scan gaat komen. Het lijkt me inderdaad heel verwarrend en zwaar om te zien hoe hij zo goed gaat terwijl de diagnose iets heel anders aangeeft… Logisch dat jullie emotioneel alle kanten opgaan. Heel veel sterkte …
Probeer te genieten van de komende week samen.
Veel sterkte.
groetjes Marianne
Wij wensen jullie een hele fijne week,
Geniet van elkaar .
En de slee doet het nog steeds……heerlijk genieten.
Groetjes Anouk Hein Nikki Levi en Wess
Jullie verdienen deze week als geen ander gezin wat wij kennen. Geniet van en met elkaar
Heel veel sterkte namens alle bewoners van DiomedeII; probeer zo veel mogelijk te genieten.
Hartelijks
Jan Eshuis
Een heel fijne week saampjes wensen we jullie van harte toe!
Onroerd lees ik wederom jullie verhaal, wat fijn dat jullie ondanks alles zo hebben genoten.
We denken aan jullie.
Coen, Cindy, Isa, Bo en Roos