Thomas heeft gisteren de eerste uurtjes van de kuur in de speelkamer doorgebracht. Wij waren een beetje in jubelstemming hierover, want hij was lekker aktief en had echt nergens last van. Daarna begon het: hoesten.
Helaas werd hij daarbij ook nog misselijk. En de combinatie hoesten en spugen gaat vaak niet goed samen. resultaat: bed vies, Thomas heel erg vies en de sonde eruit…
Later in de middag hebben ze het infuus met de antibody’s een uurtje gestopt omdat zijn bloeddruk te laag was en de hartslag te hoog. Gedurende de dag heeft hij een paar keer een ‘lage’ koorts gehad, die gelukkig ook weer snel verdween na zijn dosis Tylenol.
Thomas voelde zich erg belabberd en heeft met tussenpozen geslapen. Hij heeft gelukkig een rustige nacht gehad.
Vanmorgen was hij weer best vrolijk, wat snel omsloeg in boos toen ik hem vertelde dat zijn sonde er terug in moest. Het vooruitzicht dat hij dan alle drankjes (en soms pilletjes) op moest eten en drinken was echter genoeg voor hem om te zeggen: Nou vooruit dan maar.
Daarna zat de sonde er ook weer in no-time in.
Sinds de morfine weer gestart is, is Thomas heel duf en slaperig. Vanaf 11:00 loopt ook de antibody vloeistof weer in op de volle snelheid. Afgezien van het feit dat hij erg duf is en veel heeft geslapen, heeft hij vandaag bijna nergens last van.
Geen jeuk, niet misselijk, 2x even een pijnscheut, maar verder geen pijn, geen lage bloeddruk, geen hoesten, geen koorts. Toch maar niet te vroeg juichen, want we moeten nog 2 uur voor de medicijnen er voor vandaag weer in zitten.
De diëtiste is langs ook nog geweest. We hebben de vraag bij haar neergelegd hoe we Thomas weer aan het eten krijgen. De paar keer dat hij incidenteel wat gegeten heeft is niet voldoende. Als Thomas na deze kuur weer opgeknapt is, gaan we alleen ‘s nachts sondevoeding geven, wel meer dan nu, zodat hij overdag meer een hongergevoel krijgt dan nu. We geven dan per dag één pakje voeding minder in de hoop dat hij gaat eten. Het scheelt in elk geval dat opa en oma er zijn, want dinsdag had hij soep, een visstick en wat rauwkost op!
Jasper heeft vandaag weer een superdag gehad met zijn klas. Hij is naar het Citizens Bank Park geweest, het honkbalstadion van Philadelphia, waar de Phillies hun thuiswedstrijden spelen.
We blijven het zeggen maar: Wat een kanjer is die Thomas!! Respect voor jullie allemaal!
hai, succes met het omzetten van het sondevoedings schema. we hebben dat toen bij mijn schoonpa ook gedaan en het werkt wel. Hij kreeg ook honger.. hopen dat het bij Thomas ook zo gaat.. groetjes jacqueline