MIBG-scan zonder sedatie!

Vandaag zijn we achter de file aangereden, heerlijk, lekker doorrijden! We waren in 50 min. in CHOP.
We hebben een uitgebreide intake gehad bij de anesthesie voor de narcose van morgen. Daarna moesten we naar de sedatie-afdeling. Daar hebben ze geprobeerd bloed af te nemen uit zijn infuus. Dat lukte voor de helft (2 van de 4 buisjes), daarna kreeg ze er geen bloed meer uit, zodat de rest morgen tijdens de narcose gedaan wordt. Scheelt weer een keer prikken! Gelukkig denken ze daar wel in mee. Ze proberen het voor het kind zo comfortabel mogelijk te maken. Vervolgens hebben we moeten wachten tot Thomas aan de beurt was voor de MIBG-scan. Deze scan mocht hij eerst proberen zonder sedatie, omdat hij dat in Nederland al eerder gedaan had. Hij mocht een film uitkiezen, Cars, waarna hij zich keurig liet inpakken op de tafel. In Nederland werd hij in een vacuüm matras gelegd, waardoor bewegen niet goed mogelijk was. Hier kreeg hij twee repen klittenband om zich heen en that’s it. En jullie raden het al: meneertje sliep al voordat de film begonnen was. Hij heeft de hele scan geslapen en werd pas wakker toen we hem in de auto zetten. De verpleging vond het erg knap van hem. De sedatiemevrouw belde halverwege nog op of ze nog nodig was. Ze hadden dit nog niet vaak meegemaakt bij een 4-jarige! We reden om 15.15 uur naar huis en hebben maar een paar kleine stukjes file gehad. Fijn om op tijd thuis te zijn en nog lekker met de andere kids te kunnen spelen. De jongens hebben nog bij de buren gespeeld, wat ze erg leuk vonden.
Thomas heeft sinds twee weken rare vlekken. Eerst onder zijn arm, een vuurrode plek van 7×3 cm. De dokter dacht eerst aan een huidinfectie, waarvoor we zalf kregen. Later zijn we naar onze eigen huisarts gegaan die dacht aan een schimmelinfectie. Dus kregen we andere zalf.  De rode vlek werd later wit. Het lijkt of de pigment uit zijn huid is.  Sinds een dag of 4 heeft hij die vlekken ook op zijn onderrug.
Toen we Thomas vanavond zijn pyjama aandeden, zagen we dat de rode vlekken op zijn onderrug groter geworden waren en dat er ook vlekken op zijn achterbeen zaten. We hebben naar de dokter in Nijmegen gebeld. Zij dacht niet dat het met de bijnieren te maken had. We gaan morgenvroeg eerder, dus voor de spits, naar CHOP en laten het op de ER nakijken, voor de ingreep plaatsvindt. We houden jullie op de hoogte!