Zoals in de vorige blog geschreven zit de vierde kuur er bijna op.
We hebben vorige week een gesprek gehad met de oncoloog. Daarin hebben we gevraagd of het mogelijk was dat we een weekje op vakantie zouden gaan na de vijfde kuur. ‘Of course!’, was haar reactie. Als we van tevoren zouden zorgen dat de bloedwaardes gecheckt zijn, konden we gerust gaan. En, daar achteraan kregen we de vraag of we daarna terug naar Nederland wilden gaan, om daar de zesde kuur af te maken. Ze zou zich dat zo goed voor kunnen stellen en er was geen enkele reden voor haar, om ons hier te houden. De zesde kuur bestaat enkel uit het slikken van de accutane-pillen. Twee keer twee weken, met daartussen twee weken rust. Dat betekent dat Thomas op 31 oktober zijn laatste pil moet nemen en dat daarna alle scans nog gemaakt moeten worden. (Zou betekenen half november thuis, dus…)
Er waren al meerdere families geweest die dat zo gedaan hadden en ze had er geen enkel bezwaar tegen. Aangezien ze er uit zichzelf over begon, was voor ons de keuze snel gemaakt.
Wat houdt dit concreet in:
Wij gaan na de laatste kuur (opname12-17 sept), als afsluiting van een lange zware periode (hopelijk hebben we tzt de puf…) en als verjaardagscadeau voor de kinderen (omdat speelgoed niet in het koffer past) een week (22-29 sept) naar Disneyworld Orlando. Uiteraard is dit tot de verjaardagen nog een verrassing voor de kids! Deze trip wordt overigens volledig door onszelf betaald!
Daarna wordt (waarschijnlijk) de portacath verwijderd en hebben we nog een aantal dagen om alles af te ronden (denk aan huis opruimen, poetsen, geleende spullen terug brengen naar buurtgenoten, afscheid nemen van iedereen).
Op 5 oktober staat onze terugvlucht gepland, zodat we op 6 oktober 8:40 Nederlandse tijd, weer op Schiphol zullen landen! Wat zullen we blij zijn als we ons normale leventje weer op kunnen pakken! En vooral om iedereen weer te zien! Natuurlijk zal het afscheid hier ook moeilijk zijn, zeker met de buren waar we leuk contact mee hebben. We hebben hier tenslotte ruim 5 maanden geleefd…
Wat n goed nieuws!!!!! Tot snel!!
Jeetje wat een nieuws!
Ik hoop dat dat weekje disney ontzettend veel energie gaat geven om weer terug naar Nederland te gaan!
gr Anja
Wat een goed nieuws! Nu kunnen jullie echt gaan aftellen. Super fijn om jullie binnenkort weer in het echt te zien!
Dit is fantastisch.
Wat een super goed nieuws!!!! En wat een leuk verjaardagskado. Geniet van die tijd.
Wauw, wat een geweldig nieuws….het aftellen kan beginnen…geweldig. Geniet nog maar van jullie verjaarscadeau…en dan zien weer jullie snel weer…
Lieve groetjes Hein Anouk Nikki Levi en Wess
Oooooohhhh mensen!!!!!! Hoe fijn is dit!!!! Geniet ook nog even van jullie welverdiende vakantie in Disneyland.
Dikke knuffel van ons!
Wat een supernieuws,krijg er kippevel van.
Nu kan het aftellen beginnen…………en wat leuk voor de kids en natuurlijk voor jullie Euro Disney@!
echt fijn voor jullie, groetjes Peter,Linda,Loes,Paul en Maddy uit de Pinksterbloem xxx
who.. dat is ff mooi.. groot gelijk dat jullie er nog even tussen uit gaan. even een weekje vakantie.. En dan begin oktober al thuis… Wie had dat durven dromen..
Succes met de laatste weken en alle voorbereidingen voor de terug reis.
Veel liefs jacqueline
Wat een geweldig goed nieuws,
Nog eerst fijn op vacantie met zijn allen .
En dan fijn zo oktober en dan weer naar dat vertrouwde Venray,
Wat zijn we blij voor jullie,
Groetjes.
Super zeg!!!! Goed nieuws Gr. Arno Yolanda pim
Wat een ontzettend goed nieuws!
Heel veel succes nog de komende periode met alles en vooral heel veel plezier in Disneyworld.
Groetjes
Jürgen, Ilse, Lise, Mare & Timo
Heel fijn! En die vakantie hebben jullie dubbel en dwars verdiend!
Inderdaad goed nieuws dat jullie eerder naar jullie huisje terug mogen. Nog succes de laatste weken en samen met de kids fijne vakantie naar Disneyworld. Dit hebben jullie zeker verdiend
Liefs Gemma
Wauw!!!! Wat een heerlijk vooruitzicht! Én een einddatum én Disney world! Wij zijn ook geweest tijdens onze Philly trip! Zoooo leuk! (foto’s op FB!) Vergeet niet een “gehandicaptenpas” aan te vragen! Heb je altijd voorrang want het is echt heel erg vermoeiend en de wachttijden zijn zo lang zodat Thomas alles kan doen in een korter tijdsbestek zodat hij nog vol energie heeft. Even een brief laten schrijven door de Onco. Ook hebben zij voor ons toen een aanbeveling gegeven voor evt calamiteiten in het ziekenhuis. (welk ziekenhuis en medisch geschiedenis klaar voor het geval dat!)
Zo’n mooie afsluiting van een intense tijd is fijn, héél fijn!
Wat fijn dat de PAC er al uitgehaald wordt! Lois wil ook zo graag van dat ding verlost worden, maar vlg het protocol in Rdam moet hij 2 jr blijven zitten!
In Nijmegen wordt hij direct verwijderd! Is toch wel erg fijn!
Ook wij zijn na kuur 5 vertrokken (eerst 4 wkn vakantie) en thuiskomen is zó heerlijk! Alles weer oppakken en weer “gewoon” leven! Het is jullie zo gegund!
Dikke kus uit delft!
Goed nieuws, maar nog even volhouden. En Disneyworld is echt heel erg leuk, dus genieten!
Groetjes Marianne.
Jeeeeeej! GEWELDIG! Veel plezier in Orlando, nog een goeie maand en daarna heerlijk samen naar huis
Wat een super goed nieuws!!!!! Wat leuk jullie over een maand weer echt te kunnen zien. En natuurlijk heel veel plezier in Orlando.
Groetjes Pieter, Miranda, Milou en Mirthe.
Joehoe! Wat een geweldig nieuws!
Milou vraagt regelmatig; “Mama wanneer komt Thomas nou bij mij in de klas? Zijn stoeltje staat al klaar.”
Geniet van jullie verblijf in Disney en tot gauw!
Heel veel lieve groetjes van Marc, Monique, Maud en Milou!
Hallo, wat een goed nieuws.
Ik zag iets op fb voorbijkomen en dacht gelijk; ik moet de blog lezen.
Heerlijk dat jullie het laatste stuk in jullie vertrouwde omgeving kunnen afmaken.
Ook fijn dat jullie daarvoor ook al iets hebben om na uit te kijken, namelijk een hele leuke vakantie.
Groetjes Wilko, Monique, Stijn en Laura
Dat is mooi nieuws en een leuk vooruitzicht!