De endocrinoloog

Gisteren zijn we naar de endocrinoloog geweest.  We gingen zelf met het idee dat Thomas een stress-test zou krijgen, om de functie van zijn halve bijnier te testen. Er stond op de uitnodiging dat het een uur-anderhalf uur zou duren.
Dat was dus een misverstand. We hebben alleen een gesprek gehad. De medicatie die Thomas nu krijgt (hydrocortison en fludrocortison) gaan de komende weken afgebouwd worden. Daarbij is het van groot belang dat wij goed letten op symptomen die kunnen optreden bij het afbouwen. Denk aan afvallen (doordat de zouthuishouding verandert), verkleuring van de huid, lusteloos-moe-misselijk-ziek voelen en buikpijn. Uiteraard hebben we instructies gekregen wat te doen bij deze symptomen.

Voordat we bij de endocrinoloog moesten zijn hebben we even een bezoekje gebracht aan de afdeling. (De Zee) Een lotgenootje van Thomas (Kay) ligt daar nu. Hij zit midden in de grote dip, na de hoge dosis chemo.  Te bedenken dat wij dit ook allemaal doorstaan hebben, en vooral Thomas, doet je wel beseffen dat het erg zwaar is geweest. Het is heel herkenbaar en toch ook weer heel ver weg. We wensen Kay en zijn familie veel sterkte!

Ook zijn we eventjes op bezoek geweest bij Job. Job zit bij Jasper en Thomas op school en is helaas ook ziek. (Non-Hodgekin) We hopen dat we ze ondanks deze zware tijd toch even een hart onder de riem hebben kunnen steken. Helaas hadden we te weinig tijd, maar we gaan vast nog een keer terug.

We hebben in het afgelopen jaar gemerkt hoe fijn en hoe belangrijk het is om met anderen, lotgenoten, te kunnen delen wat je denkt, voelt en meemaakt. Nu we zelf verder zijn in dit hele proces, is het soms ook erg confronterend. Je krijgt de zogenoemde flash-backs. Je kunt je bijna niet voorstellen dat je zelf ook in dezelfde situatie hebt gezeten. Gelukkig is de trein een stuk minder hard gaan rijden, maar hij rijdt nog. De scans, waar vorige week een verzoek voor is ingediend door Prof. Hoogerbrugge, staan nog niet ingepland. We weten dus nog niet wanneer de scans plaatsvinden. We hopen zo snel mogelijk, want de stress slaat weer toe!

Sinds we terug zijn merken we dat we de eerste weken redelijk wat energie hadden. Veel doen, ondernemen, sociale contacten oppakken…
Joan en ik zijn nu beiden weer aan het reïntegreren op het werk. Dat kost ook veel energie. We komen onszelf tegen, want we willen meer dan we kunnen. Onze eerste prioriteit ligt nu even bij onze kinderen en het huishouden op de rit krijgen. Dus even facebook op een laag pitje en zorgen dat we af en toe een rustmoment inbouwen!

We waren op de heenweg ook nog even via Boxmeer gereden om Jopie en de zusters en dokters gedag te zeggen. Thomas vond het erg leuk!