Vandaag is papa alleen met Thomas naar Nijmegen geweest. Het was wel een leerzame dag.
Eerst naar de geneticus. Zij heeft uitgelegd waarom Neuroblastoom niet erfelijk is. Ze heeft met behulp van een stamboomtekeningetje laten zien dat de kans dat Jasper of Michiel het ook krijgt héél klein is.
De kans dat nazaten het krijgen is ook heel klein. Wel heeft ze naar zijn huid gekeken en naar zijn nagels. Daarnaast hebben we bloedmonsters afgenomen die in Rotterdam en Groningen worden onderzocht op het ALK-gen en het Fox2B gen. Deze spelen kennelijk wel een rol in de erfelijkheid, of zijn een soort indicator voor mogelijke erfelijkheid.
In ieder geval maken we ons nu minder zorgen
Volgende halte was de poli, voor het bloedbeeld te bepalen.
Meteen daarna moesten we hollen om op tijd bij de audioloog te zijn. (helemaal aan de anderkant van het complex)
Thomas vond het niet erg om naar de piepjes te luisteren, maar was te weinig geconcentreerd om duidelijk de hoge tonen aan te geven. De middentonen waren goed.
Vervolgens weer terug naar de achterkant van het gebouw, naar de radiotherapie voor de bestraling.
Daar was het erg gezelllig, want Thomas wilde de CD van de mini-disco. Thomas lag volop te zingen, en de vepleging ook…
Tot slot weer terug naar de hoofdingang om opgehaald te worden. In de auto op de terugweg viel Thomas in slaap. (en papa ook)
Laat in de middag belde de radiotherapeut nog om door te geven dat Thomas nog 15x bestraald gaat worden voor zijn arm en been. Deze zullen voor een groot deel gecombineerd worden met de bestralingen die al gepland staan. Op dit moment dus nog 11x. Dan hebben we dus daarna nog 4x extra betsralen nodig, puur voor zijn arm en been.
Jullie doen het fantastisch samen. Heb er diepe bewondering voor. Weet ook dat je geen keuze hebt en dat het vaak niet mee zal vallen, maar dikke pluim voor papa en mama, voor Thomas zelf natuurlijk, z’n broertjes maar ook voor al die andere mensen die dicht bij jullie staan!
Nou zeg, jullie hebben de nodige kilometers wel weer afgelegd voor vandaag.
Erg fijn om te horen dat de ziekte niet erfelijk is, natuurlijk een zorg minder.
Als de baan in het onderwijs jullie niet meer bevalt, kunnen jullie goed zelf in de zorg gaan werken.
Want wat hebben jullie gedwongen veel geleerd over de medice wereld in het afgelopen jaar. petje af.
Groetjes Coriene