Einde behandeling!

Gisteren heeft Thomas zijn laatste pillen ingenomen. Dat betekent dat de Amerikaanse behandeling klaar is!
Thomas heeft de laatste twee weken heel er goed zijn best gedaan om de accutanepillen in te nemen. We hebben er nauwelijks omkijken naar gehad. Hij deed het helemaal zelfstandig. Dat ging als volgt: Thomas nam een pil in zijn mond en kauwde die kapot, waarbij een knal te horen was (we noemden het ‘knal’pillen). Vervolgens mocht hij zelf op het knopje van de timer drukken en hield 30 seconden de pil in zijn mond, tot al de vloeistof eruit was. De schilletjes van de pil spuugde hij dan uit. Dit werd 3x herhaald. We vinden het zo knap van hem dat hij dit helemaal zelf gedaan heeft en zijn super trots op hem!

De laatste accutanepillen!

Vanmiddag zijn we naar Nijmegen geweest voor een gehoortest. De test moet 26-11 nog een keer gedaan worden, omdat Thomas nu verkouden is. Eigenlijk kwam er vandaag al uit de test dat de chemo zijn gehoor niet heeft aangetast. Wel had hij moeite met de hoge tonen. We zijn blij met deze uitslag en maken ons niet druk over dat het nog eens over gedaan moet worden.
Daarna hebben we Prof. Hoogerbrugge, onze oncoloog gesproken en wederom was hij heel positief.
Wij hebben onze gemengde gevoelens geuit wat betreft de planning van de scans. We vinden drie maanden wachten erg lang.* Gelukkig was het geen enkel probleem om de scans eerder te doen. We krijgen z.s.m. te horen wanneer de MIBG-scan, ct-scan en beenmergpunctie gedaan worden. Hij heeft de scans aangevraagd voor ergens in de komende twee weken. Zodra we de data weten, zullen we het melden. Thomas is de laatste dagen veel moe en had gisteren wat verhoging. Voor de zekerheid is er een bloedbeeld geprikt. Hier kwam uit dat Thomas heel goed in zijn waardes zit. Niks mee aan de hand.

Ook hebben we Thomas zijn eetpatroon en gewicht besproken. We hoeven ons geen zorgen te maken. Hij valt nog binnen alle marges en groeicurves. We blijven het eten, wat overigens echt wel beter gaat, stimuleren. We mogen de spullen van de sondevoeding opruimen. Weg ermee!!

Maandag a.s. staat er een onderzoek gepland bij de endocrinoloog. Aangezien Thomas nog maar een halve bijnier heeft, moet er onderzocht worden wat dat stukje bijnier nog voor een functie heeft. Nu krijgt Thomas aanvullende hormonen in pilvorm. Misschien kan dit afgebouwd worden, of moet hij meer krijgen. Dat hopen we volgende week te horen.

We zijn blij dat het goed gaat met Thomas. Hij gaat hele dagen naar school, spreekt na school vaak met vriendjes af en kan weer lekker kind zijn. Dat hij nog sneller moe is dan andere kinderen is niet vreemd. Hij moet zijn energiepeil nog opbouwen. We vinden het knap van hem dat hij vorige week de hele heenweg gelopen heeft met de herfstwandeling. Als tussenoplossing van het ‘niet naar school willen/kunnen lopen’ mag hij nu de middagen met de fiets. Dat is voor hem net het zetje dat hij nodig heeft om ‘s middags naar school te gaan.

meest recente foto van Thomas

* mede reden voor het naar voren schuiven van de scans is het schokkende nieuws dat ons 20 oktober bereikte. Jayden, een lotgenootje van Thomas heeft die dag een hersenbloeding gehad die het gevolg was van een hersentumor. Uitzaaiingen van deze vreselijke ziekte, neuroblastoom. Jayden heeft in Amerika regelmatig met onze kinderen gespeeld. Hij staat zelfs op een foto in één van onze blogs. Het nieuws kwam hard aan en was erg confronterend! Intussen is de tumor bij Jayden verwijderd en staat hem een 20-tal bestralingen te wachten. Hoe dit afloopt is nog erg onzeker. Jayden zou afgelopen week aan de 5e kuur beginnen en daarna ook terugkeren naar Nederland… Wij wensen de familie en Jayden heel veel sterkte toe!!!!