Ik vraag me af waar ik de energie nog vandaan haal… Maar ik weet dat veel mensen graag willen weten hoe het vandaag gegaan is.
De dag begon anders dan normaal. Joan en Jasper kregen vannacht allebei buikgriep. We hebben daardoor vanaf half drie vannacht niet meer geslapen. We begonnen dus al niet uitgerust aan de dag.
Als eerste werd er een ct-scan gemaakt. De landingsbaan van Radio Robbie werd weer getekend op Thomas z’n been. Het leek of Thomas zijn pijnlijke been iets dikker was dan het andere. Tijdens het bestuderen van de scan, merkte de radiotherapeut een verdachte vlek op. Klieren (lymfen) in de lies, waar uitzaaiingen zouden kunnen zitten. Na nader onderzoek werd besloten dit gedeelte mee te bestralen omdat een deel van de pijn ook hier vandaan zou kunnen komen. Er lopen daar namelijk veel zenuwen. Volgens de radiotherapeut zou dit wellicht de laatste keer zijn dat er bestraald kan worden, omdat het effect ervan van steeds kortere duur is. Misschien zal deze bestraling al niet meer werken….
Toen zijn we eventjes naar de afdeling geweest… het voelde vreemd voor mij om daar weer te zijn, ik had niet meer het vertrouwde gevoel dat ik er eerst wel had. Het is toch al meer dan een jaar geleden dat we er voor het laatst waren opgenomen. En helaas, Renée onze pm-er, was er niet.
Vervolgens gingen we naar de dagbehandeling omdat de port-a-cath doorgespoten moest worden. Volgens het protocol van UMCN is dat één keer in de drie maanden. Thomas wist dat van tevoren niet, want dan had hij er niet heen willen gaan. Uiteindelijk ging het allemaal heel goed en met een beetje puffen en zuchten was het in een paar minuutjes gepiept! Super knap van onze kerel!!!
Prof. Hoogerbrugge is nog langs geweest om met mij de stand van zaken door te nemen. In overleg met het pijnteam werd besloten dat de 5 zetpillen tramadol vervangen gaan worden door één morfinepleister. Deze pleister wordt op de rug geplakt en moet één keer in de drie dagen vervangen worden. Als dit (samen met de 4x paracetamol) niet voldoende is, mogen we alsnog tramadol zetpillen bijgeven.
De bestraling zelf deed Thomas zoals gewoonlijk weer super goed. Hij heeft in al die keren wel geleerd om stil te liggen.
Uiteindelijk moesten we dus nog naar de apotheek, waardoor we weer een lange dag gemaakt hebben. We waren half 6 thuis. En hoe fijn is het dan, als het eten op tafel staat! Gemma, dankjewel dat je op je vrije dag toch weer voor ons klaar staat!
Het was een rare, vermoeiende dag, met zieken thuis en zelf alles behalve fit. De kinderen gaan nu gauw naar bed, en dan kruip ik er zelf ook niet te laat in.
En hoewel het niet altijd aan ons te zien is, het hakt er flink in om Thomas zo te zien en te weten dat het alleen maar erger wordt. Het hele gezin lijdt er onder, het besef is er steeds meer….
Ik kan me voorstellen dat het er allemaal inhakt. Jullie doen het super goed! Probeer de moed er in te houden, al kan ik me voorstellen dat dat niet meevalt.
Heel veel sterkte weer en we hopen dat de pijn snel en langdurig minder wordt.
Fam. Reijntjes
Wat is jullie Thomas toch ontzettend flink!
Maar zo’n klap opnieuw voor jullie gezin.. Woorden schieten gewoon tekort..
Veel sterkte voor jullie allemaal!
Hopelijk heeft de bestraling toch voldoende effect zodat Thomas nog een lange tijd pijnvrij kan zijn!
Moeilijk om hier op te reageren, het zal steeds moeilijker worden, geniet van de mooie momenten die jullie samen hebben.
Hoop dat Thomas lang pijnvrij kan blijven.
Heel veel sterkte allemaal
Groetjes uit de Pinksterbloem xx
Weer kippenvel.
Het enige wat we nog kunnen zeggen is sterkte.
Hopelijk is Thomas door de bestraling en alle medicatie weer een tijdje pijnvrij.
Geniet zo lang jullie kunnen van alle mooie momenten.
Wilko, Monique, Stijn en Laura
Fijn dat je de blog toch hebt geschreven. Veel sterkte voor jullie allemaal!
Kan me helemaal voorstellen hoe dit er allemaal inhakt. En hoe het bij je komt en binnen komt… Goed om te lezen dat Thomas zo’n dappere vent is! We duimen dat de pijn weer weg blijft en hij die gulle lach weer op zijn snoet heeft! We denken aan jullie…
Jee wat moet ik hierop schrijven zeg. Respect dat je het nog op kunt brengen de blog te schrijven. Respect voor Thomas die zich er zo doorheen bijt. Hopelijk doet radio Robbie zijn werk goed en is Thomas voorlopig weer van zijn pijn af en gaat ie weer lekker mee doen in onze klas. Heel veel sterkte
Fam Verrijdt
Wat een kanjer is Thomas toch. Ik snap best dat het voor jullie gezin steeds heftiger wordt.Hopelijk dat de pijnstillers goed het werk gaan doen en dat Thomas een tijd pijn vrij is. Heel veel sterkte en als we jullie kunnen helpen laat het maar weten.
Gea Kleyn
Jullie zijn allemaal kanjers! Houd vol en houd moed. Geniet van elk moment, verwacht en onverwacht. Ik kan alleen maar mijn hoofd buigen voor jullie! Respect hoor
Lieve allemaal,
En weer een heftige tijd en wat nog komen gaat….. En die Thomas, die het toch steeds weer zo knap doet! Ik wens jullie veel kracht toe, want het valt absoluut niet mee. Wat er al is gebeurd en nog gaat gebeuren…. Veel sterkte!!!!
En als ik iets voor jullie kan doen, laat het maar weten.
Lieve groet, Els
Hallo kanjerfamilie,
Wat jullie toch allemaal moeten doorstaan…….pffff geen woorden voor. Ben er iedere keer weer stil van.
Thomas blijft alles toch maar sterk doorstaan, wat een bikkel.
Allemaal heel veel sterkte en fijn dat er zo’n mooi warm netwerkje om jullie heen zit…….SUPER!!!!
Gr anja
Wat moet je hier nu zeggen, meer dan hopen kunnen we niet, hopen dat de pijn lang wegblijft, hopen dat het goed gaat en hopen dat jullie het allemaal volhouden, we denken aan jullie, sterkte
Wat een weg hebben jullie samen te bewandelen zeg… Heb enorm veel respect voor jullie. Heel veel sterkte!!
Het valt niet mee en jullie doen het fantastich. Wij vinden het fijn op de hoogte te blijven en leven zeker met jullie mee. Sterkte
Heftig, weet ook niet goed wat te schrijven, wij kunnen nog niet half voelen waar jullie door heen moeten, ik leef met jullie mee! Pluk de dag…
Liefs Iris
Brok in mijn keel en tranen in mijn ogen. Heftig hoor. Hopelijk helpen de morfine plijsters de pijn te onderdrukken. Helemaal te begrijpen dat alles een grote invloed op jullie heeft en iedereen er onder lijd. Telkens weer iets horen wat je liever niet zou hebben. Steeds weer de confrontatie met wat een keer gaat gebeuren. Zo oneerlijk. Heel veel sterkte…
Wat een tegenslag weer, Ik weet niet wat te schrijven .
Maar dat jullie het zo goed doen en ook Thomas zo super,
Hopelijk word de pijn minder.
Wij leven met jullie mee, Heel veel STERKTE .
Lieve allemaal
Hoewel ik jullie niet ken doet het mij veel verdriet te lezen hoe het jullie en natuurlijk vooral Thomas nu vergaat. Alles is zo herkenbaar, zoals ik al eerder schreef is mijn zoontje Dennis nu bijna 7 geleden overleden aan neuroblastoom.
Het enige wat ik jullie op jullie hart kan drukken is GENIETEN, van alles…hoe moeilijk het ook is…Ik wens jullie hele gezin heel veel sterkte toe, weet dat er heel veel mensen zijn die aan jullie denken.
heel veel liefs, Annita Bankras
Lieve allemaal,
Jeetje, tranen in mijn ogen…..
Wat zijn jullie toch geweldige kanjers.
Het is moeilijk, zwaar, oneerlijk, je voelt je machteloos en leeg……. Ik ken het..
Maar jullie doen het geweldig!!! Geniet van alles en iedereen om jullie heen!!!
Jullie zijn echte toppers!!!
Héél veel liefs van Esther en kanjer-rick!!
Wat moet je zeggen, wat kunnen we doen. Het enige wat we kunnen doen is dat we heel veel aan jullie denken.
Zet hem op, jullie zijn een gezin om trots op te zijn.
Heel veel sterkte de komende periode.
Groetjes Fam. Willems
Zet m op dappere Thomas! Heel veel sterkte voor het hele gezin!!
Na zo’n heftige dag toch nog de energie om een bericht te plaatsen, diep respect.
Groet Bas en Hanneke mohle
respect voor het plaatsen van je up-date , en iedereen zal begrijpen hoe dit moet zijn, weer vertellen dat thomas inlevert en dat dat aan je hart gaat…
knetterhart om te lezen dat er zoveel pijn is en dat er moet worden overgestapt op morfine..en jij Thomas jij bent een bikkel , en ik ben trots op jou!
Hoi familie van dappere Thomas,
Wat verschrikkelijk naar moet het zijn wat jullie als jong gezin meemaken met z’n allen… Met kippevel en enorm veel respect lees ik jullie blogs… Ik wens jullie enorm veel kracht toe… Geniet ondanks de heftige emoties van de momenten samen…
Warme groeten, Elena