Stress…

Deze week kan het muntje beide kanten opvallen. Nog niet vaak zijn we zo gespannen en gestresst geweest voor de onderzoeken. Het is toch echt de bedoeling dat de plekken die aan het begin van de behandeling hier in Amerika nog zichtbaar waren, nu echt weg zijn. Want anders…. geen idee. Dat horen we woensdag.

Vanmorgen moesten we op tijd in CHOP zijn voor de beenmergpunctie. Op de nuchtere maag hebben we Thomas braaf zijn medicijnen gegeven. De accutane is de laatste dagen steeds vaker weer een strijd. Hij ziet er telkens weer zo tegenop om ze in zijn mond te stoppen… Soms zijn we wel een uur bezig om hem ze te laten innemen. Gisteren heeft hij de pillen voor het eerst doorgeslikt, na ze vrij lang in de mond te hebben gehad, waardoor de schilletjes gesmolten zijn. Prima natuurlijk, dus dat hebben we goed beloond. Vanmorgen hield hij ze zo lang in zijn mond, dat we er niet op gewacht hebben en in de auto sabbelde hij er op verder. Na tien minuten kwamen alle medicijnen, inclusief accutane eruit. En het spuugzakje lag binnen handbereik, maar Thomas was zo overdonderd dat hij het niet gepakt heeft. Op de vluchtstrook zijn we gestopt. Geen doekjes, geen reservekleding… En wij zo gespannen als wat…. dit kon er ook nog wel bij.

Uiteindelijk waren we maar 5 minuten te laat. Thomas was als eerste aan de beurt. De ingreep stelt niet veel voor, maar Thomas had er dit keer wel moeite mee. Hij wilde niet gaan slapen (onder narcose gebracht worden), leek wat angstig. Uiteindelijk is hij toch vrij rustig gaan slapen, maar met wakker worden was hij overstuur. Hij wilde verder slapen.  Eén keer was zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) zo laag, dat de verpleging in het dayhospital met 6 tegelijk op de kamer stond. Gelukkig was het loos alarm, want na hem even door elkaar geschud te hebben, ging hij weer goed ademen. Het schijnt bij het wakker worden uit de narcose te horen, maar wij hadden het bij Thomas nog niet meegemaakt. Even schrikken dus. Na dit voorvalletje ging meneertje lekker slapen en toen hij wakker werd, was alles weer oké. Hij ging rechtop zitten en wilde spelen. Zo kennen we je weer!!!

Morgen is de MIBG-scan en CT-scan. Het spannende aan de MIBG is, dat we tijdens het maken van de scan al kunnen zien hoe de vlag erbij hangt. Lichten de bekende plekken weer op, dan is het dus niet goed. Daarom hebben we ook allebei best schrik voor morgen. We houden ons erg vast aan het verhaal van lotgenootje Loïs, die ook niet schoon was voordat ze aan de behandeling begon, en tijdens deze bewuste scans schoon bleek. En nu nog steeds is, na een jaar!!!

Woensdag krijgen we pas ‘s middags de uitslag, maar  we zullen ons best doen om z.s.m. een blog te schrijven.

Tot slot wil ik graag met jullie delen dat Thomas afgelopen zaterdag voor het eerst sinds zijn ziekte naar de kapper is geweest! Mensen die op facebook zitten hebben de superfoto al gezien, maar ook hier hoort deze thuis. De reacties op facebook deden ons erg goed! Dank jullie wel!

(speciaal voor Jasper zet ik zijn foto er ook bij, omdat het voor hem ook fijn is om eens in de belangstelling te staan. Jasper heeft regelmatig last van heimwee en is iedere dag de eerste die naar de brievenbus rent!)