Wat een dag! Thomas is de hele dag heel misselijk geweest. Het was zo sneu om te zien. Het liefste wilde hij alleen maar plat liggen, zodra hij overeind kwam ging het mis.
Vanmorgen mocht hij samen met wat andere kindjes op het plein koekjes bakken. Omdat hij te misselijk was, werd hij met bed en al daar geparkeerd. Het haalde niks uit en na een minuut of 10 zijn we maar weer terug naar zijn kamer gereden.
De zuster heeft zijn maag leeggemaakt, door de inhoud terug te trekken door zijn sonde. Dit was om ervoor te zorgen dat hij minder last van de misselijkheid had. Helaas haalde dat weinig uit. Het enige wat we er misschien mee gewonnen hebben, is dat zijn sonde erin is gebleven. (maar dat weten we natuurlijk niet zeker)
Als dit zo doorgaat, verwachten we niet dat we met Nieuwjaarsdag naar huis kunnen. We zullen zien…
Nog even wat info waar ons vaak naar gevraagd wordt. Gelukkig lezen veel mensen de blog, zodat we het dan aan diegenen niet nog eens hoeven te vertellen. De vraag wordt ons namelijk vaak gesteld wat er nu nog moet gebeuren voordat we naar Amerika gaan.
Zodra Thomas goed opgeknapt is van de 5e kuur, gaan ze hem opereren. De tumor wordt verwijderd. (hiervoor worden van tevoren nog een MIBG en een MRI gemaakt.) Als hij goed opgeknapt is van de operatie, krijgt hij nog een 6e chemokuur. Deze is veel zwaarder dan wat hij tot nu toe gehad heeft, van sommige medicijnen krijgt hij 4x de dosis van nu. Dit is om ervoor te zorgen dat zijn laatste restje foute cellen (kankercellen) uitgeroeid worden. Meteen daarop volgend krijgt hij zijn geoogste stamcellen terug. Deze kuur, met stamceltransplantatie zal minstens 3 weken ziekenhuisopname worden. Daarna nog verder aansterken thuis. Als laatste deel van de behandeling moet Thomas nog 6 weken bestraald worden (30x).
Als dit allemaal, zonder complicaties achter de rug is, zijn we (is Thomas) klaar voor Amerika. Dat zal begin mei worden.
Dan nog even het antwoord op de vraag: wat doen ze in Amerika precies? Thomas krijgt daar immunotherapie. Dat is om ervoor te zorgen dat zijn eigen lichaam de kankercellen kan opsporen en vernietigen. Dus eigenlijk om hem immuun te maken voor zijn ziekte. En er dus voor te zorgen dat het niet de kans krijgt terug te komen…
Wat vervelend, dat Thomas vandaag zo misselijk is geweest! Wat heeft hij (en hebben jullie) toch veel te verduren… En nog een lange weg te gaan…
Als gezinnetje lijken jullie wel supersterk, houden zo! En als je een keer niet zo sterk bent, leun dan ook gerust op anderen. Er zijn er genoeg, die blij zijn, als ze wat voor jullie kunnen betekenen.
De cupcakeworkshop was een succes, Jip en Pleun hebben met veel overgave versierd en verkocht. En overal proef ik het medeleven van iedereen en hoor ik dezelfde warme reacties. We blijven duimen voor jullie, hopelijk krijgt Thomas de komende dagen minder last van misselijkheid. Hou je (jullie) taai, groetjes en een dikke knuffel voor Thomas.
Hallo allemaal,
Wat een zware tijd moet Thomas, en jullie daarmee ook, weer meemaken. Ik denk veel aan jullie. Heel veel sterkte! En als je even weg wil voor een kopje koffie bij mij, bel me gerust. Ik woon vlakbij.
Groetjes Els
Familie Lutters,
Hopelijk gaat het vandaag wat beter en mogen jullie toxch naar huis op 1-1-2012. De acties gaan gewoon door nu al over de 60.000 euris.
Ik zou zeggen See You
Kun je vast oefenen voor the States
Peter FRA
goed uitgelegd. wij duimen voor jullie allemaal