Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met onze oncoloog.
Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat we erg vermoeid en ‘op’ zijn. Vandaar even de hoofdzaken op een rijtje:
Zo snel mogelijk zal Thomas z’n been bestraald gaan worden. Dit om de groei van de tumor te remmen en de pijn weg te nemen. Misschien kan hij vrijdag a.s. al terecht. Dat horen we z.s.m.
Mogelijkheden om Thomas beter te maken zijn er niet meer, dat wisten we al. Wel zijn er nog levensverlengende mogelijkheden zoals MIBG-therapie (waarbij hij een week in quarantaine moet), een erg nieuw onderzoek in Amsterdam (zo experimenteel, dat de resultaten en bijwerkingen bij kinderen nog niet bekend zijn) en eventuele orale chemo. De laatste optie hebben wij n.a.v. een lotgenootje geopperd. Dit gaat de oncoloog nog uitzoeken.
Alle opties hebben vervelende bijweringen en zullen misschien een paar weken opleveren.
De boodschap van de oncoloog was de rode draad van ons gesprek: “Alles wat we nog doen, moet voor Thomas zo aangenaam mogelijk zijn, dus laat hem genieten en doen wat hij het liefste doet.”
Zolang Thomas geen last heeft van zijn lage gewicht, doen we niks, dus geen sondevoeding. Heeft hij er hinder van, dan kan het altijd opgestart worden. Doordat zijn been straks bestraald is, zal er minder energie naar de tumor gaan, dus zou hij misschien weer wat aankomen. Ook de medicijnen die we aan het afbouwen waren, gaan we weer gewoon geven. Mocht hij daardoor gewichtsverlies gehad hebben, dan kan dat ook stabiliseren.
Het is een beetje ingewikkeld om alles na te vertellen, maar de strekking is wel duidelijk, denk ik.
Toen we Thomas vertelden dat hij weer naar “Radio Robbie” moet, begon hij te juichen. Laten we hem vooral niet lastig vallen met ‘grote mensen-zorgen’…
Jasper weet dat de slechte cellen terug zijn, en weet ook dat de dokter niet weet of hij Thomas beter kan maken. Wij weten dat intussen wel. Als Jasper met vragen bij ons komt, zullen we eerlijk zijn. We zijn al bezig met professionele hulp zoeken voor Jasper.
Als laatste willen we toch even benadrukken dat we het heel fijn vinden dat we zoveel steun en lieve woorden mogen ontvangen van iedereen. Bedankt!
Woorden schieten tekort…
enorm veel sterkte!!!
Een zware tijd gehad, een nog zwaardere tijd te gaan… Heel veel sterkte…
Groetjes Sjoerd en Mieke
Iedere dag moet ik wel even aan jullie denken.
Kan ‘t maar niet bevatten. Ik wens jullie veel kracht.
Ton, Nicole, Bram
Xxx
Tranen in de ogen, enorm veel sterkte gewenst, we denken veel aan jullie.
Groetjes Pieter, Miranda, Milou, Mirthe
Wat een ontzettend verdrietig bericht!! Ik heb er geen woorden voor….. Ik ken jullie helemaal niet maar volg dit blog al een tijdje. Heel veel sterkte toegewenst en geniet vooral van deze tijd die jullie nog mogen krijgen met jullie Kleine Grote Kanjer!!
Ik wil jullie allen voor de komende tijd maar ook voor de toekomst als jullie Thomas los moeten gaan laten heel veel sterkte wensen. Nu nog samen met Thomas genieten waar het kan met hopelijk zo min mogelijk pijn voor Thomas.
Wat een moeilijke periode gaan jullie in! Een periode vol verdriet, zorgen en angst, terwijl je anderzijds ook van alles van Thomas wilt genieten! Van zijn lach, zijn geur, zijn knuffel, zijn sprankelende kleuter zijn…. Een moeilijke tijd waarin je wel alles wel zou willen opzuigen, vastketenen in je gedachten en nooit meer wilt vergeten en los wil laten!
Lieve Joan en Charlotte, we denken aan jullie!
X Stefan en Marleen
We cannot stop thinking about your precious family. We are praying for you all the time and asking all who know to do the same.
With much care,
Randy and Amy Mullens
Ik ken jullie niet maar volg jullie verhalen en sinds die afschuwelijke ommekeer moet ik continue aan jullie lieve mannetje denken. Wat een verdriet. Zelfs ik ben er zooo verdrietig van. Zo oneerlijk. Grote bewondering voor jullie allemaal. Heel veel kracht en moed gewenst en hopelijk nog veel mooie momenten!
Wij kennen elkaar niet, maar ik wil toch ook even reageren. Ik wens jullie kracht, ik wens jullie warmte, ik wens jullie liefde, ik wens jullie mooie momenten, ik wens jullie uithoudingsvermogen en heel veel vertrouwen, steun, troost en nog meer…
Hartverscheurende blog. Hoe leg je het uit aan je kinderen, als we het zelf niet kunnen bevatten? Ik hoop dat jullie als familie nog veel mooie momenten mee mogen maken. Wij denken aan jullie.
Lieve Joan en Charlotte,
We wensen jullie kracht en wijsheid, zeker ook met het omgaan met alle drie de kinderen. Ieder kind zal zijn eigen behoeften hebben in deze moeilijke periode.
Wij zeggen: jullie zijn kanjers!
Wij wensen jullie heel veel kracht en steun toe.
wij willen jullie heel veel kracht toe wensen in deze moeilijke tijden!
Het is niet te bevatten allemaal!
Het is gewoon niet te bevatten. Zo oneerlijk allemaal. Heel veel sterkte!!!!
Suzanne en Sem
Elke dag is er een klein kaarsje voor jullie kleine menneke. Ik hoop dat jullie nog van elkaar kunnen genieten. Heel veel sterkte met het nemen van afscheid! Afschuwelijk
wens jullie heel veel sterkte toe , wat moet je zeggen weet het gewoon ff niet en , en alles wat erbij komt , zal aan jullie denken
xxxx
Niet te bevaten, wat een elende! Dit zijn geen keuzes die jullie moeten maken, maar alles vanuit liefde voor Thomas! Heel veel sterkte met alles!
Wat kun je nog zeggen? Woorden schieten te kort. Tranen zijn er des te meer……… :’(
Veel liefs van ons allemaal.
Wat zijn jullie dapper. Ik heb heel veel respect voor jullie allemaal. Veel kracht en sterkte gewenst met wat er allemaal nog komen gaat. Hier brandt een kaarsje voor jullie.
Charlotte,
een dikke knuffel van mij.
Heel veel sterkte!
Liefs Saskia
Wat ontzettend erg voor jullie! We wensen jullie enorm veel sterkte in deze zware tijd. Hopelijk kunnen jullie ondanks het verdriet om deze hopeloze situatie toch voldoende genieten van het samenzijn van jullie gezinnetje.
Warme groet,
Lars en Beppie Velthuizen
HEEL VEEL STERKTE VOOR DE HELE FAMILIE!!
een hele zware weg achter jullie en een nog zwaardere te gaan.
wat is het oneerlijk…
zo jong..
heel veel liefs en sterkte,
Jacqueline
Sprakeloos………jullie zijn héél vaak in mijn gedachten.
En wat een kanjers zijn jullie, ik heb er enorm veel respect voor.
Als er ook maar iets is waar ik jullie mee zou kunnen helpen….
Héél veel sterkte, en geniet van elkaar!
Thomas, je bent echt een kleine grote kanjer!!
Boos, gefrustreerd en machteloos.
Verdorrie… er worden zulke goede stappen gezet bij de onderzoeken naar Neuroblastoom. En dan is ie weg bij Thomas… en komt het zo weer terug. Het is oneerlijk!!!!
Over een paar jaar zijn ze weer wat stappen verder, maar daar heeft jullie geweldige Thomas niets aan.
Heel veel kracht en sterkte voor alle moeilijke momenten.
Hou jullie vreselijk haaks en ik hoop dat jullie veel mensen om jullie heen hebben voor de steun
We wensen jullie heel veel kracht en sterkte toe!
Marcel, Karin, Merel en Benjamin
Onvoorstelbaar, onbegrijpelijk, oneerlijk. Al meer dan een jaar behandelingen en de vooruitzichten waren zo goed na jullie terugkeer uit Amerika en dan nu dit vreselijk bericht. Geen woorden voor, niet te bevatten en niet te geloven. Alle kracht en sterkte gewenst voor het hele gezin. Groet Bas en Hanneke
Van Ingrid hoorde ik het afschuwelijke bericht. We wensen jullie en de hele familie heel veel sterkte.
Kim, Daan, Bart en Annemieke
Joan, Charlotte, Jasper, Thomas en Michiel,
Elke dag denken we aan jullie.
Het is voor ons niet te bevatten, laat staan hoe het voor jullie is.
Dat zoiets je eigen kind overkomt is vreselijk.
Wij wensen jullie dan ook heel veel kracht en steun toe de komende tijd.
Pieter, Wendy, Kirsten en Fleur
Ja wat moet je dan zeggen. Allemaal zo herkenbaar maar elke keer doet het weer zoveel pijn om deze berichten te horen. Het wordt een zware tijd dat is zeker. Maar probeer ook te genieten van de dingen die er nu nog zijn. Doe het met elkaar en laat je niet leiden door anderen. Heel veel sterkte de komende tijd en weet dat we aan jullie denken.
Jelle en Berinda
Jullie kennen mij niet maar volg jullie al een hele tijd, ik kan de juiste woorden niet vinden, kan alleen jullie enorm veel sterkte wensen in de komende zware periode.
Lieve familie,
wij zijn goede vrienden van Bart, Noor en Mara. Via hun hoorden wij van jullie. Wij wensen jullie sterkte.
Liefs,
Hans, Annemieke en Max
Ik heb hier geen woorden voor. Het enige wat ik kan doen is jullie heel erg veel sterkte wensen in deze tijd.
Het voelt als meer dan oneerlijk dat dit moet gebeuren nadat het manneke en jullie zo gevochten hebben voor een toekomst.
Peter, Vera, Jesper en Maartje Lemmen
Een niet voor te stellen situatie waarin jullie in verkeren is bijna niet te geloven ,na zoveel zorg en hoop op een goede afloop. Wij denken veel aan Thomas en aan jullie allen. Wij wensen jullie veel kracht toe in de komende tijd.
LAU en GRET.
Hallo,
Ik ken jullie niet en jullie mij niet. Maar via via hier terecht gekomen. Wat is dit verschrikkelijk zeg!! Heel veel sterkte en kracht voor de komende tijd.
Groetjes Ellen
Als gezin en familie hebben jullie een zware weg te gaan. Uit al jullie blogs spreekt de grote liefde voor jullie mannetjes. Respect zoals jullie kunnen verwoorden wat er bij jullie gebeurt, zodat allen die jullie “volgen” op de hoogte zijn, met jullie mee kunnen leven, maar ook een “levensles” meekrijgen zoals we met met elkaar om kunnen gaan. We kunnen niet anders dan jullie samen heel veel kracht wensen om dit met jullie gezin, naaste familie en vrienden samen te beleven.