Sinds een paar dagen klaagt Thomas over pijn in zijn linkerbovenarm en borstbeen. Dit gaat door de pijnstilling heen die hij al heeft. Van zijn arm heeft hij zoveel last, dat hij veel moeite heeft met zelf naar de wc gaan. Hij steunt namelijk altijd op zijn armen om zijn benen te ontzien. Dit steunen doet nu pijn. Wij moeten dus vaak mee naar de wc om hem te ondersteunen. Gelukkig biedt een wcbrilverkleiner een beetje verlichting en lijkt een tussenoplossing.
Na overleg met de oncoloog en het pijnteam is besloten de morfine te verdubbelen. Hij krijgt vanaf nu dus twee pleisters.
Na het verhaal van vorige week vinden we dit best spannend, want hoe gaat Thomas hierop reageren? Uit voorzorg hebben we de kinderthuiszorg gevraagd om morgenochtend standby te zijn voor het geval dat Thomas weer last krijgt van bijwerkingen (o.a. lage bloeddruk) Het kan ook zijn dat er niks aan de hand is en hij morgenochtend weer ‘gewoon’ naar school gaat.
Deze week is hij maandagochtend en dinsdag de hele dag naar school geweest. Voor zijn doen in zijn situatie erg veel. We zien hem namelijk in energie erg achteruit gaan. Hij speelt steeds kortere periodes en heeft meer tijd nodig om bij te tanken. Hij geeft dit zelf meestal goed aan door even lekker op de bank te gaan liggen met de tablet. Ook merken we verandering in zijn humeur. Hij zit niet lekker in zijn vel. Is snel boos, kan erg weinig hebben, probeert vaak zijn zin door te drammen en wordt erg boos als dat niet lukt. We hebben regelmatig moeite met deze uitspattingen. Het is zo dubbel allemaal….
Afgelopen weekend was de vierdaagse. Thomas heeft ondanks de pijn en de bestraling op vrijdag toch alle dagen meegelopen (in de buggy). Drie van de vier dagen heeft de kinderthuiszorg met Thomas meegelopen, waarvoor onze grote dank!!
Tijdens het defilé was Thomas zó moe van alles, dat hij in slaap is gevallen. Op dat moment liep ik met Thomas. Wat voor mij een mooie afsluiting moest zijn, was naarmate de finish naderde een steeds moeilijkere ervaring. Veel mensen langs de kant maakten opmerkingen als “Goh, kijk daar, wat lief, hij slaapt!’ of “Die heeft het zich goed bekeken!” of ”Dat is het betere leven, die ligt lekker te slapen!”
Ik neem het die mensen echt niet kwalijk, zij weten niet beter. Wat ik hiermee wil aangeven is dat de confrontatie voor mij toen heel erg pittig was. Mensen, dit is waarschijnlijk zijn laatste defilé….
En toch…we hebben een fijne vierdaagse gehad, ondanks alles….
Snap je emotie, ik kreeg n brok in mn keel toen ik je zag lopen. Had jullie nog zoveel defiles samen gegund. Zo wreed…!
Familie, ik heb echt respect hoe jullie dit beschrijven. Mensen op de hoogte houden. Zo hoeven jullie natuurlijk ook minder vaak de verhaal te doen hoe het gaat. Ik denk aan jullie<3
Wat is dit een heftige periode voor jullie! Ben er helemaal stil van. Toen ik jou zo met Thomas zag lopen met het defilé, vond ik het zo knap van jullie. Zo ontzettend dubbel. Mijn tranen liepen en heb de laatste dagen veel aan jullie gedacht. In ieder geval heel veel sterkte!
Natuurlijk schieten weer eens woorden te kort…. We denken aan jullie!! Heel veel sterkte!!
Lieve mensen,
Het wordt toch wel steeds zwaarder zo. Ik wens jullie heel veel sterkte, energie en kracht! En voor Thomas een knuffel!
Lieve groet, Els
Fijn dat jullie, ondanks de mindere afsluiting, toch van genoten hebben.
Blijf genieten van deze kleine dingen.
Voor de rest kunnen we jullie alleen maar veel sterkte wensen.
Wilko, Monique, Stijn en Laura
Gerrum menneke, en gerrum ouders….wat moeten jullie wat meemaken. Dit is zo oneerlijk. Denk aan jullie.
Hoe je ook je best doet, die donkere wolk hangt altijd boven je, en dat zal iedereen begrijpen, maar echt voelen waar jullie door heen moeten is bijna niet te bevatten.
Hopelijk hebben jullie veel steun aan elkaar, lieve mensen om jullie heen en lotgenoten…alle energie en zorg zitten nu in jullie manneke, en dat verdiend hij!
Pluk de dag en haal er uit wat er in zit voor jullie allen!
Ik denk aan jullie..
X Iris
Respect met een grote hoofdletter R!
Lieve mensen,
Bah Charlotte, wat lastig moet dat voor jou zijn geweest…. Ik vind het wel bijzonder knap dat Thomas de 4-daagse mee heeft kunnen doen, al dan niet op zijn eigen manier. Ik heb volgens mij Joan even langs de kant gezien en die keek erg trots!
Wat een superouders zijn jullie zeg!
Dikke knoevel!
Bianca
Lieve Charlotte, dit was zijn vierdaagse, hij heeft het allemaal mee mogen maken, en mensen langs de kant?? die snappen er (gelukkig) geen ene hol van.
Ik hoop voor jullie stoere vent dat de pijn goed te onderdrukken is, want je kind pijn zien lijden, wil je als ouders niet!! Denl aan jullie…
wat moet je zeggen
woorden schieten te kort
en inderdaad ik snap het van de vierdaagse
veel sterkte
gr
Pfff…. tranen in mijn ogen….. Zo knap dat jullie de vierdaagse mee hebben gelopen (en Nona heel trots aan zijn zij!!). Gelukkig kun je nog een beetje genieten van dit soort mooie momenten.
Ben er even stil en verdrietig van……. sterkte! X
Hoi,
Zoals ik dinsdag ook al zei, ik snap dat je je erg vervelend voelde maar zoals je zegt de toeschouwers kennen zijn situatie niet.
Maar toch………… Heel veel sterkte zeker nu je weer een stapje terug moet doen door morfineverhoging. Het komt allemaal zo hard aan he.
Gr Anja
Een schrale troost, maar weet dat er bij het defile ook mensen in het publiek stonden (zoals ikzelf) die Thomas herkende en met hart en ziel met jullie meeleven en er stil van zijn……. Zo knap dat jullie samen deze vierdaagse hebben gelopen. Heel veel respect voor jullie!
Sterkte!
Zo begrijpelijk hoe je je voelt met die opmerkingen. Mensen die het niet weten wat er allemaal gebeurd is en nog gaat komen. Die reacties hakken er dan in. Wat verschrikkelijk dat hij nu nog meer pijn heeft . Hopelijk werkt de extra pijnstilling een beetje. Wat moet het verschrikkelijk zwaar zijn om te zien dat hij steeds meer aan het inleveren is. Ik heb met een traan en een brok je verhaal gelezen. Zo knap dat je het iedere keer weer zo op weet te schrijven en toch je hele gevoel bloot legt. Mijn respect. Heel veel sterkte.
Hoi Allemaal.
Ik heb met tranen in mijn ogen zitten lezen hoe het is.
Verschrikkelijk om te zien dat je kind pijn heeft .
Fijn dat jullie de 4 daagse hebben mee gelopen , maar wel hard voor je hoe mensen reageren, Hoop wel dat de medicijnen wat verlichting brengen.
Heel veel sterkte heb heel veel respect voor jullie
Tranen in mijn ogen en alleen maar RESPECT voor Thomas en zeker ook voor jullie…..
Wat een heftige situatie beschrijf je. Elke keer weer een beetje inleveren. Steeds verder af van waar je wilt zijn. Sterkte!
En met de vierdaagse…….. hij was er! Samen met meer kinderen in een rolstoel, ieder om zijn eigen reden.
Wij denken aan jullie.
Met tranen in mijn ogen lees ik jullie laatste blog, wat mooi en zwaar tegelijk.
Ik denk aan jullie
Mensen roepen en zeggen altijd maar wat zonder na te denken, daar maak iedereen zich schuldig aan. Maar wat telt dat Thomas een fijne vierdaagse heeft gehad en dat het voor jullie zo moeilijk en dubbel geweest moet zijn.
Wat een mooie kinderen allemaal en wat een rot ziekte waarom waarom waarom wat hebben ze en jullie misdaan een vraag waar niemand antwoord op krijgt.
Geniet samen met jullie mooie mannethe.
Respect, hoe jullie hiermee omgaan. En dan ook nog het blog bijhouden, geen woorden voor.
Wij wensen jullie veel sterkte, en zijn in gedachten bij jullie.
Robert Jonker
Woorden schieten tekort. Wat ongelofelijk veel respect heb ik voor jullie! Geniet van de mooie momenten die jullie hebben!
Sterkte, en ik denk aan jullie.
Ruud Linskens
Wat jammer dat het nu wel erg snel gaat met de pijn. super knap dat hij toch de vierdaagse heeft meegedaan. geniet samen van de mooie en leuke momenten.