Het behandelplan.

Zoals gisteren beloofd, het behandelplan van Thomas.

Eén ding wil ik nog eerst even vermelden: er schijnt wat verwarring te zijn over een eerdere blog, waarin we bij de uitslag vermeldden dat Thomas 2 hoofdtumoren zou hebben. Dit zijn geen tumoren in zijn hoofd! Ze noemen dit ook wel primaire tumoren, dus de oorspronkelijke tumoren die er het eerst waren. (Beiden in/aan de bijnieren) Hopelijk geeft deze uitleg wat duidelijkheid.

Het behandelplan:
Tijdens alle kuren wordt Thomas op een woensdag opgenomen en zal tot en met maandag moeten blijven.
De kuur loopt in op do-vr-za-zo.

De startdata van Thomas zijn opnames zijn:

kuur 1: 23 mei
kuur 2: 13 juni en 20 juni, tussendoor een dagje naar huis.
kuur 3: 18 juli
kuur 4: 8 augustus en 15 augustus, tussendoor een dagje naar huis.
kuur 5: 12 september
kuur 6: geen opname, alleen accutane (pillen slikken)
Natuurlijk kunnen er onvoorziene omstandigheden zijn, waardoor alles opschuift.

Tijdens, voor en na alle kuren krijgt Thomas volgens een strak schema GM-CSF (via een prikje in het been dat we thuis moeten geven) en/of accutane (vitamine-a-zuur pillen, die we 2x daags moeten geven) Tussen de opnames zijn we dus evengoed bezig met zijn behandeling. De weken tussen de kuren heeft Thomas nodig om uit te rusten en aan te sterken.

Voor de mensen die graag nét iets meer willen weten, heb ik onderstaande tekst gekopieerd.

De behandeling met immunotherapie (Monoclonal Antibody Ch14.18, Sargramostim, Aldesleukin and Isotretinoin) in het Children’s Hospital of Phildelphia.

Beschrijving is overgenomen van verstrekte info SKION.

De behandeling bestaat uit vijf kuren in het ziekenhuis. De zesde kuur bestaat alleen uit Roaccutane (isotretinoine). De eerste, derde en vijfde kuur zijn dezelfde combinatie van medicijnen, namelijk GM-CSF (Leukerin® of sagramostim) en antibody (= antilichaam). De tweede en vierde kuur zijn ook gelijk aan elkaar, namelijk IL-2 (aldesleukin) en antibody. De tweede variant (met IL-2) staat bekend als de zwaarste combinatie met de meeste bijwerkingen.

Een kuur begint met een bezoek aan de polikliniek. In CHOP loopt een opname altijd via de polikliniek. Daar worden de controles gedaan, bloed afgenomen, de Port aangeprikt en zo nodig een extra infuus aangelegd. Voor de meeste opnames zijn twee intraveneuze ‘toegangen’ nodig. De kuur met het antilichaam start de volgende ochtend en duurt vier dagen (totaal vijf nachten). Indien er geen complicaties optreden is het ontslag uit CHOP in de ochtend op de zesde dag.

De eerste, derde en vijfde kuur bestaan uit één kuur van vier dagen. De tweede en vierde kuur starten met vier dagen alleen IL-2, dan twee nachten thuis slapen en vervolgens weer vier dagen kuur van IL2- en antibody. Dat betekent in totaal ongeveer zeven weken ziekenhuisopname.

De immunotherapie is een studiebehandeling. Dat betekent dat iedere patiënt nauwgezet wordt gescreend van tevoren of hij/zij de behandeling mag/kan ontvangen. Ook worden de effecten en bijwerkingen van de behandeling nauwgezet genoteerd. De bijwerkingen van de behandeling zijn heel anders dan bij chemotherapie, maar zijn net zo heftig. Een belangrijk verschil is dat de bijwerkingen van de immunotherapie acuut zijn en dus optreden tijdens het inlopen van de medicijnen. De bijwerkingen verschillen per kind, maar koorts en pijn treden eigenlijk altijd op. Tegen de pijn wordt morfine gegeven. Misselijkheid en overgeven komen ook regelmatig voor. De belangrijkste en meest serieuze bijwerking is een allergische reactie. Allergische reacties kunnen variëren van een milde huidreactie (roodheid, jeuk) tot levensbedreigende vernauwingen van de luchtwegen of bloeddrukdalingen. Ernstige allergische reacties kunnen een reden zijn de therapie af te breken. Dit komt met regelmaat voor.

Na de ziekenhuisopnames volgen een paar weken (twee of drie) van relatieve rust. In die weken moet het kind twee weken lang tweemaal daags het vitamine A-zuur medicijn Roaccutane (isotretinoine) innemen.

Tussen de behandelingen door moeten de kinderen echt bijkomen van de behandeling: uitrusten en weer in gewicht aankomen. Hoewel er in principe geen verhoogde kans is op lage bloedcellen en infecties, zoals na chemotherapie, is de immunotherapie een aanslag op de algemene conditie van he kind en heeft hij/zij echt tijd nodig om te herstellen. Met name de algemene conditie moet weer opgebouwd worden.

(Bron: SKION- Stichting Kinderoncologie Nederland i.s.m. ouders die deze behandeling in CHOP hebben ervaren.)