Een lange dag.

Vanmorgen om half 8 zaten we al in de auto naar het ziekenhuis. Wat we gisteren op de terugweg al dachten, was dus ook zo… het verkeer stond zo’n beetje van de oprit bij Collegeville tot aan het ziekenhuis vast, op kleine stukjes na. We hebben er 2 uur over gedaan! We waren dus te laat voor ons eerste onderzoek. Toen we daar kwamen deden ze gelukkig helemaal niet moeilijk, ze vonden het schijnbaar vrij normaal. Ze kijken niet zo nauw naar de tijd. Telkens als je bij een ander onderzoek komt, moet je een nieuw briefje invullen om je in te schrijven. Daarna begint het wachten. Bij de hartecho waren we vrij snel aan de beurt, (we waren ook een half uur te laat) en Thomas liet het allemaal gebeuren. Er zijn wel 100 fotootjes gemaakt tijdens de echo. Vervolgens moesten we even wachten en hebben we koffie gehaald in de koffiecorner. We missen de koffie-apparaten uit Nijmegen wel, hoor! Nergens koffie te bekennen, wel de nodige snackcorners met crackertjes, koekjes, pepsils en kleine porties drinken. Even wennen dus!
We hebben nog een bekende van Joan ontmoet, die met haar man bij haar dochter op bezoek was. Haar dochter woont tijdelijk in Philly. Leuk om even Nederlands te kunnen praten en bekenden te zien! Om 11 uur hadden we een afspraak om een ct-scan te maken. Dat dit er hier iets anders aan toe gaat als bij ons, dat kun je wel stellen. Thomas moest 2x 270 ml contrastvloeistof drinken, met twee uur ertussen. Aangezien Thomas niet meer dan 75 ml sondevoeding per uur gewend is, moest er van het protocol afgeweken worden. Intussen moesten we ook bedenken hoe het gegeven zou worden. We hadden net een nieuwe zak voeding aanhangen. Helaas moest die kapotgeknipt en leeggeschud worden, zodat we in die zak de vloeistof konden doen. In 2 uur werd er nu 75 ml/u gegeven. (voor de snelle rekenaars, dat is dus 120 ml minder dan hij in eerste instantie zou krijgen) Tussendoor is er een ct-scan van zijn hoofd gemaakt. Later bleek dat we druppels hadden moeten geven voor de MIBG-injectie. Dat hadden we niet gedaan (wisten we niet) en zodoende moesten we nog langer wachten voordat de injectie gegeven kon worden.  Ergens tussendoor heeft Thomas nog een infuus gekregen, voor de MIBG-injectie. Dit deed hij superknap! Hij vond de pleisters verwijderen vervelender dan de prik. (onder de pleisters zit een soort verdovende zalf voor de prik) We hebben de verpleging zover gekregen dat Thomas met infuus naar huis mocht, omdat er morgen mogelijk sedatie plaatsvindt als de MIBG-scan is. De ct-scan van de romp is verder prima gegaan.
Door de file van gisteren, hadden we vandaag geen zin om weer in de spits naar huis te rijden. We waren uiteindelijk (helaas) pas om half 5 de parkeergarage uit en om 18 uur thuis. Een erg lange en vermoeiende dag dus! Morgen rijden we (hopelijk) achter de file aan, want dan hoeven we pas om half 11 daar te zijn.

We hebben nader kennisgemaakt met Puck en haar familie. We hebben veel ervaringen kunnen delen! Thomas vond het leuk om naar Puck te gaan. Ze waren meteen samen bezig op de computer. Mooi om te zien!