We zijn terug van weggeweest! We hebben een fantastische week gehad in Disneyworld. Het was vermoeiend en heet (33 graden!), maar bovenal hebben we genoten van de fantastische sfeer en all the Magic!
Het was een week om even niet stil te staan bij Thomas zijn ziekte en om alles los te kunnen laten. Dat is grotendeels gelukt! Het enige was natuurlijk het eten, want in Disney eet je toch anders dan thuis en dat was lastig voor Thomas (en voor ons). Erg goed heeft hij niet gegeten, maar ter compensatie kreeg hij gedeeltelijk sondevoeding ‘s nachts.
Thomas moest wel elke dag zijn accutanepillen slikken. Wonder boven wonder heeft hij het in de hete zon van Florida erg goed gedaan en heeft hij weinig last gehad van zijn huid. Wel heeft hij nog veel last van zeer droge lippen. Uiteraard hebben we er alles aan gedaan om hem zoveel mogelijk uit de zon te houden en hadden we een speciale kaart waarmee we telkens in de korte rij mochten staan bij de rolstoelingang. Dat scheelde enorm.
Het waren lange dagen, de kinderen hebben geen enkele avond voor 22 uur in bed gelegen. We hebben twee keer het vuurwerk gekeken in Magic Kingdom en we zijn ook twee keer naar een waterpark geweest, omdat het gewoonweg te heet was om alle dagen in de hitte door de andere parken te lopen. Het hele park was versierd in Halloweenstijl, erg mooi! Een ander hoogtepunt waren de parades, zowel de parade overdag als ‘s avonds. Helemaal verlichte wagens, alles even mooi afgewerkt. De kinderen zijn ook met verschillende figuren op de foto gegaan, met Mickey en Minnie Mouse, Phineas and Ferb en Winnie the Pooh bijvoorbeeld. Michiel moest er niks van hebben. Die trok me toch een snoet als ze hem een handje wilden geven!
We kunnen wel stellen dat we 3 waterratjes hebben. Jasper is van een glijbaan geweest op een band. Die was zo stijl dat hij zelfs los kwam van de glijbaan!. Michiel vond de waterglijbaan met de band ook het leukst, natuurlijk wel in het kindergedeelte, haha! En Thomas die kan het eerste badje wel overslaan bij de zwemles, want die durfde van glijbanen waar ik niet vanaf ging. Uiteraard met zwemvest aan, maar toch! Koppie onder was even wennen, maar hij had het ervoor over.
Thomas is sowieso een waaghals, want zodra hij een achtbaan in de smiezen kreeg, wilde hij er in. Soms mocht hij niet, omdat hij nog te klein was. Er waren maar weinig attracties die de moeite van het zien of beleven niet waard waren. In Hollywood Studio’s hebben we spectaculaire shows gezien en een scheurende Lightning Mc Queen!
Kortom, een geweldig avontuur en een mooie afsluiting van onze tijd hier in Amerika!
We gaan ons nu voorbereiden op de thuiskomst aanstaande zaterdag. Dat betekent heel veel opruimen, papieren uitzoeken, kleding uitzoeken, speelgoed sorteren, geleende spullen terugbrengen en uiteindelijk nog het hele huis poetsen. Daarnaast ben ik nog druk met Jasper. Iedere ochtend geef ik hem les, zodat hij straks zonder vertraging kan instromen in zijn eigen klas. Hij heeft ontzettend veel zin om weer naar huis te gaan. Is eigenlijk elke avond verdrietig, zelfs nu hij weet dat het nog maar een paar nachtjes slapen is. Het is fijn om te weten dat er veel kinderen zijn die hem straks met open armen ontvangen! En Jasper gaat echt niet wachten om naar school te gaan tot na de herfstvakantie, die komt volgende week al…
Woensdag hebben we onze laatste afspraak in CHOP met onze oncoloog, Dr Mangino. Hopelijk krijgen we dan te horen dat de sonde er definitief uit mag. En als dat niet zo is, moet het slangetje alsnog gewisseld worden voor een Nederlandse variant. En dat houden we Thomas voor… Hij doet zijn best!!!!
De laatste twee weken van oktober moet Thomas nog accutanepillen slikken, iets wat overigens steeds gemakkelijker gaat. Wel heeft hij nog last van de bijwerkingen en dan vooral zeer droge lippen. In november zullen de eindcontroles (MIBG-scan, ct-scan beenmergpunctie en botbiopt) dan plaatsvinden in Nijmegen. Ook zal zijn port-a-cath dan verwijderd worden.
Er kwam een vraag over facebook die ik graag hier wil beantwoorden: Wanneer kunnen we zeggen dat Thomas genezen is?
Na het einde van de behandeling, inclusief de eindcontroles, zal er het eerste jaar elke drie maanden controle plaatsvinden. We hebben het hier over een erg agressieve vorm van kanker, die graag terugkomt, vandaar ook deze extra behandeling in Amerika. Na het eerste jaar volgen er nog regelmatig controles. Hoe vaak weet ik niet precies. Na 5 jaar kunnen we pas zeggen dat Thomas een Survivor is.
Thomas is een sterke jongen die al erg hard gevochten heeft. We zijn erg trots op hem, en uiteraard ook op onze andere twee jongens, die er maar mee te dealen hadden! We gaan van het positieve uit, met in ons achterhoofd dat het dubbeltje ook de andere kant op kan vallen. Tot zover!!!
Waarschijnlijk is dit de laatste blog die vanuit Amerika geschreven wordt. Ook in Nederland zullen we iedereen op de hoogte blijven houden.
Hey allemaal, genoten van je blog. Zo goed dat jullie dit reiske mog even gemaakt hebben! Boor zaterdag wensen wij kullie een goede reis en m fantastische thuiskomst. Groetjes, Ton Nicole en Bram xxx
Heerlijke blog om te lezen! Een goede terugreis gewenst! Jongens veel plezier op school straks, geniet maar lekker van alle aandacht van jullie vertrouwde vriendjes ed. Papa en mama, hopelijk hebben jullie straks de tijd om eens goed tot rust te komen, weer tot elkaar te komen, zodat jullie daarna weer van het gewone leven kunnen gaan genieten
Groetjes Mieke
Wat heerlijk om weer wat van jullie te ‘horen’. Met veel plezier deze blog gelezen en de foto’s bekeken. Jullie hebben duidelijk genoten…and that’s what counts.
Verheugen ons er nu al weer op om jullie weer bij ons in de straat en op school te zien. “Groot gelijk Jasper, dat je meteen weer naar school wil. Is toch ook super leuk om iedereen weer te zien.” Van Milou moest ik vragen wanneer Thomas weer naar school komt. Is daar al iets over duidelijk?
Zal een hectische week worden, met opruimen en inpakken. Wij willen jullie in ieder geval een hele goede terugreis toewensen en tot in Rooy!
Lieve groetjes van Marc, Monique, Maud en Milou Arts!
Mojje mennekes samen op de bank! Heel veel sterkte en succes met jullie vertrek daar….. goede reis en vooral veel plezier en blijdschap bij de aankomst thuis.
Lieve groet Jessie Cox
Wat leuk dat jullie zo genoten hebben van Disney!! Leuke foto’s. Fijn dat jullie snel terugkeren naar Nederland. Succes met alles inpakken en de afsluiting van Amerika. Groetjes, Kathelijn van Boekel
Wat een heerlijke laatste foto van de drie mannen! Fijn dat het een mooie afsluiting is geweest. Heel erg veel succes met de laatste regel dingetjes en een fantastisch weerzien gewenst zaterdag! Geniet ervan!!!
Voor jullie allemaal een hele goede thuisreis. De temperatuur zal wel wennen zijn, maar ik denk dat de warmte waarmee jullie verwelkomt gaan worden in Venray veel van die temperatuur goed zal maken.
Sterkte met inpakken en voorbereiden…..
groetjes
Corry
Wat fijn om te lezen dat jullie het in Disney zo leuk hebben gehad en wat een leuke foto’s! Nu nog een drukke week en dan naar huis!!!!
Een hele goede reis terug.
Groetjes,
Christa
Voor allemaal een heel goede terug reis naar nederland.
Mooi om te zien de kinderen samen op de bank ,
Wat zal het fijn zijn voor jullie om iedereen weer te zien ,en weer in jullie eigen huis in Venray te zijn. En voor de kinderen weer met hun vriendjes te spelen.
Sterkte met alles regelen en inpakken en heel fijne thuiskomst , Groetjes
Hoi Allemaal,
Van mij ook een goede terugreis gewenst!
Een mooie laatste blog uit Amerika met een zeer vrolijk tintje.
Succes alvast met de eerste dagen thuis, wat zal er veel op jullie afkomen!
gr Anja
Wat hebben jullie het weer mooi omschreven allemaal. Fijn dat het zo mooi is geweest in Disney. Heel veel succes en sterkte met de laatste zaken. En vooral het afscheid nemen van alle nieuwe mensen die jullie hebben leren kennen in deze periode. Er zal een hoop op je af komen als je weer in nederland bent. Neem ook hier de rust en de tijd met elkaar.. Je hoeft echt niet ineens iedereen te onvangen of te bezoeken. heel veel lieve groetjes Jacqueline
Bedankt voor het mooie blog.
Een goede thuisreis gewenst. Tot ziens in Nederland.
Groetjes Marianne Timemrmans.
Hoihoi,
Wat fijn, een laatste blog vanuit Amerika! Vooral de foto’s met die blije koppies zijn altijd mooi om te zien. Succes nog met het opruimen de laatste week en misschien kunnen we je volgende week al op de repetitie verwelkomen! Bedankt voor het op de hoogte houden en tot snel weer,
Groetjes Rian
Hallo allemaal,
Fijn om jullie enthousiaste verhalen te lezen. Heerlijk dat jullie zo’n leuke afsluiting hebben gehad. En nu is het aftellen. Ik had het er vandaag op school met vriendjes en vriendinnetjes van de kids over dat het nog 5 nachtjes slapen is en dat ze elkaar dan weer zien. Ze verheugen zich er op!
Ik wens jullie veel succes met alle opruimelarij en sterkte met afscheid nemen van de mensen waar je een half jaar lief en leed mee hebt gedeeld.
Voor straks een goede terugreis en een hele fijne thuiskomst! Jullie hebben het allemaal zo fantastisch gedaan!!!
Tot volgende week,
Groetjes Els
Hoi allemaal,
Het is bijna zover! Terug naar Nederland…. We wensen jullie een goede terugreis en we verheugen ons erop jullie weer te zien!!!
Groetjes,
Fam. Beerkens
Fijne terugreis!!!!!! En tot heel snel:-)
Hoi allemaal,
De afgelopen maanden heb ik met veel bewondering jullie blog gevolgd.
Ik ken Joan alleen via Dendron/het Spektakel, maar het verhaal greep me erg aan. Heerlijk dat jullie eindelijk weer naar huis mogen en ik houd mijn fingers crossed dat het goed blijft gaan in de toekomst
Een fijne terugreis!
Groetjes!
Loes Linders
Hallo lieve allemaal,
Wat ontzettend fijn dat jullie een leuke tijd hebben gehad in Disney!!
Jullie verdienen het!! Een goede terugreis en we spreken snel af.
Liefs van Chantal
Wat een mooie laatste blog, fijn dat jullie allemaal erg genoten hebben in Disney.
Succes met alle laatste dingetjes en vooral sterkte met afscheid nemen van de mensen daar.
En voor zaterdag: een hele fijne terugreis en een fantastisch weerzien met jullie familie en vrienden.
Hallo allemaal
Wat fijn dat jullie zo genoten hebben.
We wensen jullie alvast een goede reis en zien jullie volgende week weer op school.
Neem er maandag maar de tijd voor want dan zal iedereen jullie wel welkom willen heten.
Groetjes
Wilko, Monique, Stijn en Laura
Mooie koppies op de foto’s, je kunt zien dat de jongens hebben genoten. Veel succes met opruimen en tot binnenkort!
Jan Vivian Ellen Joost
Wat heerlijk dat jullie zo genoten hebben in disney!! Nu inpakken en lekker naar huis. Goede reis en een fijne thuiskomst, liefs uit santpoort, kathalijne vincent anna quinten
Wat heerlijk voor jullie. Een goede terugreis en nog heel veel succs knuffels en zo meer.
Hoi Family,
Ook ik sluit mij aan bij alle groetjes en wensen van iedereen.
Een hele goede terugreis en succes met het vervoeren van alle kids en bagage, zal niet meevallen alles weer mee terug te krijgen naar nederland, als ik zag hoe zwaar beladen jullie vertrokken(ha,ha)
Tot snel,
groetjes Coriene
Wij wensen jullie een goede reis.
We hebben steeds alles gevolgd en hopen jullie snel weer te zien.
John & Anne Mie
Hoi,
Ik lees in jullie blog dat jullie zo trots zijn op Thomas en ook op jullie andere twee jongens. Graag wil ik daaraan toevoegen dat jullie zo trots mogen zijn op elkaar en op jezelf!
Fijn te weten dat jullie inmiddels alweer terug zijn in NL. Het volgende waar jullie vast en zeker van genieten. En terecht!
Veel liefs,
Paul