We hebben een erg vermoeiende dag achter de rug. Vanmorgen hebben we de uitslagen van alle testen gehad. De dokter begon haar verhaal met de constatering dat Thomas 2 hoofdtumoren had. In beide bijnieren zat er één, onafhankelijk van elkaar ontstaan. Dit betekent dat ze Thomas verder willen onderzoeken op de genetische-erfelijke factor. Wat dit voor de andere kinderen betekent weten we nog niet, maar als het kan en nodig blijkt, willen we ze zeker laten onderzoeken! Bij de vraag van ons of hij daar later bij het krijgen van kinderen rekening mee moet houden, werd ons verteld dat hij hoogstwaarschijnlijk niet eens kinderen zal kunnen krijgen. Dit sloeg in als een bom! (Nou weet ik ook wel dat dit wel het laatste is waar we ons nu druk om moeten maken, want hij moet eerst nog maar eens zien beter te worden, dan zien we wel verder, maar toch…)
Vergeleken met de laatste tests is er eigenlijk niks veranderd. D.w.z. dat de bestralingen en HD-chemo niet veel gedaan hebben. Uit de beenmergpunctie bleek dat er (weer) foute cellen gesignaleerd zijn. De laatste keer dat hij een beenmergpunctie had, na de 2e chemokuur, was het beenmerg schoon. Hier schrokken we erg van! De dokter vertelde ons dat dit geen teken was dat de kanker weer aan het uitbreiden was. De punctie is een momentopname, dus weten ze niet zeker of het de vorige keer echt schoon was.
We kunnen dus wel stellen dat de uitslag ons erg tegenviel. We waren lamgeslagen.
Tijdens deze afspraak hebben we ook het schema van Thomas zijn behandeling gekregen. Thomas start telkens op woensdag met een kuur. In een volgende blog zal ik proberen het schema uit te typen. Volgende week woensdag zal hij een port-a-cath krijgen. Dit is een onderhuids kastje dat telkens aangeprikt wordt. Het is een andere vorm van de CVC (Hickmanncatheter) die hij eerder had. Donderdag 24 mei zal de eerste kuur beginnen. De bijwerkingen bij de eerste kuur zijn erg heftig, vooral met pijn, dus krijgt Thomas vanaf de start van de kuur een morfinepomp, waarvan we zelf de dosering kunnen bijclicken. Maandag a.s. krijgt Thomas een insuflon, zodat we thuis de GM-CSF (een soort neupogen) kunnen injecteren. Tijdens de opname volgende week krijgen we dan uitleg hoe we de injecties zonder insuflon moeten geven, omdat dat toch veel makkelijker is. Hij moet vele dagen achter elkaar deze injecties krijgen. We zullen zien hoe dat gaat!
Vervolgens hebben we een korte break gehad, om daarna een uitleg te krijgen over de nieuwe sondevoedingspomp. Ik moet eerlijk zeggen dat er veel langs me heen ging en ik het liefst gillend was weggerend. Ik kon mijn hoofd er niet bijhouden, gelukkig Joan wel. Ik hoor het een andere keer wel van hem.
Alles bij elkaar duurde het erg lang, waardoor we na anderhalf uur rijden net op tijd waren voor de mevrouw van homecare, die nogmaals het verhaal van de sondevoedingspomp kwam uitleggen. Ook nam ze met ons de lijst met medicijnen door en allerlei andere belangrijke zaken. Bij de controles van Thomas zag ze op zijn buik allemaal bultjes. We hebben zitten gissen wat het zou kunnen zijn, maar we zijn er nog niet achter. Mogelijk is het een allergische reactie op de nieuwe sondevoeding, die we anderhalf uur daarvoor gestart waren. Voor de zekerheid moeten we antihistamine kopen en zodra het erger wordt terug gaan naar de oude voeding.
Deze dag was slopend. Het kost me veel energie om alles goed te begrijpen in het Engels. Ik versta het wel, maar mijn concentratie laat me in de steek. We hadden Gemma en de kinderen meegenomen, omdat we dachten tussen de afspraken in tijd te hebben om de omgeving van het ziekenhuis te bekijken. Ook voor hen was het dus een drukke en vermoeiende dag.
We krijgen veel reacties op de blog, waar we erg blij mee zijn en ook telkens erg naar uitkijken! Ook via de mail en facebook proberen mensen contact te houden met ons. Het valt ons (en vooral mij) erg zwaar dat we niet iedereen individueel kunnen antwoorden. Ik realiseer me heel goed dat het leven in Nederland gewoon doorgaat. Wij zitten op dit moment in zo’n andere flow, situatie en sfeer, dat ik het ook niet altijd kan opbrengen om te reageren. Ook zijn de dagen te kort… Via deze weg wil ik iedereen bedanken voor alle reacties op welke manier dan ook en vergeef ons als we niet persoonlijk wat van ons laten horen. Daar is deze blog (ook) voor bedoeld. De kaartjes beginnen langzaam binnen te druppelen. Jasper vindt het geweldig om persoonlijk post te krijgen met zijn naam erop, zeker nu hij het zelf kan lezen. Iedere dag rennen Jasper en Thomas samen naar de straat om de klep van de brievenbus te openen. Het adres van ons staat onder aan de voorpagina van de website;-)
Geen woorden voor , met een brok in de keel de blog gelezen………Heel veel sterkte daar en we blijven voor jullie duimen!!!
Tja, wat moet ik hier nu op antwoorden……
We hadden zo gehoopt op (al was het maar een beetje) goed nieuws.
Ik kan me voorstellen dat je dan gillend weg wilt rennen!
Heeeeeeel veeeeel sterkte en snel goed nieuws toegewenst,
Natalie
Pffffff, Wat heftig weer. Slik:-( Wat moeten jullie moeten toch veel incasseren… Maak je geen zorgen wat betreft het persoonlijk reageren. Iedereen begrijpt dat dat niet kan. Jullie hebben je energie hard nodig voor jullie gezinnetje en dan hoef je echt geen energie in anderen te steken. Daar is alle begrip voor!!! Het belangrijkste is dat jullie op de been blijven voor jullie mannen. De rest komt later wel weer…. We denken aan jullie en we blijven duimen op goed nieuws.
Heel veel liefs en hugs,
Michel, Marcia en kids.
jeetje heb er geen woorden voor,
zit met tranen in me ogen
harstike veel sterkte ik denk aan jullie
Charlotte en Joan en kids,
Steek je energie in je taken in the states.
De blog is goed te volgen.
Probeer van de kleine dingen te genieten.
Heel veel groeten vanuit Venray.
Fam Francken
Joan, Charlotte, Jasper, Thomas en Michiel,
Het is allemaal weer bikkelhard wat jullie voor je kiezen krijgen, blijf elkaar steunen en vooral houd elkaar overeind. Genieten van de kleine dingen geeft je nieuwe energie dus probeer dat te blijven doen. Heel veel sterkte daar en we blijven jullie volgen.
Erika, Mart en kids
Ome Piet en tante Tonnie
jee, wat een hoop hebben jullie te horen gekregen.. heel veel sterkte met het verwerken daarvan.. hopen dat het gaat meevallen met wat er nu nog komen gaat. Logisch dat jullie een ander leefritme hebben dan wij hier allemaal in nerderland. Dat is helemaal begrijpelijk. Probeer niet iedereen te gaan beantwoorden, dat is helemaal niet nodig. iedereen leest het blog dus we zijn allemaal op de hoogte. Jullie hebben je energie nu heel hart nodig voor de kids en jullie zelf.
heel veel liefs jacqueline
Jeetje wat heftig allemaal. Heel veel sterkte.
Groetjes Suzanne en Sem
Wat een heftig nieuws! Ik kan me heel erg goed voorstellen dat je dan ‘lamgeslagen’ bent en gillend wilt weg rennen. Hoop dat het verhaal van Marleen op jouw facebook berichtje hoop geeft. We willen allemaal maar één ding en dat is een gezonde Thomas!
Heel veel sterkte en op naar goed nieuws!
Lieve groetjes van Marc, Monique, Maud en Milou!
even geen woorden……….
ppffff
en natuurlijk begrijpen we dat jullie niet iedereen persoonlijk kunnen antwoorden……….jullie doen het super.
kus uit Venray
Anouk, Hein, Nikki, Levi en Wess
Slik daar worden we even stil van………….. maar inderdaad hopelijk halen jullie de kracht uit de woorden van Marleen op fb.
Wij vinden het juist knap dat jullie het elke keer weer het op kunnen brengen de blog te schrijven, jullie energie is belangrijk voor jullie jongens. Wij kunnen alleen maar dankjewel zeggen hier voor het bijhouden van de blog en ons op de hoogte houden.
Heel veel sterkte kanjers echt wij hebben zo ontzettend veel respect voor jullie 5 (6 gemma natuurlijk ook).
lieve groeten Francis, Tamara, Bjorn, Kjell en Nils
Jeetje, lieve mensen, wat kun je nu nog zeggen….. We lezen net jullie verhaal en zijn er behoorlijk van ontdaan. Hopelijk gaan de behandelingen werken en knapt Thomas er van op. Hou moed! Wij wensen jullie veel kracht, energie en liefde voor en met elkaar! Veel sterkte! Lieve groet, Edward en Els
Dat zijn minder fijne berichten.
Laten we hopen dat de behandelingen goed aanslaan en niet al te veel van Thomas en jullie krachten vraagt.
Heel veel sterkte. We leven via facebook en deze blog met jullie mee.
Groetjes van Wilko, Monique, Stijn en Laura
Wat heftig om dit te moeten lezen .we zijn er gewoon van geschrokken wat jullie nu weer te verwerken krijgen.. maar we hopen toch dat de behandelingen goed aanslaan en voor Thomas mee vallen . heel veel sterkte en we blijven jullie volgen en leven met jullie mee. Groetjes van Piet en Diny
Een verhaal wat bij ons behoorlijk binnen komt.
Onze 2 jongens lezen dagelijks de blog en pikken een traantje weg.
Beste Joan, Charlotte en de jongens, jullie doen het Super samen.
En dat is fijn om te lezen, ook al is het niet allemaal positief op dit moment.
Iedereen zal begrijpen dat je geen persoonlijk bericht terug kunt sturen en daar gaat het ook niet om.
Denk aan jullie gezin en de Blogs zijn duidelijk en aangrijpend.
Sterkte.
Gr. Marleen
Lieve allemaal,
Wat een strijd. Heel veel sterkte,
Betrokken groet van Martien en Anneke
Slik…….wat een woorden allemaal. En inderdaad net als wat hierboven beschreven staat wat een strijd moeten jullie leveren.
Ik hoop dat het engels begrijpen steeds makkelijker gaat, en dan is het hopelijk minder vermoeiend. Zet hem op daar in Amerika!!!!!
Ik denk aan jullie.
gr Anja
Lieve Joan en Charlotte,
wat was het goed om jullie gisteren te zien via skype! Ik heb toen ook de uitslag gehoord van jullie, maar als je het zo leest, tjonge. Maar ze gaan er wel voor, daar in USA. Het doel is Thomas beter maken, en dat gaat zeker lukken.
Het voelt wel anders zo, jullie ver weg, en ik die zo weinig kan doen…
Maar weet dat ik erg meeleef, vel positieve energie jullie kant op stuur.
Liefs, Inge
Hallo allemaal,
Hier zijn geen woorden voor vooral als je denkt en hoopt dat je op de goede weg bent. Wij hopen dat de artsen het daar het voor dit alles de juiste oplossing hebben en jullie Thomas weer gezond kunnen maken. Zodat hij terug in Venray weer flink kan spelen met zijn broertjes en alle andere kinderen. Dat hij weer echt kind mag en kan zijn. Wij wensen jullie heel veel sterkte en we denken aan jullie. Groetjes fam. Willems
Sterkte met alles! Het leven gaat hier inderdaad ´gewoon´ door maar we denken wel aan jullie. Fijn om via de blog op de hoogte te blijven.
Succes de komende tijd.
Willem, Michiel, Robert en Merel
Zucht……..geen woorden voor , wat heftig !!
Hele dikke knuffel voor jullie……Hou je sterk !!
xxxx
Wat een heftige dag, weer zoveel te verwerken…
Heb al tientallen zinnen getypt en weer gewist; krijg niet de juiste woorden gevonden, die toereikend zijn voor wat ik wil zeggen. Kan alleen maar zeggen dat jullie het super doen en volgens mij is Thomas een supersterk kereltje, dus houd goede moed!!!
Joan, Charlotte, Jasper, Thomas en Michiel,
Jeetje, wat een heftige dag voor jullie. Het is allemaal nog even wennen daar en dan nu al meteen zo’n tegenvallend bericht voor jullie. Je mist dan ook de mensen die je in Nederland om je heen had, om dit bericht te verwerken.
Wij wensen jullie heel veel sterkte toe, maar hopen vooral dat de behandeling in Amerika aan gaat slaan voor Thomas.
De groetjes van ons,
Pieter, Wendy, Kirsten en Fleur
Lau en Grét
Hallo Joan, Charlotte , Jasper, Thomas, Michiel en Gemma,
Wat een ingrijpende dag hebben jullie beleefd.
We hopen dat de komende behandelingen aanslaan bij Thomas!!
Wij wensen jullie alle moed en sterkte om de strijd te gaan winnen in Amerika.
Een dikke “veraf” knuffel van Rubin,Simon,Paul, Henriette
Jeetje , wat heftig.
Heel veel sterkte,hou elkaar op de been en ook voor de jongens.
Probeer toch te genieten van elk klein dingentje.
Groetjes Winfried ,Gea en Jordy
Wat een zware dag, denk aan jullie!
Lieve groetjes voor jullie allemaal
Wat een tegenvaller. Kan mij voorstellen dat dat er in hakt. En inderdaad het engels dat wij in Nederland kunnen is toch vaak beperkt. Charlotte niemand zal verwachten dat je iedereen persoonlijk antwoord, wij volgen je blog wel, jullie moeten je gewoon richten op alles wat daar speelt. Wij vinden het al super dat je de energie hebt om de blog bij te houden. Veel sterkte.
Heftig, met een brok in de keel lezen we jullie verhaal. Even geen woorden. We wensen jullie heel veel sterkte, kracht en energie toe. Hou je sterk, we leven met jullie mee. Lieve groeten van Pieter, Miranda, Milou, Mirthe
Hallo allemaal,
Wat een tegenslag weer. We hopen dat jullie snel weer goed nieuws krijgen.
Wij wensen jullie veel sterkte toe de komende tijd. Wij denken aan jullie.
groetjes Rianne, Jack, Carlijn en Jordy
jeetje, ben er echt helemaal stil van…dit was niet de blog waar ik op gehoopt had!! Leef echt enorm met jullie mee en denk vaak aan jullie! Begrijp het helemaal dat jullie niet overal persoonlijk op kunnen reageren, dat is toch logisch!! Heel veel sterkte en succes!! groetjes Ralf en Suzan en een dikke knuffel van Teun
Lieve familie,
Pff, heftig wat jullie allemaal mee maken. Heel veel sterkte.
Liefs Marianne Wieling
Wat een tegenvaller zeg..
Ik wens jullie veel sterkte en kracht toe, jullie zijn een prachtig gezin!
Groetjes aan jullie allemaal
Hallo Joan, Charlotte en de kinderen
We hebben jullie blog gelezen, we waren zeer onder de indruk van de resultaten, we blijven jullie volgen en zullen Jasper, Thomas en Michiel heel gauw een kaartje sturen van ons zodat ze de kaartjes uit de brievenbus kunnen halen.
Heel veel sterkte !
En tot mails
groetjes Marlou, Willem en Maud
Pff ik heb geen woorden. Ik lees alles mee, maar wilde nu toch even reageren. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen, ik denk vaak aan jullie! Zet hem op daar!!! Liefs Anique
Lieve allemaal,
Jeetje wat een achtbaan van emoties in een dag…
We knuffelen jullie vanuit hier!
Liefs, Judith & Ron, Wout en Sien
Heftig allemaal… maar jullie doen het top!
Heel veel sterkte voor nu en de komende tijd.
gr. Nicole
Ik lees jullie blog nu pas. Ik weet even niet wat te zeggen….
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Jan Vivian Ellen Joost
zwaar hebben jullie het, en voel je niet schuldig over het beantwoorden van mails o.i.d. Jullie gezin vraagt nu heeeel veel energie, dus spaar al je energie voor de kinderen, elkaar en jezelf niet vergeten!
Sterkte en een knuffel oet Zaerum!
Wat een tegenvaller is dit, voelt erg naar. Heel veel sterkte de komende tijd voor jullie en jullie gezin. We leven met jullie mee! Groetjes, Maarten en Marieke
Lieve toppertjes
Ik denk aan jullie, zet hem op !
Lieve groetekes Jolanda
Lieve allemaal,
Heftig zeg! Ik denk aan jullie!
Miriam