De kop is eraf!

Vanmiddag hadden we onze eerste afspraak in het CHOP met de oncologe Dr. Mangino. We moesten ons 3 kwartier van tevoren melden en kregen een enorme vragenlijst. We hadden de tijd om hem in te vullen tot we weggingen, dus dat lukte wel. Thomas moest naar de triage voor een check-up. Hij is 104,5 cm lang en  weegt 17,9 kg. De assistente van Dr. Mangino kwam vertellen dat onze afspraak iets uitliep en dat we nog een half uur de tijd hadden. We zijn toen naar de main building gegaan om Puck en haar ouders te ontmoeten. We waren de kamer van Puck aan het zoeken toen we ze aan de andere kant van de hal zagen zwaaien. Het duurde even voor we de weg gevonden hadden, met de lift naar beneden en ergens anders weer omhoog, wat een doolhof is dat ziekenhuis!. Het was een vreemde ontmoeting, kort, vluchtig omdat we maar weinig tijd hadden, maar met het gevoel dat we elkaar al eerder gesproken hebben en elkaars wel en wee kennen, niet uit te leggen. We zitten in hetzelfde schuitje en waren blij weer eens Nederlands te horen;-) We hopen ze morgen weer te zien en verder kennis te kunnen maken.

Dr Mangino is een erg aardige vrouw die erg veel tijd had voor ons. Het hele verhaal van Thomas wilde ze weten en zij heeft op haar beurt het behandelplan (met de bijwerkingen) uitgelegd. De meeste dingen wisten we al, maar het was toch fijn om het nog een keer te horen. Er zijn veel bijwerkingen, waarvan er een paar echt heel erg vervelend kunnen zijn, zoals zenuwpijn, erg droge huid, misselijkheid en allergische reacties. Gelukkig weten ze wat de bijwerkingen zijn, zodat ze er meteen op kunnen anticiperen. Pijn lijden hoeft onze kanjer niet! Na ons gesprek zijn we nog even naar de afdeling anesthesie gelopen. We hebben afgesproken dat we de MIBG-scan woensdag zonder sedatie proberen. Als het nodig is, geven ze hem alsnog medicatie. Ook hebben we afgesproken dat Thomas geen nieuwe CVC (hickmanncatheter) krijgt, maar een Port-a-cath. Dat is een kastje onder de huid dat bij iedere opname aangeprikt moet worden. Het nadeel is dat het door de huid aangeprikt moet worden. Het voordeel is dat Thomas met een hete zomer in het vooruitzicht gewoon kan zwemmen en dat kan met een CVC niet. Ook moet hier de CVC iedere dag doorgespoten worden, terwijl dat in Nederland maar één keer per week hoefde. De keus was snel gemaakt! (trouwens fijn dat we die keus hadden!)  Thomas heeft tijdens ons gesprek, dat ruim 2 uur duurde, de hele tijd gespeeld in de speelruimte op de gang. Er waren verschillende PM-ers die met hem aan het spelen gingen. Hij kreeg alle aandacht en allen vonden ze hem zo ‘cute’. Hij kreeg klei mee naar huis, ook voor Jasper en Michiel. Het reizen valt wel tegen, zeker in de spits. We hebben er vandaag 2 uur over gedaan om thuis te komen. We gaan de mogelijkheid onderzoeken of we in het Ronald Mc Donald terecht kunnen.

Gisteren hebben we de familie Schut willen uitzwaaien. Zij zijn een week langer gebleven om ons op te vangen. Helaas hebben we Ben, de vader van Kuba, niet meer aan de telefoon gekregen en zijn we ze dus misgelopen op het vliegveld. Dat vonden we erg jammer. (Bij deze nogmaals bedankt voor alle goede zorgen, hopelijk hebben jullie een goede vlucht gehad!) We kregen wel een goede tip, om naar het dak van de parkeergarage te rijden. En inderdaad, daar konden we heel veel vliegtuigen zien landen en opstijgen! Het was een uitje op zich. Aangezien het vliegveld toch wel een ruim uur rijden van ons huis is, zijn we eerder die dag al naar de stad gegaan. We hebben de auto geparkeerd onder één van de hoogste gebouwen van Philly, One Liberty Place. Toen we buiten kwamen keken de kinderen (die tot in de parkeergarage sliepen) hun ogen uit. En toen zeiden we dat ze naar boven  moesten kijken. Hun mond viel echt open, heel mooi om te zien wat voor indruk die hoge gebouwen op hun maakten.

Thuis begint eindelijk alles een beetje zijn plek te krijgen en eigen te worden. De kinderen slapen goed en zijn nu op normale tijdstippen wakker ( tussen 6-7). Ondanks dat we niet veel moeten, lijkt het toch alsof we het erg druk hebben. We zijn continu bezig met de kids, maar ook met poetsen, organizen en ontdekken. Jasper krijgt les van mij, waar hij niet altijd zin in heeft, want Thomas en Michiel zijn dan lekker aan het spelen. Om rustig te kunnen werken, gaan Gemma en Joan dan met de andere twee een blokje om. Deze week krijgen we nog deuren, die de lesruimte zullen scheiden van de rest van het huis. Zo raar, een huis zonder deuren tussen de vertrekken, alles is één open verbinding.

Het programma van deze week:

dinsdag: echo, ct-scan en MIBG-injectie

woensdag: MIBG-scan. (10.30 daar zijn en om 14.00 de scan)

donderdag: de beenmergpunctie en botbiopt onder narcose.

Op 16 mei krijgen we de uitslag van deze onderzoeken, waar we wel heel erg zenuwachtig voor zijn. Wat zouden de bestralingen nog gedaan hebben???