Vanmiddag is Thomas voor de eerste keer bestraald. We hebben daarvoor een gesprekje gehad met de radiotherapeut. Hij heeft ons de MRI’s ct-scans en MIBG-scans van het begin tot nu laten zien. Wat een enorm verschil in activiteit! We zagen bij elke scan de tumor kleiner worden. Nu realiseren we ons pas hoe groot de tumor was! Er zit nog een klein reststukje wat niet te verwijderen viel tijdens de operatie, omdat het tegen een belangrijk bloedvat aanligt. Vrijdag kregen we ook te horen dat ze de uitzaaiingen in bovenarm en bovenbeen en bekken willen bestralen, op verzoek van de arts in Philadelphia. Uiteraard hebben ze goed gekeken naar de piepkleine plekjes die nog zichtbaar waren op de laatste MIBG en zelfs nog mailcontact gehad hierover met het ziekenhuis in Memphis. Thomas is het eerste kind in Nederland, dat naast de hoofdtumor bestraald gaat worden aan het beenmerg. Ze hebben dit in het verleden nog nooit gdaan, dus weten ze ook niet of het meerwaarde heeft. Wij denken maar zo: “Hoe meer kankercellen er nu al kapot zijn, hoe beter!” De duur van de bestralingen zal hooguit 2 dagen langer zijn, dus i.p.v. 17 dagen, 19 dagen. We horen dit maandag. Op school wordt er een aftelkalender met hem gemaakt. Zo krijgt hij zelf een beetje een beeld van hoe vaak hij nog moet.
Na het gesprek gingen we naar beneden, waar Renée al stond te wachten. Thomas vloog Renée bijna om de nek, zo fijn vond hij het om haar weer te zien! Ook was Mieke er. Mieke begint voor Thomas ook een vast bekend gezicht te worden bij de bestralingen. Samen met ons en Renée zijn we gaan kijken in de ruimte waar wij moeten wachten als Thomas bestraald wordt. Hij vond de camera’s wel interessant. “Papa, zwaai eens naar de camera.” Daarna werd hij in zijn matrasje gelegd met het masker er over heen. Hij vond het wel best. Gisteren hebben we een dvd gekeken waar alles al op te zien was, dus hij wist wat er ging komen. Uiteindelijk vertrokken wij naar de andere ruimte, waar ik het boekje ‘Radio Robbie’ heb voorgelezen. Dat is net zo’n soort verhaaltje als Chemo-Kasper, maar dan over de bestralingen. Het boekje was eerder uit, dus moest Thomas nog even stilliggen zonder verhaaltje. Hij vond het prima. Het is zo geweldig om te zien hoe goed hij het allemaal doet! Wij zijn echt trots op hem! Morgen mag hij naar een cd van Piet Piraat luisteren. Natuurlijk heeft hij weer een mooie kraal verdiend…
p.s. morgen zullen er foto’s geplaatst worden. Tja, we waren de camera vergeten;)
Top zoals Thomas het weer allemaal laat gebeuren. Wij tellen met jullie mee af!
Jan Vivian Ellen en Joost
Nou jullie mogen inderdaad trots op hem zijn en natuurlijk ook op jullie zelf.
Laat het aftellen maar weer beginnen.
Groet Coriene.
Geweldig zo goed als Thomas alles laat gebeuren.
Maar ook voor jullie zelf vinden wij het net zo knap.
en nu tellen wij de dagen ook de dagen mee af met jullie.
Groetjes Piet en Diny.
Hallo,
Fijn dat het nu begonnen is , super dat Thomas zo goed stil kan liggen.
19 keer lijkt mee te vallen, dat betekent 4 weken, denk ik?
Staat Amerika voor jullie op begin mei?
Vriendelijke groet,
Arjan en Margrit
heel veel succes met de bestralingen. Het zal best even zwaar zijn, iedere keer op en neer. Fijn dat de arts in amerika nu al aan het meedenken is zodat alles optimaal behandeld is voor als jullie in amerika zijn.
Groetjes Jacqueline
Hoi Charlotte, Joan en kids,
Ik zit met tranen in mijn ogen te kijken naar de foto’s van Thomas en lees het verhaal hier in de blog. Wat geweldig dat het mannetje het zo goed doet en dan mag je ook gerust trots zijn!! De blog ziet er veelbelovend uit en wat heerlijk voor jullie allemaal dat het resultaat van de behandelingen nu zo goed zichtbaar was.
Heel veel succes!
Groetjes Mariëlle Swinkels