Dit keer moet ik me er toe zetten om deze blog te schrijven. Ik wil graag onze trouwe lezers vertellen over hoe het met Thomas gaat, maar er moet me eerst iets van het hart…
Deze dag begon namelijk weer met slecht nieuws. Het zoveelste lotgenootje van Thomas is vannacht overleden. Maud, ze heeft niet eens de kans gehad om naar Amerika te gaan. Eerder deze week hebben we al afscheid moeten nemen van Rosan. De neuroblastoom grijpt hard om zich heen. Sinds januari is de hemel al 4 sterretjes (wat wij weten ) rijker. En we weten dat Lieke en haar ouders het op dit moment ook erg zwaar hebben. Wij willen alle betrokkenen via deze weg heel veel sterkte wensen met het leed dat Neuroblastoom veroorzaakt! Wij denken aan jullie!
Thomas is afgelopen donderdag begonnen met de 2e kuur. De IL-2. Deze kuur loopt 24 uur per dag in en dat 4 dagen lang. Thomas heeft nu voor de tweede keer zijn port-a-cath moeten laten aanprikken (aangezien hij een dubbele heeft, betekent dat 2 prikken). Dit ging met veel verzet en schreeuwen. Hij was er bang voor, zoals hij zelf aangaf. Uiteindelijk viel het wel mee, maar het moment zelf was verre van leuk. De kuur zelf valt wel mee, tenminste, de bijwerkingen zijn minimaal. Thomas heeft energie voor 10 en gaat graag naar de speelkamer. Liefst rent hij rondjes, maar dat is lastig als je aan een paal vastzit. Gisteren heeft hij zijn laatste pillen accutane ingenomen (voor deze ronde). Dit heeft hij echt moeten leren. En dat is goed gekomen! Hij neemt de pillen in, kauwt er net zo lang op tot ze goed leeg zijn en spuugt dan de schilletjes weer uit. (Qua grootte te vergelijken met een chocopinda.) Hij krijgt van de zusters telkens te horen: “Good job!”
De bijwerking van de accutane is o.a. dat je huid gevoelig wordt en gaat vervellen. Ook Thomas zijn lippen waren redelijk kapot. We hebben 6 lippenstiftjes (soort labello) gekocht, zodat we er altijd één in de buurt hebben. Smeren doet hij zelf. Hij is echt heel zelfstandig qua dit soort dingen. Wat betreft aankleden e.d. wil hij nog steeds graag geholpen worden, ons prinsje!
De kuur duurt t/m maandagochtend 9 uur. Daarna mogen we naar huis, tenminste, als het niet weer zo lang duurt als de vorige keer… Vervolgens worden we woensdag weer verwacht voor deel 2 van kuur 2. Deze is wel heftiger, want dan krijgt hij de CH1418 en IL2 tegelijk. We zullen zien…