Vanmorgen om 8:00 staat de zuster aan mijn bed. Thomas krijgt de sedatie voor het tweede deel van de miBG-scan. Ons manneke heeft vrij rustig geslapen, maar was al om 7:00 wakker.
Snel wassen en aankleden, want we moeten om 8:30 al beneden zijn.
Ben benieuwd of hij weer zo lekker gaat liggen slapen. Ik betwijfel het omdat hij net goed geslapen heeft.
Met het bed naar beneden naar nucleair onderzoek. Meneer slaapt nog steeds niet, maar het gaat wel goed. Hij gedraagt zich keurig en blijft netjes stil liggen. Het onderzoek valt mee, want het duurt minder lang dan gedacht. Gemma komt even langs.
Renée komt om Thomas uit te leggen wat de operatie inhoudt, maar wordt al na 2 zinnen onderbroken, omdat Thomas eerder aan de beurt is. Dus ze komen hem halen. Huilen, want hij moet zijn smurfen-pyjama uit en een operatie-hemdje aan. Als mama op bed naast hem gaat liggen wordt hij weer rustig en tegen de tijd dat we met het bed bij de OK zijn slaapt hij weer als een roos. Schijnbaar werkt de Chloral nu pas??
Tijdens de operatie wordt de punctie van de tumor gedaan, wordt een beenmerg-punctie gedaan, de hickman-katheter voor de chemo wordt geplaatst en hij krijgt een maagsonde voor extra voeding.
Als we bij de verkoever aankomen treffen we chirurg. de operatie is vlotjes verlopen (3 kwartier). Alles in één keer gelukt. Charlotte mag bij hem in de verkoever tot hij bijkomt.
Na een uur slaapt hij nog steeds en wordt besloten hem terug te brengen naar zijn kamer. Daar slaapt hij lekker zijn roes uit.
Rond 14:30 naar de röntgen voor een controle-foto (of de Hickman goed zit). Ook dit gaat best goed.
Hans, Henny en Coby komen nog even langs.
Dan moppert Thomas opeens dat het buisje niet fijn zit. Als we kijken blijkt de sonde eruit te zijn. Sh*t
Die moet er weer in, dat wordt even doorbijten.
Dan komt prof. Hoogerbrugge langs. Hij wil even wat bespreken. Ik heb een knoop in mijn maag.
De uitslag van de miBG was duidelijk. Op de scan was de tumor links duidelijk te zien. Het weefsel aan de rechterkant kleurde niet. Maar de botten in zijn benen wel…
Ook daar zitten dus neuroblastomen, uitzaaiingen dus…
Dat betekent dat we dus in stadium 4 zitten met alles wat daar aanhangt.
De eerste vraag van Charlotte is: en wat nu…?
De dokter reageert met: En nu gaan we hem beter maken…
Dat antwoord was het laatste wat ik had verwacht.
In het gesprek hebben we het verder gehad over de behandeling die ze voor ogen hebben en de gevolgen van deze behandeling(en).
De arts was heel duidelijk. Er is een heel reele kans dat hij het niet redt.
Maar zeker zo belangrijk: er is ook een kans dat hij het wél redt.
Wat ons erg goed deed was het vertrouwen van de artsen en het feit dat ze werkelijk (bijna) alles uit de kast trekken om ons ventje (en ons) er doorheen te krijgen.
De behandeling begint morgen al met de eerste 5 dagen chemo-therapie. Daarna zullen nog 5 sessies volgen. Daarachteraan komen nog een operatie, bestraling en nog meer chemo, beenmergtransplantatie en terug inbrengen. Kortom zo’n beetje alles wat ze in huis hebben om dit monster te lijf te gaan wordt er bij gehaald.
Na het gesprek samen met Inge (die is er de hele dag geweest) de ouders ingelicht.
Tot slot wilde Thomas een rondje met de rolstoel rijden. Eerst nog samen met de zusters een nieuwe sonde ingebracht. Dat vond hij niet fijn, maar hij is het al snel weer vergeten en daarna zijn we met rolstoel beneden mama uit gaan zwaaien. Papa blijft vannacht in Nijmegen.
Morgen weer een spannende dag. Eerste dag chemo, ben benieuwd hoe hij er op reageert…