Vanmorgen zijn we om half 7 vertrokken, om de file voor te blijven. Deels is dit gelukt. We waren om half 8 in CHOP. We zijn voor de vlekken op Thomas zijn rug naar de ER gegaan. Zij konden niets voor ons doen en we werden doorverwezen naar de afdeling oncologie, waar we ook een afspraak hadden. Het ‘vlekkenprobleem’ is nog niet opgelost, maar we worden als het goed is wel nog gebeld door de dermatoloog. Afwachten dus.
Om half 9 hadden we al een kamertje en om 9.00 uur zou hij als eerste deze ochtend geholpen worden. Wel hadden ze nog even bloed nodig, dus moesten we eventjes op en neer naar een ander deel van de afdeling om een paar buisjes bloed af te geven. Dit keer zonder verdovende zalf, hupakee, naald erin, en klaar! Geen kik gegeven, die stoere vent. Die zalf met vervelende pleisters laten we dus voortaan achterwege!
Terug op zijn kamertje mochten we meteen door naar de behandelkamer, waar hij binnen 2 minuten de narcose via het infuus kreeg. Vervolgens werden we vriendelijk verzocht de kamer te verlaten. We zijn gauw naar het hoofdgebouw gelopen om een kop koffie te halen. (er zijn dus geen automaten in CHOP) Toen we terugkwamen met een volle beker in onze hand, lag meneertje alweer op zijn kamertje. Alles was goed gegaan. De uitslag van de beenmergpunctie en botbiopt krijgen we woensdag a.s.
We hebben de diëtiste nog gesproken en van haar krijgen we nog een plan, hoe we Thomas wat meer in porties kunnen voeden, zodat hij ook weer wat hongergevoel gaat ontwikkelen, met de hoop dat hij zelf gaat eten. Nu krijgt hij dag en nacht sondevoeding, waardoor hij nooit honger heeft en dus ook niet gestimuleerd wordt om zelf te eten.
Vanmiddag zijn we gaan kijken bij een peuterspeelzaal en YMCA (sportcentrum en zwembad) in Collegeville. Daarna hebben we take away pizza’s gehaald. They are very big!!! De kinderen hebben gesmuld! Thomas had frietjes en heeft zowaar een half bakje leeggegeten!
We werden later in de middag nog gebeld door Dr. Mangino, de oncologe. Ze vertelde dat de MIBG-scan er goed uit zag. Vergeleken met de laatste in Nederland was er geen verschil. Goed bericht dus!!!
Als ik dit alles lees, heb ik maar twee woorden STOER GEZIN. Zal jullie verhalen blijven volgen.
Wat fijn dat Thomas het zo goed doet,
We blijven jullie volgen, fijn dat het zo kan.
Groetjes voor jullie alle vijf van ons twee.
Doe mij ook zo’n pizza! Mjam mjam!
En natuurlijk fijn om te horen dat alles zo goed verloopt en dat ze zoveel mogelijk mee denken.
Knuffel Luc & Els
Hallo allemaal,
Door de drukte deze week op school kom ik er nu pas aan toe om het blog te lezen en zie dus ook van de hele week de berichten. Indrukwekkend om te lezen wat jullie zo’n eerste week al weer allemaal meemaken. En wat doet die Thomas het toch weer fantastisch! Leuk ook die foto ‘s van die stralende kinderen met een stuk pizza. Ik hoop dat alle uitslagen de komende week goed zijn. Een goed weekend!
Lieve groet uit Nijmegen, Els.
Hallo,
Fijn dat de scan er goed uitziet.
Hopelijk is de rest ook allemaal goed.
Groetjes en een fijn weekend
Wilko, Monique, Stijn en Laura
Wat een stoere bink ben je toch Thomas !!!
Zet hem op daar in het verre Amerika !
Lieve groetekes ( natuurlijk ook voor mama, papa, Jasper en michel)
X Jolanda
Heel veel groetjes van Coriene en Sanne, we volgen jullie dagelijks op afstand.
Wat passen jullie je toch allemaal goed aan en Thomas weer een pluim voor jou.
Lieve groetjes van ons allemaal. Hopelijk krijgen jullie volgende week goeie uitslagen. We duimen ervoor!
Liefs Michel, Marcia, Mirthe, Lucas en Simon.
Even niet het blog gelezen, wat maken jullie veel mee!! Hou je taai en hopelijk krijgen jullie vandaag goed nieuws.
Ank