Na de vorige blog is er eigenlijk weinig veranderd. Thomas heeft weinig energie, ligt veel op de bank, kijkt veel televisie en eet niet geweldig. Af en toe heeft hij een opleving, waarbij hij dan even iets zo graag wil, dat hij vergeet dat zijn lichaam het niet meer kan. Hem dan daarmee geconfronteerd te zien worden is erg rot!
Deze week is hij iedere dag eventjes op school geweest. Alleen om te kijken… Lang houdt hij het niet meer vol, de drukte om hem heen.
De pijn is meestal onder controle. Het lastige is dat je de momenten dat hij pijn heeft niet voor kunt zijn. Dus we rennen steeds achter de feiten aan. Vanmorgen is de dosis morfine weer opgehoogd. We zitten nu op 50 ug/uur. Ook krijgt hij nu 3x per dag diclofenac.
Vandaag is het bed in de kamer geplaatst. Zo kan hij toch uitrusten en heeft hij niet telkens last van Michiel die op de bank springt 
Heel veel sterkte. Ik denk aan jullie. Liefs Kathelijn
Veel sterkte, ben in gedachten bij jullie. Marianne.
Heftig hoor. Ik blijf het knap vinden dat je iedere keer weer het blog schrijft. Fijn dat Thomas nu een bed in de kamer heeft waar hij kan rusten al zal dat ook confronterend zijn lijkt me voor jullie. Iedere keer zien dat hij zo veel pijn heeft ondanks de grote hoeveelheid morfine….. En steeds meer inlevert. Probeer nog te genieten van de kleine dingen nu het nog kan… Heel veel sterkte
Xxx van ons
Ik wens jullie de komende tijd heel veel sterkte. Het moet vreselijk zijn om je kind zo te zien lijden en er eigenlijk niet echt iets aan te kunnen doen.
confronterend , zo,n bed in de kamer schrik er ook even van,zijn mooie glimlach van zijn gezichtje af…
en weet je wat Thomas… er valt ook weinig te glimlachen, je hebt zelf door dat je lichaampje je in de steek laat,alles gaat door en jij kan niet meer mee!
mooie vent heel veel sterkte,weet dat we veel aan jullie denken!
groet j&j
Heel veel sterkte de komende tijd!
In gedachten bij jullie. Heel veel sterkte met zijn vijfjes!
Wat confronterend dat Thomas nu zo snel achteruit gaat. Wij hebben diep respect voor jullie. Heel veel sterkte de komende tijd. Wij zijn in gedachte bij jullie.
xxxx Gea ,Winfried en Jordy.
Hallo, ik volg jullie blog al een tijdje en ben er veel mee bezig. Ik kom oorspronkelijk uit Ysselsteyn en hoorde zodoende over Thomas en ook heb ik altijd bij Miranda in de klas gezeten op de lagere school. Ik heb jullie oa ook zien wandelen met de 4 daagse met tranen in mijn ogen. Wetende hoe jullie ervoor staan. Ik heb zelf een zoontje van 4 met net zulke mooie blonde haren als Thomas…….kan me niet voorstellen wat jullie door moeten maken en zeker Thomas en zijn broertjes. Diep, diep respect hoe jullie met alles omgaan! Ik kan helaas niet meer doen dan jullie alle sterkte en nog veel mooie momenten samen toewensen.
Lieve familie Lutters,
De komende periode zal erg zwaar worden voor jullie. Probeer van elke moment en elke opleving te genieten. Maak hier mooie herinneringen en foto`s van.
Als we iets voor jullie kunnen betekenen, dan weet je ons te vinden.
Liefs Remco, Chantal en Jaylinn
ps. Wij vonden het fijn dat jullie bij het afscheid van Jayden waren.
Heel veel sterkte en heel veeel liefs!
Sterkte.
Hopelijk zijn er nog steeds kleine momentjes waar jullie samen van kunnen genieten.
Ik denk veel aan thomas en jullie. Dikke knuffel voor thomas!
Jeetje wat heftig om te lezen. Je weet wel dat Thomas steeds meer in moet leveren, maar als je hem dan in het bed in de huiskamer ziet liggen, dan zie je ook echt de werkelijkheid. Wat vreselijk dat je hier machteloos tegenover staat. Het is een heftige tijd die jullie moeten doorstaan. Wij wensen jullie heel veel sterkte toe. Wij denken dagelijks aan jullie!
Lau, Grét
Pieter, Wendy, Kirsten en Fleur
heftig dit te lezen en ook om het kereltje zo te zien liggen het is oneerlijk.Wat moet dit heftig zijn als ouder zijnde wens jullie veel sterkte en licht toe .
cindy leon sven elise
Heel veel sterkte
Het begin van het einde, ZONDER PIJN!!!!! Bennie,Corrine, Niels,Debora*
Wij wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd !!
Stijn vertelde me nog dat Thomas even bij hun in de klas is komen kijken.
We zijn in gedachte bij jullie.
Marcel, Monique Bram en Stijn van Wijk
Hier brandt een kaarsje voor Thomas en helaas…vele anderen!
Sterkte voor jullie allen gewenst!
Sterkte voor jullie allemaal.
Onze gedachten zijn bij jullie. En hopen dat een gebed en een brandende kaars een beetje verlichting geeft STERKTE.
Woorden schieten te kort……
Heel veel sterkte!
Beste familie, allemaal heel veel sterkte toegewenst. Thomas zo op bed te zien liggen, je ziet dat deze dappere jongen pijn heeft, vreselijk. Ik hoop van harte dat jullie nog een poos samen mogen zijn. En dat de pijn (voor zover dat nog mogelijk is) te verdragen is door Thomas met de nodige medicatie uiteraard.
Hallo lieve Thomas en familie
Ik heb net het mooie bed in de woonkamer gezien voor Thomas. Echt fijn dat hij nu rustig in bed samen kan zijn met de rest van het gezin. Dat je als ouder zo achter de feiten aan loopt als je kind pijn heeft lijkt mij verschrikkelijk. Maar weet wel dat jullie in mijn beleving alles doen om het Thomas zo comfortabel mogelijk te maken. Men zegt wel eens ” je krijgt kracht na kruis” maar in dit geval vind ik het bewonderingswaardig waar jullie de kracht vandaan halen. Chapeau!!!
Ik wens jullie toe dat de komende tijd nog een boel waardevolle momenten brengt voor jullie allemaal!!!
Ongelofelijk veel sterkte en wellicht tot gauw.
Lieve groet
Inge Bosveld
Wanneer je kinderen hebt is het elke keer afscheid nemen van een fase, dat hoort nou eenmaal bij het leven. Maar deze fase wil je niet doorlopen, alles is zo definitief. Heel veel sterkte, in gedachte bij jullie.