Na de pittige dag van gisteren, was vandaag in onze beleving nog wel wat heftiger. We zijn vanmorgen in gesprek geweest met de oncoloog en iemand van het palliatieve pijnteam.
Een lang verhaal kort: we gaan er alles aan doen om het Thomas zo comfortabel mogelijk te maken, dus geen ziekenhuisbezoeken meer, de hydro- en fludrocortisonpilletjes worden afgeschaft (hier heeft Thomas een gruwelijke hekel aan om in te nemen), eten wat hij lekker vindt (zolang hij nog maar wat binnenkrijgt, vitamines maakt niet meer uit) en de zorg is overgedragen aan de huisarts. Deze zorg is met name gericht op pijnbestrijding en comfort. We gaan door met paracetamol, morfinepleisters en -pilletjes en diclofenac/ibuprofen. Naar eigen inzicht en in overleg met de huisarts zal dit (m.n. de morfinepleisters) telkens opgehoogd worden.
Uitzicht…
Met andere woorden…we hebben afscheid genomen van het ziekenhuis. We zijn op de afdeling geweest, zijn nog eventjes bij Rick op bezoek geweest en we hebben de ziekenhuisjuf bezocht. Onderweg naar huis een lekker kroketje gegeten en daarna Jopie (ziekenhuis Boxmeer) nog even gedag gezegd. Dit lieve ziekenhuiskonijn maakte dat we weer eventjes een voorzichtig lachje op Thomas’ gezicht zagen. Gisteren en vandaag gaat het met de pijn iets beter, maar we merken aan Thomas dat hij teneergeslagen is, veel slaapt en geen puf heeft om iets te doen. Zijn lijfje laat hem in de steek en dat heeft hij maar al te goed door….
Afscheid nemen van juf Gabriëlle.
Samen met Jopie Konijn in de speelkamer in Boxmeer.
Hier word je helemaal stil van……Sterkte!
Linda xx
Geen woorden, sterkte
Dikke knuffel voor jullie
Heel veel kracht toegewenst.
Ik kan alleen maar heel veel sterkte typen……
Sterkte.
Sterkte, KANJERS!!
Er brandt een kaarsje hier voor jullie.
woorden schieten te kort
sterkte
ook wij branden een kaarsje
fam vd hoef
Weer een afgesloten hoofdstuk, een stap dichter bij het onvermijdelijke einde…. Ik heb diep respect voor de manier waarop jullie met deze verschrikkelijk moeilijke en oneerlijke situatie omgaan. Wens jullie en iedereen die jullie na aan het hart ligt dan ook ontzettend veel kracht en sterkte toe….
Hallo,
Ik ken jullie niet persoonlijk maar lees al tijden jullie berichtjes. Sinds mijn facebook vriendin Ivon vorig jaar voor jullie verschillende acties heeft gedaan om in Amerika een genezing te vinden. Helaas is dit niet gelukt en lees ik steeds meer berichten die zo verdrietig zijn. Ik wens jullie nog een hele mooie tijd samen en alle kracht die jullie nodig hebben om dat door te maken, wat er nog gaat komen. Geniet met jullie gezinnetje. Thomas weet hoeveel jullie (en andersom) van hem houden en dat incl alle herrinneringen zullen nooit weg gaan. Heel veel sterkte.
Monique
Geniet iedere minuut van elkaar zolang het nog kan, doe elk moment wat jullie het beste lijkt. Heel veel sterkte, wij denken aan jullie.
Hier zijn geen woorden voor.
Stilte en denken hoe kan men zo iets laten gebeuren .
Heel heel veel sterkte
Wij denken aan jullie.
Vaak op jullie site gelezen. Ook vaak gedacht wat kan ik nog zeggen.
Geniet van elk klein lichtpuntje.
En weet dat er heel veel mensen zijn die aan jullie denken.
Sterkte
Pff de heftige momenten volgen elkaar op… Ik denk aan jullie. Veel sterkte
Geniet van elke seconde die jullie nog met elkaar hebben.
Ben er helemaal stil van, maar wat kun je ook zeggen op zo’n bericht..?
Veel sterkte gewenst voor jullie allemaal!
Geen woorden voor….heftig. Probeer van elke minuut te genieten die jullie samen hebben. We denken veel aan jullie, sterkte voor jullie allemaal gewenst
Poeh. ……..vreselijk. meer komt er niet uit me op dit moment.
Sterkte
Anja
Ik hoorde net op school dat het onvermijdelijke dicbterbij komt. Geniet voorzover het gaat de komende tijd nog van elkaar en heel veel sterkte voor hetgeen komen gaat!
Jee, en dan gaat het toch “opeens” erg hard en snel achteruit. Voor ons erg verdrietig om te lezen, maar voor jullie verschrikkelijk om in te zitten. Je kind zoveel pijn te zien hebben en weten dat het nu afloopt.
Heel veel kracht en sterkte toegewenst. Ook voor de broer(tje)s en andere familie. Want voor hen is het ook erg heftig natuurlijk.
Lieve fam.Lutters,
In de mallemolen van het leven, draai je allemaal je eigen rondje mee.
Maar jullie rondjes van het leven, worden nu wel ontzettend zwaar.
Hou elkander goed vast!
Niet te geloven hoe snel de slechte berichten elkaar opvolgen. Niet te geloven dat er straks een leeg stoeltje bij Milou in de klas is. Voor ons allen niet te begrijpen en erg moeilijk, laat staan voor jullie.
Ik wens jullie (Joan, Charlotte, Jasper, Michiel en familie en vrienden) heel veel sterkte en kracht toe! Probeer te genieten van alle momenten die jullie nog gegeven zijn.
Dikke knuffel van Marc, Monique, Maud en Milou!
Woorden schieten hier te kort.
Zo oneerlijk. We wensen jullie heel veel kracht en sterkte toe in deze ondraaglijke situatie. We denken aan jullie.
Ellen en Erwin
Ik wil jullie langs deze weg heel veel sterkte en kracht wensen de komen tijd. Wat zal jullie leven weer een flinke dreun hebben gehad met het nemen van dit besluit….probeer te genieten van de mooie momenten die jullie nu nog mogen beleven….. sterkte en veel warmte en kracht gewenst…. silvia
lieve familie
heel heel veel sterkte en kracht
voor de komende tijd…
groetjes annelies
Ik lees en leef al een hele tijd met jullie mee en het is moeilijk om de juiste woorden te vinden…
Wat moet dit moeilijk zijn om te weten dat je je kind straks los moeten laten.
Heel veel sterkte en maak er samen nog heel veel mooie, dierbare momenten bij, herinneringen waar jullie later wat troost in kunnen vinden!
Ik stuur jullie een knuffel, glimlach en een zonnestraal en ik denk aan jullie.
ik kijk wel vaker op jullie site om te zien hoe het met jullie kereltje gaat en met jullie natuurlijk.Dit keer was er een flinke brok in mijn keel .Zo knap hoe jullie deze zware periode met jullie gezin tot nu toe doorlopen hebben . Ik wens jullie allen ook fam heel veel kracht ,liefde en licht toe in deze o zo heftige periode .geniet van elkaar en volg je gevoel. liefdevolle groeten leon,cindy,sven ,elise
Hallo Charlotte en familie,
Heftig zeg nu te moeten lezen dat het einde weer een stukje dichter bij komt.
Dinsdag op het terras toch nog gezellig zitten kletsen. Had je wel effe nodig om even te ontspannen. Probeer te genieten van de mooie momenten die jullie nog gegeven zijn………heel veel sterkte allemaal ……
Lieve Charlotte, Joan, Jasper, Thomas en Michiel,
In iedere te nemen stap zit o zo veel, meer dan wij kunnen vermoeden.
In gedachten zijn we bij jullie.
We hopen dat jullie elkaar in deze tijd kunnen blijven vinden en omarmen.
Een hele dikke knuffel van ons, voor jullie alle 5!
Verschrikkelijk om te horen dat die kanjer ingehaald wordt door die vreselijke ziekte. Zo sterk…zo dapper.
Heel veel sterkte !!!
Xxx
Wij wensen jullie heel veel krachte en sterkte met alles. Wat jullie nu moeten door staan komt hard aan. Denk wel jullie hebben alles gedaan wat maar mogelijk was voor Thomas. Geniet nog van elk mooi klein moment en denk aan jullie zelf.
We leven enorm met jullie mee. Het raakt ons ook weer in het hart als of we het zelf weer herleven.
Heel veel lieve groetjes Fam Willems
KOESTER de momenten met je dappere mannetje……. Bennie,Corrine,Niels,Debora*
Lieve familie Luttters,
Erg fijn dat jullie het gister, ondanks jullie eigen enormezorgen, op konden brengen naar Jayden zijn uitvaart te gaan. Het is erg gewaardeerd en Zeker opgevallen. Wij, bestuur van st Kanjer Jayden, wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd.
Sandra van Deijl
Ben er stil van…heftig, dikke knuffel voor jullie allemaal!
Liefs Iris
Dappere Thomas,dappere en sterke familie, al lang deze blog aan het volgen, nog niet eerder gereageerd. En ik denk met mij nog velen. Wat een enorme zware strijd hebben jullie al geleverd, en een nog zwaardere opgave komt er nu aan. Dat kan niemand even van jullie overnemen. Er zijn enorm veel mensen die met jullie meeleven. En heel veel aan jullie denken. Enorm veel sterkte en hopenlijk toch nog fijne (pijnvrije) momenten.
Gertje
Wens jullie veel kracht toe en maak er samen nog een hele mooie tijd van…..
Danielle Jeuken. ( zanggenootje van Miranda)
Een brok in mijn keel… tranen in mijn ogen…. Hou jullie lieve dappere Thomas en elkaar goed vast!
Lieve groeten, Inge
Tranen en geen woorden mee.. Zo oneerlijk.. Heel veel sterkte..
Sterkte, geen woorden voor!!!
Wat een oneerlijke strijd.
Woorden schieten tekort, heel veel kracht en sterkte gewenst voor jullie allemaal!
Susan en Lois
Kippenvel…ontzettend veel sterkte de komende tijd!
Loes
Sterkte Kanjers!
De enige woorden die ik kan vinden zijn “heel veel sterkte allemaal”.
Ik kan aan al die reacties niks meer toevoegen. Jullie weten dat ik al die tijd al alles volg en met jullie meeleef. Hou je taai en heel veel sterkte.
Heb al n tijdje jullie blog via via gevolgd en wil jullie heel erg veel sterkte wensen! Hoe moeilijk is dit……. Voor nu, geniet van elkaar op elk moment dat t kan! We branden elke avond n extra kaarsje voor Thomas!!
woorden………..
toch wil ik RESPECT schrijven..want dat verdien je, iedereen op de hoogte houden via de blog…
pfff heftig hoor…..
Je bent een Gewelige moeder Charlotte voor Kanjer Thomas…… Ik wil je veel sterkte en kracht toewensen … denken aan jullie…
Lieve Thomas, papa en mama en broertjes,
Heb eigenlijk geen woorden. Denk iedere dag aan jullie. Vind jullie allen stoer, maar daar heb je helemaal niets aan. Heel, heel veel sterkte vanuit Philly.
Marlies en familie
Lieve charlotte en thomas,
wij maken hetzelfde mee en hoe heftig ook, voor jullie weegt dit zo mogelijk nog zwaarder. Een kind dreigen te verliezen, erger word het niet. Geniet van de tijd die nog rest. Hopenlijk vinden jullie nog energie om leuke dingen te doen.
Petran & Gerti
Heel veel sterkte in deze zware tijd. Hopelijk kunnen jullie nog een hele tijd samen genieten van elkaar. Wat een rotziekte is het.
Tranen in de ogen en sprakeloos. Wat moet dit moeilijk zijn voor jullie.
Ik hoop dat jullie toch nog kunnen genieten van de tijd die nog rest met Thomas. En dat jullie dat lachje van Thomas in jullie hart zullen bewaren.
Heel veel sterkte,
Lars en Beppie Velthuizen
Ik wordt er stil van, als ik dit lees.
Tranen staan in mijn ogen.
Ik wens jullie heel veel sterkte,
Hopelijk kunnen jullie nog genieten van een lange periode met thomas.
Liefs Jessica
Heel veel sterkte de komende tijd. Ik wens jullie veel liefde en steun.
Gertie
Ik heb je leren kennen bij de harmonie van Leunen (als uithulp piccolo).
Wat hebben jullie allemaal al door moeten maken. Respect hiervoor!
Ik wil jullie als gezin dan ook héél veel sterkte wensen en vooral héél veel liefde voor elkaar, want dat blijft altijd. Op het prentje van mijn vader stond: “sterker dan de dood is de liefde”. Probeer nog samen te genieten voor zover mogelijk!
Groetjes, Pascalle Jacobs
Lieve allemaal,
Wat een verdriet nu het zo zwaar wordt. Wij wensen die lieve Thomas heel veel sterkte. Hopelijk is de pijn nog goed te bestrijden. En voor jullie Charlotte en Joan; heel veel kracht samen met jullie jongens!
Ik denk veel aan jullie!
Lieve groet,
Els
Vanochtend jullie lieve Thomas gezien toen ik met de kindjes aardbeien aan het kopen was. Ik herkende hem direct van de foto’s. We kennen jullie helemaal niet maar door de regionale acties en het regionale nieuws de blogs gelezen, af en toe een berichtje geplaatst om een hart onder de riem proberen te steken, heel vaak denk ik aan Thomas en jullie allemaal, en nu dat lieve kereltje toevallig eventjes gezien. Wat een mooi mannetje, wat een bink! Hartverscheurend het hele verhaal. Het maakt diepe indruk op ons allemaal. Heel veel sterkte, petje af voor jullie, dappere Thomas, lieve ouders, broertjes…. jullie zijn. met recht een voorbeeld voor iedereen!
Het is moeilijk om hier de juiste woorden te vinden.
Het gaat om het dierbaarste in je leven, je eigen kind.
Tranen staan in onze ogen.
Heel erg veel sterkte en kracht in deze ontzettende zware tijden.
We denken elke dag aan jullie.
Heel veel sterkte gewenst met de zwaarste taak die ouders kunnen hebben.
wat zou ik graag nog eens pannenkoeken voor je maken Thomas, grapjes met je willen maken, je lach willen horen. Het is ongelooflijk oneerlijk dat dit gebeurt, de nachtmerrie van elke ouder. Je bent een kanjer, je broers en ouders ook, en bovenop deze kanjerkracht wens ik jullie heel veel sterkte om dit proces door te komen.
Thomas, een dikke high 5, (zuster) Bianca, Maasziekenhuis
Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. Jullie hebben alles gedaan wat mogelijk was. Nu kan je aleen nog maar elkaar stevig vasthouden….
We zijn in onze gedachten bij jullie.
Anja, Eline en Floris
Lieve familie
Ik heb net het laatste bericht gelezen en ik weet eigenlijk niet wat ik zeggen moet. Ik ken jullie nog maar kort maar ik weet zeker dat ik jullie nooit zal vergeten. Ik ken Thomas sinds kort maar hij heeft al een diepe indruk op mij gemaakt. Het onbeschrijfelijke verdriet waar jullie allemaal voor staan is voor mij niet te bevatten. Ik wilde dat ik kon toveren……….
Johan en Inge Bosveld
Ik heb hier geen woorden voor. Ik denk aan jullie.
Heel veel sterkte!
Ik wens jullie heel veel sterkte,en denk aan jullie
vooral voor jullie kanjer Thomas
die zoveel behandelingen heeft moeten ondergaan
ook denk ik aan jullie,en aan Thomas zijn broertjes
jullie zijn allemaal Kanjers!
Heel veel sterkte!xxx
Woorden schieten te kort… Heel veel sterkte in de komende tijd voor jullie allemaal….
Veel bewondering dat jullie na al deze oneerlijke tegenslagen de kracht en energie vinden om telkens weer een bericht te schrijven. Respect voor t iedereen op de hoogte te houden. We denken aan jullie vanaf de eerste dag dat we jullie hebben ontmoet in Nijmegen. Geen woorden voor, voor de weg die jullie als gezin al bijna 2 jaar moeten doorlopen. Zo oneerlijk, zo machteloos, zo hartverscheurend. We wensen jullie heel heel veel kracht en sterkte toe.
Groet Bas en Hanneke mohle
Tjee, had ik nu maar de juiste woorden!
Heel veel sterkte voor jullie allemaal met deze o zo zware taak…
Jenny
Veel sterkte, kracht en doorzettingsvermogen toegewenst voor de komende periode.
geen woorden voor. heel veel sterkte gewenst.
Sprakeloos. Tranen in m’n ogen…
Sterkte!
Een kind moet kunnen spelen, plezier maken, lachen en natuurlijk af en toe een keer flink boos worden (dat hoort erbij). Een kind verdrietig/somber zien is al een heel ander verhaal, een kind “grote mensenzorgen” zien hebben is nog erger. Te lezen maar ook aan zijn gezichtje te zien dat ie verdrietig is en dat het niet meer gaat zoals ie graag zou willen, zoals een kind van die leeftijd zou moeten kunnen doen, vind ik zelf onverdraaglijk. Laat staan wat het voor jullie moet betekenen en waar jullie doorheen moeten. Ik leef intens met jullie mee. Ik wil jullie graag sterkte toewensen en voor de komende tijd veel liefde en dierbare, mooie momenten. Voor Thomas een dikke knuffel.
Groetjes, Erna de Swart.
Gohhh…..daar word je heeeel stil van!
Ik kan alleen maar zeggen: heel veel sterkte!
Groetjes Natalie
Kippenvel…. Wat verschrikkelijk zwaar moet dit voor jullie zijn… Enorm veel sterkte en kracht toegewenst…
terwijl ik dit lees heb ik meerdere zakdoeken nodig…. het jochie toch….wat zou ik graag hem de pijn ontnemen…. lieve thomas en familie heel veel sterkte en ik hoop echt dat je zonder pijn je laatste ijd hier mag door brengen… lieve thomas dikke knuffel denk aan jullie…
Het gaat een hele zware tijd worden maar ook een hele waardevolle tijd. Veel sterkte! We denken aan jullie.
Jelle Renes
Villa Joep
Lieve allemaal,
Ook dit berichtje legt een steen in mijn maag. Je kunt zo weinig zeggen. Behalve dan dat ook deze beslissing weer veel respect afdwingen. Veel sterkte gewenst.
Liefs Paul
Ik lees het nu net pas……
Ik wens jullie alle kracht toe.
ik vind het zo knap hoe jullie dit doen
respect….. Toppers zijn jullie.
Lieve kleine, grote man.
24 uur per dag brand het kaarsje voor jou bij ons.
dat lieve snoetje, zoveel lol op het schoolplein.
wij schenken jou heel veel liefde!
liefs Overblijf mama Ulla en haar dochter Mirjam die ook afentoe is komen spelen op school.
Wij hopen, dat jullie, ondanks alle tegenvallers, nog vele mooie momenten samen mogen hebben.
Jullie doen het geweldig samen.
Heel veel sterkte
Als de woorden op zijn,
en er nog maar een klein sprankje hoop is,
laat jullie dan dragen door de liefde voor Thomas en voor elkaar,
tot je weer de kracht vindt om op je benen te staan…………..
…. we zijn er stil van. Geniet van elkaar en geniet van alle kleine fijne momenten. Heel veel sterkte de komende tijd.
Wim, Nancy, Anne & Britt
Jeetje wat vreselijk… Heel veel sterkte gewenst.
Maartje (oud leerling van Joan)
Lieve mensen,
we wensen jullie de kracht om samen met Michiel en Jasper voor Thomas deze periode nog meer voor elkaar te kunnen betekenen.
Laat de liefde voor Thomas jullie ook kracht geven. Veel mensen leven met jullie mee maar het diepe leed dragen jullie. En dan toch steeds het blog bijhouden om ons op de hoogte te houden.
Rest ons jullie , maar ook opa en oma heel veel sterkte te wensen.
Tranen ………………
Annie (collega opa Hans)
Lieve allemaal, een klein berichtje omdat we aan jullie denken, liefs en een dikke knuffel Bennie,Corrine,Niels,Debora*
Pff heftig hoor! Ik wil jullie allemaal heel veel sterkte wensen voor de moeilijke tijd die komen gaat! Ik hoop dat jullie er samen nog iets moois van kunnen maken en dat Thomas niet te veel pijn heeft! Heel veel kracht gewenst!