2/3 zit erop

Het is alweer een tijdje gelezen dat we geschreven hebben. Dat heeft verschillende redenen. De eerste is, dat het met Thomas echt heel goed gaat. Iedere ochtend en soms het eerste uur van de middag gaat hij naar school, om vervolgens iedere middag naar Nijmegen te gaan met de taxi. Hij doorstaat de bestralingen zonder problemen. Is nog niet misselijk geweest en echt heel erg moe is hij ook niet. Toevallig is hij vandaag wel in slaap gevallen op de heenweg en heeft hij, met tussenpozen, geslapen tot de bestraling klaar was. Het is ook niet niks om een half uur (!) stil te moeten liggen. Meestal luistert Thomas naar muziek (K3, mini-disco, Efteling, Ernst&Bobbie, etc) en dan ligt hij mee te zingen. Gisteren mocht Jasper mee om eens te zien waar zijn broertje iedere dag heen moet. Hij heeft een hele tijd met Thomas gekletst via de intercom, dat was ook erg leuk om te horen. Hij gaf ook complimentjes aan Thomas, dat hij het goed deed en dat het bijna klaar was…. Echt lief! Van de 21 bestralingen, zijn er nu 14 achter de rug. Dinsdag a.s. is de laatste keer dat de romp bestraald wordt, de rest van de week (en donderdag zelfs 2x op één dag) worden de uitzaaiingen nog bestraald. Dan duurt het dus iets minder lang. (kwartiertje?)

De tweede reden van onze pauze is dat we het echt heeeel erg druk hebben met al het geregel voor Amerika. Wat een bureaucratie! Op dit moment hebben we nog steeds geen datum van wanneer we daar verwacht worden. Het zal in ieder geval in mei zijn. Op 31 mei is de uiterlijke termijn van 100 dagen na de stamceltransplantatie voorbij en moet Thomas aan de behandeling begonnen zijn.  De zorgverzekeraar wacht op informatie uit Philly, voordat ze de officiële machtiging goedkeuren en daar wachten ze met een datum geven tot de papieren rond zijn. Heel ingewikkeld allemaal. Het kost veel tijd en gebel naar Amerika, maar het ergste van al is dat wij er zo doodmoe en gefrustreerd van worden. We zijn echt de hele dag bezig. Ook het visum aanvragen kan nog niet, omdat we bepaalde papieren nog niet hebben.

Gelukkig hebben we wel al goed en intensief contact met de makelaar. Zij heeft al twee huizen aangeboden, die redelijk aan onze eisen voldoen. Het is erg moeilijk om een huis te vinden wat dichterbij dan 45 min rijden van CHOP (Childrens Hospital of Philadelphia)  is. Dat vinden we wel een nadeel.  Het lastigste aan dit verhaal is, dat de meeste huizen die te huur staan nietvoor een half jaar verhuurd worden. Maar zolang we de datum nog niet hebben, zoekt de makelaar gewoon door.

Morgen staat er een gesprek met onze oncoloog op het programma. Hopelijk worden we dan iets wijzer;)

Komende week gaan wij er even tussenuit. Van stichting Gaandeweg hebben we een weekje op Heijderbos aangeboden gekregen, om even de dagelijkse sleur te vergeten. Helaas zullen we de laptop toch mee moeten nemen, want het geregel gaat door…. Maar natuurlijk gaan we ook genieten van elkaar, met ons gezinnetje. En iedere dag effe op en neer naar Nijmegen voor de bestralingen. Morgen horen we of Thomas ook mag zwemmen….

Zaterdag komen we natuurlijk terug voor een dagje Benefiet!!! We kijken er naar uit om alle kennissen, familieleden en vrienden daar te ontmoeten, en vooral om al die vrijwilligers en muzikanten te zien en horen. Jee, wat hebben die mensen zich (al maanden) ingezet, petje af! Nu willen we alvast iedereen die zijn steen(tje) heeft bijgedragen enorm bedanken!!!

En voor de mensen die nog twijfelen of ze willen komen…. Het is echt de moeite waard!